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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Zitat Zitat von charly798 Beitrag anzeigen
    2 Tage Wartezimmer- Ärzte-Marathon und die andere Zeit im Zug oder Auto gesessen um überall hin zu kommen

    Der Befund von vorgestern- übrigens ein sehr netter Radiologe mit vollstem Verständnis das man sofort das Ergebnis wissen will -war sehr gut.

    Die Wirbelsäulenmeta ist kaputt bestrahlt, Umbauarbeiten in Gange- keine dringende OP- Indikation.
    Bin ja ganz froh das ich mich da für die Hau-drauf Methode bei der Bestrahlung trotz des Risikos entschieden habe.
    Die Rippenmeta und Schultermeta sind in Sklerosierung - das heißt der Körper arbeitet das Tumorgewebe um bzw. dagegen an.
    Die Lungenmeta ist gleich oder vielleicht auch kleiner geworden.
    Keine weiteren neuen Mietnomaden.

    Das Ibrance scheint zu helfen, hatte gestern noch mit dem Onko telefoniert, er ist sehr optimistisch.Blutwerte waren noch nicht da- ein gutes Zeichen, weil nur die schlechten eilig durch gegeben werden.
    Den Parb-Inhibator lassen wir in Reserve.

    Es wäre auch eine off-label-use umwidmung nötig. Das kommt daher das die ganze Forschung auf die häufigere BRCA1 Mutation abzielt, ich bin aber BRCA 2.

    Am 17. muss ich zu den Operateuren in die Landeshauptstadt, mal schauen was die sagen, ob die OP mit Wirbelaustausch gemacht werden muss.
    Ich bin da sehr unmotiviert.

    Die Schmerzen in meinem Bein werden deutlich besser- noch 3 Bestrahlungen, dann ist das auch durch.
    Muss halt noch ein paar Wochen aufpassen.

    Anscheinend hab ich grad wieder die Oberhand, wobei mir schon klar ist das es ein Spiel mit der Zeit ist, bis das Mistding wieder aufmuckt.
    Aber Zeit bringt auch neue Medikamente und Behandlungsmethoden, auch bei den Bestrahlungsmöglichkeiten scheint sich
    viel zu tun.

    Da ich ja Verfechter Mikrobiom-regelt-alles-Theorie bin, hab ich die letzten Wochen zusätzlich fermentierte Kräuter (Kräuter-Aktiv für Pferde) und fermentierte Kleie (auch für Pferde) genommen.
    Vielleicht unterstützt es ja.
    Das Kräuterzeug schmeckt mir gut mit Wasser verdünnt, das andere nicht so

    Wie heißt es so schön: läuft!
    ... ich beziehe mich auf deinen letzten Satz und dein starkes * ich will * und sage weiter so.
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    Mixed with desire

    Tom Waits

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Das mit dem Wartezimmer-Marathon ist mir auch bekannt und regt mich immer auf (obwohl ich es ja nun auch schon gewöhnt sein könnte).Wenn die Ergebnisse gut sind,dann seh ich grossmütig über meinen vorangegangenen "Grant" hinweg und bemühe mich den Ausgang in absolut rekordverdächtigem Tempo zu erreichen.
    Charly,ich lese ja fleissig mit und drücke mir die Däumchen ab,schicke gute Wünsche ins Universum und freu mich wie ein Pferd (können die sich so freuen wie ich mich grade?) dass es bei dir mal gute Nachrichten gab und gibt.Und das wird sich nicht ändern,ich schick dir viele viele Grüsse aus dem niederösterreichischen Voralpenland,wo es grünt wie im Urwald.Wir haben seit zwei Wochen fast täglich Regen und das tut nicht nur der Natur gut,mir auch.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Liebe charly, wie ist es dir in der letzten Zeit ergangen? Ich war lang nicht im Forum und wollte nur mal Piep machen. Hoffe du kommst noch immer gut mit dem Ibrance zurecht.
    Ich wurde inzwischen auf Evorolismus und Exemestan umgestellt da sich bei mir im vierten Zyklus Ibrance neue Metastasen dazu gesellt haben.
    Ich hoffe bei dir ist mehr Erfolg zu sehen und wünsche dir alles Liebe.
    LG sonni66 🍀✊🤗

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Ach Mensch, wo sind denn die neuen Mietnomaden? Hab die letzten Tage an Dich gedacht- wie das Ibrance wohl wirkt bei Dir.

