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  1. Registriert seit
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    AW: Gruß aus dem Hinterhalt oder plötzlich Knochenmetastasen

    Zitat Zitat von charly798 Beitrag anzeigen

    Haben die die AHT bei Dir nicht umgestellt?

    Ich hatte auch immer das Gefühl das Tam wirkungslos ist, aber sowas glaubt einem keiner.
    Ja, das ist verrückt, dass man ziemlich genau fühlt, dass die Tabletten wirkungslos sind, aber keiner es glaubt. Mir wurde auf mein mehrmaliges Nachfragen immer gesagt, die Enzymtests zur Verstoffwechselung seien nicht ausgereift genug. Einen Versuch wäre sie vielleicht wert gewesen.

    Nein, bislang ist die AHT noch nicht erneut angelaufen. Mir wurde von den Onkologen gesagt, dass sich das nicht mit dem Kadzyla vertragen würde. Dieser Antikörper-Chema-Mix ist ja nicht so geläufig und ich glaube das erstmal.

    Dann muss im nächsten Schritt überlegt werden, was mit den Eierstöcken passiert, um einen Aromatasehemmer einzusetzen. OP oder Produktionsunterdrückung. Da wollte meine Gynäkologin auch nochmal mit der Onkologin sprechen.

    Und ja, natürlich ist die eigene Unendlichkeit eine Illusion. Aber ich will jetzt noch leben. Und ich hoffe, dass das mit den Therapien möglich ist und das Ganze gut in Schach gehalten werden kann. Meine Kinder sind noch so klein und ich finde den Gedanken derzeit unerträglich, es nicht lange genug zu schaffen. Und auch mein Mann und ich haben Pläne. Jetzt traue ich mich kaum noch, welche zu machen. Ich hoffe, dass das Dunkel sich bald lichtet und ich meine Grundzuversicht wieder finde.
    Lieben Gruß,

    Weitblick

    Mammakarzinom ED 9 | 2015, Ablatio links

    Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen. (unbekannt)


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    AW: Gruß aus dem Hinterhalt oder plötzlich Knochenmetastasen

    Auch mal gute Nachrichten aus dem Loch: Meine Tumormarker sind nach drei Zyklen Kadcyla von 220 in den Normbereich eines Gesunden gefallen! Yes!

    Vor Zyklus 4 wurde letztes Mal Blut abgenommen und die Marker dann in der Folge bestimmt (wusste ich nicht) und heute zur 5. Runde hab ich es erfahren. Es tut sich also was, die Zellen reagieren auf die Doppelkeule Herceptin/TDM-1.

    Gegeben werden soll das jetzt "bis das nicht mehr wirkt". Danach folge dann eine "Erhaltungstherapie". Puh, das ist Vokabular, das mich nicht froh stimmt. Vielleicht klingt es auch nur in meinen Ohren mit meinem angeschlagenen Ich derzeit so. Ich wünsche mir einfach, dass das ganz ganz lange wirkt. GsD vertrage ich es gut und scheinbar könnte man das auch über Jahre geben.

    Dann war ich noch spontan zum Röntgen des Beckens - die kritischen 12 Wochen nach OP sind vorbei und ich hoffe, die Brüche sind gut verheilt. Das ist so die Standardzeit. Für die operierte linke Seite glaub ich das auch, was das für die lädierte rechte Seite heißt, weiß ich nicht. Da bleibt seitdem ein minimaler Druck, insbesondere aufs Kreuzbein. Das hat sich irgendwie deformiert, damit kann ich aber leben. Meine Physio und ich haben beschlossen, so langsam in die Vollbelastung überzugehen. Knochen brauchen ja auch Druck und Schub fürs Wachstum neuer Knochenmasse. Am Samstag sind wir eine große Waldrunde, gut 5 km, gelaufen - zwar mit Krücken, aber gelaufen.
    Lieben Gruß,

    Weitblick

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  3. Registriert seit
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    AW: Gruß aus dem Hinterhalt oder plötzlich Knochenmetastasen

    Das mit dem Tumprmarler klingt doch wirklich prima und sieht so ais, als würden die Medikamente gut wirken. Sehr sehr gut.

    Und dass du trotz Krücken mal eben 5 km rumwanderst - Hut ab. Andere sind selbst mit gesundem Körper nicht motiviert genug dafür.

    Was diese ganzen doofen Fachbegriffe angeht: irgendwie klingen die alle ganz ganz gruselig. Sieh es mal so, wie bei anderen chromischen Erkrankungen: ein Diabetiker braucht sein Insulin und du deine "Erhaltungstherapie". Und damit wird es dir dann hoffentlich noch viele viele schöne Jahre sehr sehr gut gehen :)
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    AW: Gruß aus dem Hinterhalt oder plötzlich Knochenmetastasen

    5km mit Krücken ! das hört sich massiv anstrengend an, aber das ist toll :)

    Meine Mom hatte einen Oberschenkelhalsbruch, und musste immer belasten, aber sehr vorsichtig, sie wanderte auch immer mit Krücken rum.

    Ich wünsch dir so sehr, dass du auch jetzt alles hinbekommst.
    Wenn ich auch nicht viel dazu schreibe, ich denke aber an Dich.

  5. Avatar von Schuhkarton
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    AW: Gruß aus dem Hinterhalt oder plötzlich Knochenmetastasen

    Deine Geschichte macht mich immer noch fassungslos. Ich muss sehr oft daran denken.
    Das Wort "Erhaltungstheraphie" musste ich mir mehrmals auf der Zunge zergehen lassen. Als ich dieses Wort öfter vor mich hin geflüstert habe, hört sich das doch sehr gut an. Du hast all meinen Respekt, wie du es schaffst dich aufzuraffen und zu kämpfen. Es freut mich so für dich, dass die neuen Medikamente anschlagen.


  6. Registriert seit
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    AW: Gruß aus dem Hinterhalt oder plötzlich Knochenmetastasen

    Puh, ich kann deine Gedanken sehr gut nachvollziehen. Ich bekam ja 2 Jahre nach ED auch aus heiterem Himmel die Diagnose Knochen- und Lebermetastase. Zumindest hast du noch keine Organmetastasen und somit bessere Chancen auf ein längeres Überleben. Trotzdem Mist, vor allem wenn man noch junge Kinder hat (meine sind 9 und 11). Ich drück dich!
    LG

    Sonntagskind1973

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    Das Leben ist wie Radfahren. Nur wer sich bewegt, bleibt in Balance.

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