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  1. Inaktiver User

    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Herzlichen Glückwunsch Naane.
    ich wünsche dir und Mick alles Gute!
    Deine Einstellung ist genau richtig, positiv nach vorne schauen!!

    LG Kaffeechen

  2. AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Guten Abend allerseits!

    Heute war der Termin im Brustzentrum. Ich werfe einfach mal alles so in den Raum, was ich weiß. Mir wurde ziemlich viel erzählt, aber das war viel zu viel Input und mich hat allein der Ultraschall, den sie machten, schon so verunsichert. Ich dachte "na, wieso schallen die die andere Seite jetzt so genau? Ist da auch was?" Und die betroffene Seite schallten sie von allen möglichen Seiten. Das tat ziemlich weh, der Tumor ist axillär, zudem III. Grades, triple negativ. Ich habe eine Bekannte bei Facebook gefunden, die mir ein klein wenig "Fachchinesisch" übersetzen konnte, da sie selbst betroffen war/ist. Der Arzt nuschelte zur Ärztin noch ein "das ist ja das Problem, nuschel, axillär, nuschel". "Ja Frau L., wir beratschlagen das weitere Vorgehen Freitag im Team". Das macht einem im dem Moment so große Angst, weil man denkt, man ist ein so außergewöhnlicher Fall, dass mehrere Ärzte entscheiden. Wirklich gut aufgehoben fühlte ich mich jetzt nicht, die Angst war auch einfach zu groß :( Auch der unmittelbar liegende Lymphknoten sähe so aus, als sei er betroffen. Ich habe keine Ahnung was das heißt, sagte ich uch, erklärt hat man mir das nicht, daher gehe ich vom schlimmsten aus. Es fiel auch das Wort "eventuell Fisch"? Fish?

    Ich muss morgen zur Mammographie, Montag zum CT, Dienstag zum Knochenszintigramm. Sobald der letzte Wert (Antikörper?) vorliegt, wird der Behandlungsplan aufgestellt. Ich werde auf jeden Fall eine Chemotherapie bekommen und mir wurde gleich ein Katalog für Perücken und Kopftücher in die Hand gedrückt (mal ehrlich, hätte das nicht noch Zeit gehabt? Außerdem sind mir die Haare doch schnurz).
    Zudem bekomme ich einen Port, das kannte ich bis heute nicht, und das macht mir allein schon große Angst, das ist sicher sehr schmerzhaft. Allein das klingt alles so ekelhaft und angsteinflößend, das war wieder viel zu viel Input.
    Ich soll eine Haushaltshilfe beantragen, mein Mann soll sich krankschreiben lassen, damit wir jetzt nicht seinen kompletten Urlaub verbrauchen (er hat jetzt noch gut vier Wochen). Unseren Sohn (jetzt 8 Tage alt) hatten wir mit, meine Mutter traut sich das noch nicht allein zu, meine Tochter blieb daheim und meine Mutter kam runter und versorgte sie. Als meine Mutter sie vorhin noch ablenkte, redeten mein Mann und ich kurz und er fing so an zu weinen, er würde sein Leben geben, damit ich am Leben bleiben kann, er will seine Kinder nicht ohne Mami aufwachsen sehen. Auch jetzt, wo ich diese Zeilen schreibe, weine und weine ich, meine Tochter sitzt im Wohnzimmer und guckt Arlo & Spot mit ihrem Papi. Sie soll so wenig wie möglich mitbekommen. Am meisten Sorge habe ich um sie, sie soll ihre Unbekümmertheit, ihr Lachen nicht verlieren, soll nicht Angst um mich haben. Gestern saß ich am Küchentisch und mir lief eine Träne die Wange herunter, in dem Moment sah sie mich leider an, warf ihren Oberkörper auf den Küchenstuhl und "lag" dann da. Mein Mann fragte, was los sei. "Ich bin traurig, weil Mami auch traurig ist." Das wiederum bringt mich in dem Moment noch mehr zum weinen. Ich bin eben auch völlig durcheinander und meine Hormone spielen Achterbahn. Ich gehöre eigentlich ins Wochenbett, wollte die schönste Zeit meines Lebens mit meinen drei liebsten Menschen auf der Welt verbringen, wir wollten die fünf Wochen Urlaub meines Mannes nutzen, sobald ich wieder "Kaiserschnitt-Narben-fit" bin, um in den Zoo zu gehen, zu bummeln, Spielplätze zu erkunden usw.

