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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Die ersten Ergebnisse sind da.
    Das Olaparib ist raus aus den Rennen,
    Es handelt sich wohl um eine Spontane Aminiosäuren Mutation bei mir, das richtig gute dabei, damit ist die Wahrscheinlichkeit der Erblichkeit stark gesunken. Ich war heilfroh für meine Kinder

    Weitere Test laufen aber noch, und zweite Januarwoche sollte alles da sein, dann gibt es einen neuen Schlachtplan.

    Ich finde es immer wieder fazinierend, wie viel sich in den Jahren seit Diagnosestellung getan hat. Vor 5 Jahren wusste man das es eine unbekannte Variante der BRCA 2 Mutation ist- aber mehr nicht.. Es hieß abwarten., vorsichtshalber Eierstöcke raus, weil ich uner AHT eh keinen Nachteil habe.

    Viele Medikamente sind im Laufe der Jahre dazu gekommen..
    Mal schauen ob es mir noch was hilft.

    Ich freue mich heute auf die gemeinsame Abendfeier zu Heiligabend und morgen das gemeinsame Frühstück.
    Die anderen Tage werden ruhiger

    Kommt alle gut die Raunächte!
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Leider waren heute noch nicht alle Gen-Tests da, wegen der Feiertage.
    Aber sie hat schon mal eine mögliche Therapie festgelgt, weil dafür auch ein Test gemacht werden muss, dessen Ergebnis auch nächste Woche da ist.

    Wenn dann nächste Woche alles da ist, gibt es die endgültige Entscheidung, aber das wir dann auch loslegen können.
    Erstmal habe ich für Capecitabine und Avastin unterschrieben. DAfür ist der DPD -Test auf eine Stoffwechselmutation erforderlich.

    Luft ist leider richtig mies geworden, ich schaffe nur 2-3 Meter ohne massive Atemnot (als wäre ich den Brocken hoch gesprintet).
    Jeder Gang zum Klo ist extremst anstrengend,

    Meine Kinder sind toll! Sie kochen, füllen Wärmflaschen auf, binden Schuhe zu, positionieren das Spinnrad, Die letzten 2-3 Tage geht gar nix mehr.
    Für morgen habe ich eine Krankenhauseinweisung zur Pleurapunktion. Ich hoffe es wird dann besser und mit ein bisschen Glück kann ich morgen auch wieder nach Hause
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Charly,ich drück die Daumen dass du wieder nach Hause kannst.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Ja durfte ich, um 1500 ml leichter.
    Leider hat der Plauraerguß schon mehrere Kammern gebildet, vermutlich weil das Gewebe durch BEstrahlung und OP eh gereizt ist.
    Das ist blöd, weil so quasi nur eine Kammer abpunktiert werden kann und bei einer Pleurodese ist der Erfolg schechter.

    Die Punktion selber war gar nicht sooo schlimm wie ich dachte, eher so, als wenn mir mal wieder jemand freundschaftlich den Rücken klopft und dabei immer den gebrochenen Wirbel mittäschelt.
    Corona sei Dank, ist das gerade nicht zu befürchten.

    Aber die letzten ml und auch jetzt noch tat das echt sauweh. Die Häute reiben aneinander und jeder Atmemzug schmerzt und ist Hustenreiz.Es zieht in die Schulter rein, wahrscheinlich durch die veränderte Lage des Zwerchfells
    Er wollte aber wegen der neuen Therapie möglichst viel aus dieser Kammer erwischen, damit vielleicht dann länger Ruhe ist.
    Auf jeden Fall ist der Medikamentencocktail dagegen echt

    Aber ich glaube die Punktion hat was gebracht.
    In die Pathologie wurde es auch eingeschickt, mal schauen ob es wieder andere Tumordaten gibt.
    Das Mistbiest ist ja doch recht variabel.
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Ausruhen und sich von der Familie verwöhnen lassen,ich schick gute Wünsche!

