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  1. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Alles Gute für deine Kämpferin Ernesto. Darf ich fragen wie alt sie ist, ist sie auch noch ein Kind?

    Ja, jeder Fall ist besonders, wir haben leider grade eine sehr untypische Entwicklung unklarer Ursache . Wir sind aber noch an einer anderen Therapie dran und auf lange Sicht könnte auch eine Gentherapie für uns interessant werden. Mit dem permanenten Damoklesschwert über einem ist es aber schwer auf medizinische Weiterentwicklung diesbezüglich zu vertrauen/hoffen. SZT wäre die erfolgversprechendste aber eben auch risikoreichste Behandlungsmethode.
    :) Sie ist 22, von daher kein Kind im eigentlichen Sinne. Lieben Dank für die guten Wünsche
    Wie sehr sind denn die Einschränkungen für euren Sohn durch den Immundefekt? In Sachen Gentherapie ist ja Bewegung in den Entwicklungen, auch gerade, wenn man einmal die Blick Richtung USA lenkt.
    Es ist sicher wirklich schwer, hier Entscheidungen zu treffen. Darum habe ich aber das Gefühl, dass ihr es genau richtig macht: nämlich so viel wie möglich Informationen sammeln als Basis- und dann mit sachkundigem Beistand erörtern. Dann gibt es kein richtig und kein falsch, wenn letzlich aufgrund aller verfügbaren Informationen gehandelt wird. Ich kenne diese Unsicherheit sehr gut. Mir ging es aber mit zunehmenden Kenntnissen der Situation und der möglichen Handlungsoptionen besser.
    Der Verlauf von individuellen Schicksalen ist zwar oft interessant, aber kann zum Prozess einer Entscheidung nicht zu viel beitragen. Je nachdem, wohin der Zufall Deinen Blick lenkt, bekommst Du Hoffnung oder Angst. Darum habe trenne ich immer gern objektive Fakten und Risikobewertungen- im Grunde nichts anderes als die Abwägung, im Wissen der Statistik ein Flugzeugzeug zu besteigen. Würde ich die Nachrichten von Abstürzen zu Grunde legen, würden meine Entscheidungen anders ausfallen. Darüber hinaus aber auch lassen sich die Erfolge von solchen Behandlungen nur schlecht in Statistiken darstellen.

    Was bleibt ist ein großer Unsicherheitsbereich, in dem nichts außer Vertrauen hilft. Vertrauen in die Ärzte, die Klinik,- aber auch in die Kraft des kleinen Patienten, in das eigene Urteilsvermögen. Im Moment bin ich auch bemüht, mich umzusehen, wie andere Menschen damit umgehen- es ist aber so, dass mich das Ganze sehr vereinnahmt und daher für solche Orientierung kaum Raum bleibt.
    "Seien wir realistisch- versuchen wir das Unmögliche"
    Wie weiß ich, dass ich nicht brauche, was ich will? Ich habe es nicht. (Byron Katie)

  2. Avatar von Tirza
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Hallo Lilou!
    Ich habe eine Schülerin, die ähnlich wie deine Tochter erkrankt ist. Die hatte die Transplantation und ist jetzt stabil. Sie ist 12 Jahre alt, die Transplantation war mit 10.
    Sie erzählt oft von der Zeit im Krankenhaus und auch von ihrer Spenderin, die sie kennenlernen durfte und zu der sie ein sehr freundschaftliches innigliches Verhältnis hat.

    - Ich selbst habe eine heftige Chemo-Zeit hinter mich gebracht, mit allen Ängsten und Sorgen. Es war zeitweise furchtbar, aber eine Alternative gab es es nicht. Im Rückblick ist es nur halb so schlimm gewesen. Meine Prognose ist gut und ich versuche im hier und jetzt zu leben.

    Ich würde an deiner Stelle auch Kontakt suchen zu ähnlich Betroffenen.
    Ich wünsche euch alles Gute - auch für deine Tochter Ernesto.

  3. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Es geht nicht nur um bestehende Einschränkungen, die sind schon enorm aber damit leben wir seit 4 Jahren. Es geht vor allem darum dass er keinerlei Abwehrkräfte hat und jeder Infekt für ihn verheerend sein kann. Zudem hat er ein hohes Krebsrisiko, da die Zellen die Gewebeveränderungen, wie Krebs erkennen und überwachen, fehlen.

    Ja individuelle Schicksale geben immer nur sehr reduzierte Einblicke und können sehr unterschiedlich ausfallen, aber dennoch finde ich Erfahrungsberichte, neben der medizinischen Aufkläung, wertvoll um einschätzen zu können, was es einfach für einen als Familie und vor allem für das Kind bedeuten kann.