    Ich habe immer gesagt, irgendwann kommt der große Knall. Ich dachte dabei immer eher daran, dass mein Mann mich irgendwann verlässt oder so, habe mir das immer eingeredet, in der blöden Hoffnung, es täte dann nicht so sehr weh. Aber dass es einen SO umhaut, nein, damit habe ich nicht gerechnet.

    Ich habe so große Angst vor dem, was kommt. Vor den Nebenwirkungen, vor dem Port, der OP, meine Kinder allein zu lassen. Weiß nicht, ob ich eine Haushaltshilfe ertrage, der Gedanke macht mir totale Angst, dass ich also nicht fähig bin, meine Waschmaschine selbst zu füttern? Mir ging es die ersten 20 Wochen Schwangerschaft schon so mies, ich konnte zeitweise nicht aufstehen, meine Tochter nicht in den Kiga fahren, weil mir so unerträglich schlecht war. Eine Übelkeit, die man nicht beschreiben kann. MCP brachte etwas Linderung. Aber was wird mich jetzt alles erwarten? Es ist so ungerecht

    Viele Grüßlis
    Geändert von Naaane (20.07.2016 um 20:00 Uhr)

  3. Avatar von Neugierde11
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    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Liebe Naane,

    Du bist jetzt mit dir lauter fremden Infos erschlagen worden. Also erst mal wird die Vorgehensweise der Behandlung immer in einer Tumorkonferenz beraten. Das ist doch super ! Hier trifft nicht nur ein Arzt eine Entscheidung über die beste Behandlungsmöglichkeit für dich sondern geballte Fachkompetenz einiger Ärzte zusammen.
    Und der Port ist ein Witz gegen eine Geburt. Da lachst du drüber! Örtliche Betäubung und in einer halben Stunde sitzt das Teil, das dir die Chemos wirklich einfacher macht

    Das mit Perücke oder Kopftücher haben sie dir halt gleich empfohlen, weil viele haben damit echte Probleme wenn die Haare fallen und das geht nach der ersten Chemo fix. 14 Tage und los geht's. Ist doch besser du kannst dich Vorbereiten! Ich hab mit diesen Buff Tüchern in allen Farbe gelebt. Und Glatze ist nicht sooo schlimm.

    Du hast geschrieben dir war während der Schwangerschaft so übel. Mir war nie schlecht ! Das geht gut mit Medis zu behandeln . Also alles nicht so schlimm wie während deiner Schwangerschaft. Und Wäsche waschen oder sich selber versorgen ist auch kein Problem. Mit den Kidis kann es halt doch sinnvoll sein eine Hilfe zu haben. Weil du auch Zeit brauchst für dich um Kraft zu schöpfen. Nimm das bitte an. Warum denn auch nicht?

    Auch die Ops sind echt nicht wild! Sind ja "nur" Weichteil OPs. Also nicht so wild.

    Geh alles langsam an und und mach einen Schritt nach dem nächste!
    Erst mal verdauen und dann geht's nach und nach! Du packst das schon
    am morgen ein Joint und der Tag ist dein Freund
    Neugierde11

  4. AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Hallo Neugierde!

    Hm, wenn du das so schreibst, möchte ich immer lächeln und sagen, hey toll, alles halb so wild! Da schöpft man so Hoffnung, danke dafür!
    Meine Kaiserschnitt Narbe zwickt noch, Heilung dauert ja, ich darf nicht mehr als 3,5 kg heben. Und der Unterarm, in dem der Zugang für den KS saß, tut irgendwie noch weh, ich traue mich schon gar nicht mehr zu fragen, ob das normal ist, hinter jedem Pups vermute ich schlimmes.
    Die Angst, dass weiterer Krebs gefunden wird, ist groß. Habe von meiner Mutter erfahren, ihr Onkel ist eventuell damals am Lymphdrüsen Kreis gestorben, etwa 50 Jahre her. Und schon geht mein Kopfkino los.
    Beim Port hieß es, quasi heute ins Krankenhaus, morgen wieder raus. Also doch nicht örtliche Betäubung? Ich hatte meinen kleinen Sohn im Arm und dachte immer nur, dass ich jetzt bitte gerne aufwachen möchte.
    Also, wer weckt mich bitte mal?
    Geändert von Naaane (20.07.2016 um 22:01 Uhr)