    Bei mir war etwas nervig- viel Warterei.

    Die Entscheidung für die 2. OP(Austausch des 6.Brustwirbels) stand an.
    Das CT bzw die CT /Thorax und Abdomen) sahen ganz vielversprechend aus- also musste ich mit den Bildern in die Klinik.
    Warten auf den Termin- dann ein Fiasko-Termin mit einem total bescheuerten Arzt im St. Anna Hannover..
    Ich zitiere:
    "Natürlich muss das operiert werden- das kann brechen."
    Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist- konnte er nicht sagen.
    Antwort auf meine Bedenken das Tumorzellen verschleppt werden:
    "Ist doch egal-sie haben doch sowieso überall Metastasen."

    Ja Danke schön für das Gespräch
    Meine Tochte hat in Ihrer Klinik 2 Fachärzte gefragt- die waren für OP

    Ich bin und war sehr unmotiviert mich operieren lassen, wieder ein Rieseneingriff- wieder Intensiv- das ganze unter Ibrance.
    Ich bin froh das ich allmählich belastbarer werde und würde wieder von vorne anfangen.

    Mein Onko hat mich dann nach HH St.Georg überwiesen. Wie sagte er so schön: Dort können sie nicht nur mit Hammer und Meißel umgehen, sondern sehen auch den Menschen.

    Also alle Unterlagen dorthin, ein MRT wurde nachgefordert- die Post dauerte ewig. Dann letzte kurzfristig ein Vorstellungstermin mit einem sehr netten Artr.
    Nach Lehrbuch muss die OP auf jeden Fall gemacht werden. Wenn man aber das ganze drumherum sieht, schaut es anders aus.
    Ja das Material kann brechen, aber nicht alle 10 Schrauben und alle 10 Stäbe auf einmal. Ausserdem stabilisieren die Rippen ebenfalls.
    Das Risiko der Tumorzellen Verschleppung ist reel, Ein Querschnitt kann ohne OP passieren, aber auch unter OP.
    Er würde sich NICHT operieren lassen.

    Mach ich auch nicht
    Ich habe mehr Angst vor einer Zellverschleppung, als vor dem Materialbruch.
    Überlegen kann ich mir das immer noch.

    Leider hat sich ein Serom im OP-Bereich gebildet, soll aber erstmal nicht punktiert werden, wegen der INfektionsgefahr. Der BWK2 ist sehr belastet durch die OP, möglich das er auch Stahlverstärkung braucht- Salamitechnik

    Aber sonst zeigen die Befunde nichts neues

    Im September ist neue CT- Kontrolle.

    Ich hab mittlerweile auch die Tumordaten in die Finger bekommen, die Metas sind zwar Hormonabhängig , aber nur noch mit 3 Punkten- vorher 12.
    Also an der Grenze zu triple-negativ. Bekomme aber weiter AHT. Vorteil ist das die Metas dann besser auf Bestrahlung ansprechen.

    Heute habe ich ein paar Tage Urlaub mit einer Freundin gebucht- ab gehts in die Gurkensümpfe
    Fahrrad geht für sie mit, ich den Rollstuhl - ich hoffe das Ding kommt bald. Das dauert und dauert, Farbe hab ich mir Brilliantviolette ausgesucht
    Geht zwar kurze Wege so ganz gut, auch so bei den Schafen rum, aber länger unterwegs ist das besser. Zumal ich kein Fahrrad mehr fahren darf. Außerdem ist die Tagesform sehr schwankend. Sowohl Rücken als auch Bein.

    Gestern war ich erste mal wieder zur Wassergymnastik- schön was alles an Bewegung im Wasser geht-herrlich

    Kombucha und Wasserkefir züchte ich- arbeite ja immer noch an der Darmflora. Hab auch noch links zu Studien aus Österreich bekommen (aber noch nicht gelesen).
    Schaden tut es nicht.
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    ...GsD hat sonni66 nachgefragt. Ich wünsche sonni66 das Beste, das für sie möglich ist.