    "Mit Glaube wird alles möglich
    Mit Liebe wird alles einfach
    Mit Hoffnung wird alles gut."

    Gebt die Hoffnung nicht auf .

  4. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ui, Tirza, dich hatte ich total überlesen.
    Danke für den ermutigenden Bericht. Und alles Gute auch für dich und deine Familie.

  5. Inaktiver User

    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Es geht nicht nur um bestehende Einschränkungen, die sind schon enorm aber damit leben wir seit 4 Jahren. Es geht vor allem darum dass er keinerlei Abwehrkräfte hat und jeder Infekt für ihn verheerend sein kann. Zudem hat er ein hohes Krebsrisiko, da die Zellen die Gewebeveränderungen, wie Krebs erkennen und überwachen, fehlen. .
    Ich denke, das meint Ernesto, wenn er von Lebensqualität spricht. Wie ist die langfristig , mit so schweren Einschränkungen?

    Es ist sicher eine Typsache, aber ich persönlich würde da eher auf Risiko gehen.


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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Ich denke, das meint Ernesto, wenn er von Lebensqualität spricht. Wie ist die langfristig , mit so schweren Einschränkungen?

    Es ist sicher eine Typsache, aber ich persönlich würde da eher auf Risiko gehen.
    Ja, so war das gemeint. "Auf Risiko gehen" würde ich so gar nicht formulieren- Risiken bergen alle Entscheidungen, aber ich verstehe, auf was Du Dich beziehst. Ich persönlich würde die Risiken der Chemotherapie auf Grund unserer Erfahrungen zwar als hoch einschätzen, aber auch weitgehend bekannt. Was ohne Therapie oder mit anderen möglichen(?) Alternativen noch kommen kann oder passieren kann, ist wahrscheinlich nur schwerer abzuschätzen.
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  7. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ja, Risiken bergen alle Entscheidungen. Mit den aktuellen schlechten Werten wird mein Kind wohl nicht alt werden. Sollte sich daran in den nächsten 3 Monaten nichts ändern, werden wir transplantieren, sollten wir aber eine Besserung erzielen können, werden wir sicher weiter auf Zeit spielen.

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    Es ist sicher eine Typsache, aber ich persönlich würde da eher auf Risiko gehen.
    Ich auch, sofort, wenn es sich nicht um mein Kind handeln würde


  8. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ja, Risiken bergen alle Entscheidungen. Mit den aktuellen schlechten Werten wird mein Kind wohl nicht alt werden. Sollte sich daran in den nächsten 3 Monaten nichts ändern, werden wir transplantieren, sollten wir aber eine Besserung erzielen können, werden wir sicher weiter auf Zeit spielen.
    Es ist furchtbar, Entscheidungen fällen zu müssen, denn keine Entscheidung ist ja doch immer auch eine Entscheidung. Natürlich, am besten wäre, der Gesundheitszustand verbessert sich signifikant ohne eingreifen zu müssen. Gerade bei ganz jungen Menschen ist bestimmt zu erwarten, dass es da noch ein gewisses Potential gibt. Ich drücke euch ganz doll die Daumen und wünsche viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit.

    PS: vielleicht gibt es die Möglichkeit, ganz unabhängig von der Entscheidung aber doch schon einmal auszuloten, wie es denn um potentielle Spender gestellt ist- auch und besonders aus der Familie (Geschwister?), damit das im Falle einer möglichen Notwendigkeit soweit schon sicher gestellt ist und keine Zeit dann verloren gehen muss.
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    Geändert von ernesto_01 (12.01.2016 um 08:29 Uhr)

  9. Avatar von Lilou157
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Ja, wir haben 2 Geschwister, und die Möglichkeit, wenn die nicht passen, dass Mama oder Papa spenden. Insofern haben wir auch einmal Glück.


  10. Registriert seit
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    AW: Stammzelltransplantation Kind

    Zitat Zitat von Lilou157 Beitrag anzeigen
    Ja, wir haben 2 Geschwister, und die Möglichkeit, wenn die nicht passen, dass Mama oder Papa spenden. Insofern haben wir auch einmal Glück.
    Nach meinen Informationen ist es so, dass die Wahrscheinlichkeit einer Kompatibilität der HLA Merkmale unter Geschwistern sehr hoch ist- aber nicht garantiert. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Merkmale der Gene der Eltern passen ist ebenso hoch wie die bei jedem anderen fremden Menschen. Insofern wäre es wirklich ein ganz außergewöhnliches Glück- ihr habt euch schon typisieren lassen?
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