  5. Avatar von Neugierde11
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    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Das mit dem Port wird anscheinend unterschiedlich gehandhabt! Ich bin selber um 8 Uhr ins KH gefahren. Hab mir auch keine Beruhigungsspritze geben lassen , sondern eben nur eine örtlich Betäubung u dum 11 Uhr war ich wieder zu Hause! Logo hätte ich nicht Chat selber fahren dürfen. Aber es ging easy. Evtl auch wegen deinem Zwerg eine Nacht KH damit du die Seite schonen kannst. Denke ich mal ist der Hintergrund! Ist doch super, eine Nacht mit kümmern und Vollverpflegung.

    Und vor 50 Jahren war jeder Krebs noch Todesurteil. Heute bei weitem nicht mehr !!! Und jedes Jahr der Forschung bringt weitere Fortschritte!

    Wie gesagt Step bei Step und die Angst vor dem Staging hatten wir alle und ich kenn niemanden bei dem da was aufgeschlagen hat! Also bei dir auch nicht! Basta
    am morgen ein Joint und der Tag ist dein Freund
    Neugierde11

  6. Avatar von Melina1
    Registriert seit
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    499

    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Liebe Naaane,
    klar, dass dich das alles jetzt erst mal erschlägt. Die Diagnose an sich, hat uns allen zu schaffen gemacht und dann noch in deiner Situation mit dem Neugeborenen und seinem Schwesterchen. Keine Angst, so schnell stirbt es sich nicht!
    Wie Neugierde schon sagte, ist es für ein Brustzentrum absolut normal, dass in der Tumorkonferenz mehrere Ärzte beraten, welche Therapie die bestmögliche ist. Das war bei den meisten von uns der Fall. Aber wenn du dich nicht gut informiert fühlst, bitte frage bei deinem nächsten Termin dem Arzt ein Loch in den Bauch. Das ist dein gutes Recht! Genuschel musst du nicht hinnehmen, schließlich geht es hier um dich.
    Mach dich jetzt bitte nicht verrückt, du kennst ja noch nicht einmal die genaue Diagnose, geschweige denn die Therapie. Versuche bitte, dem Rat von Neugierde zu folgen und gehe einen Schritt nach dem anderen. Du wirst das schaffen, denn deine Kinder machen dich stark.
    Auch ich würde dir raten, das Angebot der Haushaltshilfe anzunehmen. Niemand sagt, dass du nicht mehr in der Lage sein wirst, die Waschmaschine zu befüllen. Das ist Unsinn! Aber ist es nicht viel sinnvoller und befriedigender für dich, die Zeit mit deinen Kindern zu verbringen und ihnen durch deine Anwesenheit und Zugewandtheit zu zeigen, dass sie keine Angst zu haben brauchen.
    Natürlich ist die Perücke im Augenblick nicht besonders wichtig. Sinnvoll ist es allerdings, sich darum zu kümmern, bevor die Haare ausgefallen sind. Im Perückenstudio können sie dann einfach besser beraten, weil sie sehen, wie du mit Haaren aussiehst.
    Übrigens keine Angst, die Zoobesuche und Spielplatzerkundung werden ohne große Probleme stattfinden können. Vielleicht wirst du dich zwischendurch ab und zu mal auf eine Bank setzen, aber du stellst dir die Chemo offenbar (wie wohl die meisten von uns) schlimmer vor, als sie sein wird (irgendwie haben wir da aus den Medien Bilder im Kopf, die, jedenfalls bei BK, nicht mit der Realität übereinstimmen). Es wird natürlich Tage geben, an denen du dich nicht gut fühlst, aber es wird auch viele Tage geben, an denen es dir gut geht und du auch längere Spaziergänge machen kannst.
    Und wie Neugierde auch schon schrieb, diese klitzekleine Port-OP hält wohl kaum einem Vergleich mit einem Kaiserschnitt stand. Zwei Tage lang hat es ein bisschen geziept, aber weiter hatte ich bis zum heutigen Tag keinerlei Probleme und bin sehr froh um diesen Port, der mir erspart, dass meine Venen zu sehr in Mitleidenschaft gezogen werden.
    Wegen einer evtl. Übelkeit mach dir mal auch keine Sorgen, viele haben diese NW gar nicht oder können sie zumindest mit den Medikamenten gut in Schach halten.
    So, das war jetzt ein langer Monolog. Ich wünsche dir viel Kraft, diesem Schalentier entgegenzutreten .
    Liebe Grüße
    Melina1