    Liebe charly,

    ich habe mich nicht getraut zu fragen *wie es dir geht* in diesem Thread und auch nicht per Whats.. Ich denke dann, ich bin übergriffig. Du bist sehr oft Thema bei uns. Besonders nun zur Grillsaison....das Fleisch von Vieh eV. ist fast aufgegessen.
    Deine besondere Art mit der Krankheit umzugehen...irgendwie agierst du wie die verstorbene Frau meines Mannes. Bis 2 Wochen vor ihrem Tod war sie sehr ähnlich drauf wie du...

    Ich verstehe viel mehr seitdem ich dich kennengelernt habe.

    Der Rolli ist *schick*. Auch die Farbe. Gurkensümpfe sind Spreewald? Ich wünsche dir und deiner Freundin Tage, die ihr gemeinsam genießen könnt.

    Lieben Gruß zb
    Nur wer sich ändert, bleibt sich treu! (Wolf Biermann)

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Wenn es wirklich der Spreewald ist, grüße ihn von mir. Dieser Zauberwald ist ganz fest mit meiner Kindheit verbunden.
    Ich beneide Euch um diesen Trip.
    Halte Dein Port. verschlossen, der Lausitzer Keramik kann kaum jemand widerstehen.....
    Time is just memory
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    Tom Waits

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Zum nachfragen ist dieser Thread da, ansonsten habe ich selten Lust über "krank" zu reden.
    Das nimmt auch so schon genug Raum ein. Irgendwann muss ja mal gut sein.

    Gurkensümpfe= Spreewald
    4 Nächte im September, können kurzfristig problemlos storniert werden
    Das passt bevor 1/3 des Nachwuchses von meiner Freundin und von mir ausfliegt. So können die noch die Tierversorgung machen
    Meine Freundin hat genauso viel oder mehr Viehzeugs.

    Eigentlich wollten wir zu See, aber Inselhopping fällt aus wegen Corona, Pferde-Watt-Fahrt nach Neuwerk ist auch nur unter erschwerten Bedingungen möglich, allzu weit fahren wollten wir auch nicht, Wasser musste sein.
    Mal schauen ob ich bis dahin in ein Paddelboot/Canadierer komme. Also rein bestimmt, aber raus
    Seekuh on tour.

    Heute gab es Nachröntgen vom Wadenbein, leider unerfreulich.
    War wohl zwischenzeitlich doch gebrochen, verknöchert aber und es ist eine oder mehrere sehr kleine neue Metastsasen weiter runter.
    Können Nachzügler sein, die unter neuen Therapie schon mal sichtbar werden meinte der Radiologe.
    Mal schauen, hab alles dem Unfallchirugen und Onko geschickt.
    Der Knochenstoffwechsel ist ja recht langsam- ob es da nicht noch as anderes dazu braucht. Ansonsten sieht das Ibrance ja vielversprechend aus.Hauptsache nicht doch noch ein Oberschenkelgips

    UNd mein Rollstuhl kommt erst Ende Des Monats oder erste Augustwoche
    Mal schauen- es nervt das keine Ruhe einkehrt.
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Liebe charly,

    vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.

    Dein Wadenbeinbruch....du hattest doch hier geschrieben, dass es geknackst hatte. .

    Vor über 40 Jahren war ich mal Mitglied bei dem Verein *Rollstuhlfahrer und ihre Freunde*...es hat sich viel getan. Dein zukünftiger Rollstuhl ist eine ganz andere Liga.
    Ich wünsche dir von Herzen, dass dir das Teil dein Leben erleichtern wird.

    Alles Liebe!

    LG zb
    Nur wer sich ändert, bleibt sich treu! (Wolf Biermann)

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Ja da war es aber nicht gebrochen, "nur" frakturgefährdet. Und da war es eine 50/50 Entscheidung für oder gegen den Gips

    Es ist jetzt irgendwann nach der Bestrahlung gebrochen.
    Mal Montag hören, ob jetzt einer sein muss. das Schienbein hält ja das meiste und das ist intakt.
    Da hab ich keinen Nerv drauf, zumal ich wegen der Wirbel-OP nicht auf Krücken laufen darf.
    Lieber im Regen tanzen, als auf die Sonne warten.

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    AW: Alle Jahre wieder- neue und alte Metastasen

    Liebe charly,
    hier darf ich fragen.
    Was ist los? Du schreibst nicht mehr nebenan beim Kochen Ich habe Sorge, dass es dir schlechter geht.
    Ich lasse einen Gruß für dich da..
    zb
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