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Liebe charly, auch wenn ich nicht immer schreibe so lese ich doch ab und an hier mit. Ich drücke dir weiterhin alle meine Daumen 🍀✊🍀✊🍀✊🍀. Ich muss sehr oft an dich denken und wollte wenigstens mal ein kleines Lebenszeichen von mir schicken. Bei mir geht es auch ständig auf und ab. Nachdem Evorolismus nach nur zwei Monaten keine Wirkung mehr zeigte habe ich nun 14 Chemos Pacli/Carboplatin hinter mir. Auch diese Kombi wirkt nicht mehr und kurz vor Weihnachten wurde wieder umgestellt auf Eribulin. Nach wie vor machen mir die Metas ganz schön zu schaffen und mein Lymphödem macht die Sache nicht leichter. Meine rechte Körperseite ist doch sehr in ihrer Funktionalität eingeschränkt. Ich bin jetzt dabei einen Rentenantrag zu stellen, was mich fast zum verzweifeln bringt, Schreibkram war noch nie mein Ding. ABER, ich habe auch was ganz tolles zu berichten. Ich werde Oma und somit ein tolles Ziel vor Augen.
    Dir wünsche ich alles Liebe. Ganz liebe Grüße sonni66 🤗

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Schön von Dir zu hören Sonni

    Hab mich gar nicht getraut Dich direkt anzuschreiben, weil ich nicht wusste ob Du es übergriffig findest.

    Darf ich fragen? Wo sind jetzt überall Metas? Und sprechen alle nicht an?

    Die Onkologin sagte bei meinen letzten Besuch, das sie BK Patienten hat, die durchaus jetzt zur 9, Therapieform wechseln.
    Ich glaube sie wollte Hoffnung machen, das es immer noch was im Hinterhalt gibt. Es ist trotzdem ein sch** Gefühl und Du hast mein vollstes Mitleid

    Ich hatte/habe ja auch ein Lymphödem und das Bein hat nach der Bestrahlung auch Ärger gemacht.
    Mir hat die biologische Tumor-Therapie von Heel gut geholfen. Es ist eigentlich für Hunde, aber das gibt es auch für Menschen.
    kostet 30 Euro im Monat oder so. Das Lymphödem bzw alle sind echt gut geworden damit. Auch jetzt wo ich nicht schwimmen gehen kann und nicht die Strümpfe tragen kann (krieg die nicht an und aus)
    Auch wenn im Winter immer etwas besser ist als im Sommer, aber ich laufe auch weniger(mangels Luft) und es hält sich trotzdem stabil.
    Hoffentlich findet sich was dem Wachstum bei Dir Einhalt gebietet.
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Hej Charly, menno, Du machst aber auch was mit. Wie geht es Dir jetzt, bekommst Du besser Luft?Geht das Laufen ein wenig besser, als 3 Schritte und fix und fertig? Für Deine Untersuchungsergebnisse drücke ich Dir ganz doll die Daumen, Du tapfere Kämpferin.

    Lieben Gruss Charlotte

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Mensch sonni66, ich drücke Dir fest die Daumen. Ich wusste gar nicht, dass Du ausser den Lymphknotenmetastasen noch andere hast, aber wo?

    Alles Gute Charlotte

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Ja Luft ist deutlich besser, ich schaffe 6 Schritte

    Ne tatsächlich etwas mehr, aber es ist sehr wechselhaft, das irritiert mich noch, Aber so draussen ohne Rolli ist nicht.
    Die ganze Rumpf-Muskultaur ist auch echt verkrampft, meine Physio war gestern nach der Pause sehr entsetzt. War ja alles echt gut geworden, hab jetzt noch ein paar Atemübungen als Hausaufgabe. MIr fehlt das schwimmen sehr.
    Wie meinte mein äusserst charmante Sohn gestern: Ich wollte ihn erschrecken, weil ich im halbdunkeln von der einen Seite kam und ihn kommen hörte: Du kannst Dich nicht verstecken, Dein Gekeuche verrät Dich wenn Du läufst
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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