    Es sind die Begegnungen mit Menschen, die das Leben lebenswert machen
    (Guy de Maupassant)


  7. Registriert seit
    25.06.2016
    Beiträge
    758

    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Hallo naaane !

    Da hast du wahrlich einen Knaller im Leben, den man so wahrlich nicht braucht.

    Ein paar Hilfen von mir, bin zwar selbst noch Anfängerin aber dadurch ist die Anfangszeit noch frisch bei mir :p

    Die ersten 4 Wochen waren bei mir auch extrem viel Stress, Angst, Durcheinander, Neuorganisieren. In diesen 4 Wochen wurden alle Diagnostics, wie zb. CT, MRT, und Knochen Scinti gemacht. Leider muss man da durch ohne wirklich viel zu wissen, aber an einem Brustzentrum werden alle diese Ergebnisse zusammen mit den dazugehörigen Ärzten auf den Tisch gelegt und beraten. Die Ärzte werden alle Ergebnisse auswerten und die für dich passendste Behandlung auswählen.

    Fish ist auch eine Art Diagnostic des Tumors.

    Der Port war bei mir auch Ambulant, allerdings durfte ich direkt nach dem Port noch 2 Stunden im Krankenhausbett bleiben um noch ein Lungen CT zu machen, um zu prüfen , dass nichts schief ging. Das war auch für mich gut, da ich direkt nach dem Port recht zittrig war. Aber einige Stunden später bin ich selbst nach Hause gefahren, obwohl ich dies nicht empfehlen würde. Ich habe auch einen Kaiserschnitt vor 18 Jahren, und der Port ist zwar nicht angenehm einzusetzen, aber gegen Kaiserschnitt wahrlich kein Ding. Meine Schulter tat den Tag höllisch weh, aber ich dachte irgendwann daran Schmerzmittel zu nehmen, und danach wars kein Ding. Und am nächsten Tag war alles ok.

    Den Port habe ich dank OP schon benutzen dürfen und bin sehr froh ihn zu haben. Blut abnehmen, Infusionen alles perfekt und easy über so einen Port. Besser als jedesmal neue Zugänge gelegt zu bekommen. So bleiben die Arme hübsch sauber, und du hast ein kleinen Stecker im Port, der aber nur dann drin ist wenn er gebraucht wird. Ein kleines Wunderwerk der Medizinischen Technik.

    Bei manchen kommt die Chemo zuerst, bei anderen die OP, das kommt sehr auf das Gesamtbild drauf an. daher die ganze Diagnostic.

    Würde dir empfehlen mit deinem Mann so schnell wie möglich eine Psycho-oncologin aufzusuchen. Meist auch im Krankenhaus. Auch würde ich mit deiner Kleinen reden, Kinder werden die Unruhe spüren und bevor sie denkt sie sei an irgendetwas schuld, redet besser mit ihr, dass du krank bist und einfach Angst hast was da auf dich zukommt.

    Eine Haushaltshilfe würde ich in jedem Fall nehmen, wenn das geht. Sie/er kann dann mit der Kleinen spielen, kochen und so weiter, da du bzw. ihr einfach sehr gestresst sein werdet die nächste Zeit. Du wirst zwar körperlich sicher teilweise aktiv sein können, brauchst aber auch viel Ruhe, mindestens am Anfang um den ganzen Stress zu verarbeiten.

    Bei mir im Krankenhaus war die Geburtsstation und die Gyn auf der gleichen Station, wäre sicher möglich für die Diagnostics oder OP deinen Kleinen mitzunehmen oder sogar ein Familienzimmer.

    Und, falls dein Mann mit Sachen kommt wie die Kinder alleine groß ziehen..versuch anders zu denken, heute bist du hier, morgen sicher auch noch. Eventuell hätte es ja auch anders kommen können, und du wärest alleine mit deinen Kindern, falls er dich wirklich verlassen hätte. Garantien gibt es keine im Leben, das Beste was du tun kannst ist etwas Vorsorge, und ansonsten versuch einen Tag nach dem anderen zu nehmen, und wenn möglich warte die ganze Diagnostik ab. Dann wisst ihr einfach mehr.

    Alles gute !

  8. Avatar von Kathamarie
    Registriert seit
    16.03.2016
    Beiträge
    762

    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Guten Morgen Naane und Ihr Alle!

    Nun habe ich das Laptop nochmal angemacht, weil mir etwas eingefallen ist, wovon ich Dir schreiben möchte.
    Deine Situation ist nicht kontrollierbar, liebe Naane. Sie ist auch überwältigend.
    So schrecklich das ist, es ist auch entlastend: alle Gefühle sind erlaubt, z.B. Es gibt für uns mit Diagnose erstmal kein 'richtig oder falsch'.

    Nun können wir aber eine Menge tun: das Vertrauen aufbringen, dass Mediziner wissen was sie tun, auch wenn sie nuscheln und auch sonst offensichtlich schlecht kommunizieren.
    Merken, wenn wir zuwenig Information haben und nachfragen.

    Überhaupt: MERKEN, was ich brauche, ist die Schlüsselkompetenz. Und eine andere: um Hilfe bitten.

    Angst ist okee, mit all ihrem Schmerz und vor allem ihrer Lähmung.
    Wisse, dass sie wie Trauer kommt und geht - Du kannst mit ihr sprechen, sie zum Tee einladen und beschliessen, dass sie Dich nicht weiter stören soll (ich weiß, bis dahin ist ein weiter Weg) und ich weiß auch, dass mir immer nur eines gegen sie geholfen hat: KONTAKT! Zuallererst zu Dir selbst!

    Doch sprich auch mit anderen, belaste sie - scheinbar - mit Deiner Angst - sprich mit Deinem Mann, nehmt Euch in den Arm, bitte andere Dich in den Arm zu nehmen oder Dich sonst zu berühren. Küsse Deine Kinder, auch wenns salzig zugeht weil Du heulst. Angst geht, wenn Du Dich verbunden fühlst!

    Ich nehme Dich in den Arm Naane, und wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest, auf wehen Füßen und so langsam, wie Du es eben brauchst!
    Leben ist das Einzige, was jetzt hilft - das wünsche ich Dir auch.
    Grüße von Kathamarie


  9. Registriert seit
    25.01.2016
    Beiträge
    74

    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Liebe Naane,
    auch ich habe die Diagnose während der Schwangerschaft bekommen. Für uns alle hier ist die Welt zusammengebrochen aber ich glaube während der Schwangerschaft ist nochmal eine Nummer härter (falls das möglich ist).
    Habe während der Schwangerschaft noch 3 Chemos bekommen und meiner Tochter (in SSW 34+6 per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen ) geht es blendend.
    Mein Tumor wurde zunächst auch als Triple Negativ behandelt, ist aber Progesteron positiv. Egal, bin nun durch mit Chemo und OP und das Mistding ist weg. Komplett verschwunden durch Chemo und das Gewebe raus operiert. Bald fängt die Bestrahlung an.
    Wenn du Fragen hast-frag!
    Aber es ist alles zu schaffen, nur Mut!

  10. Avatar von Parthenope
    Registriert seit
    05.04.2015
    Beiträge
    664

    AW: Schicksal kann echt hässlich sein...

    Meine Kinder sind mittlerweile prachtvolle, nervige heranwachsende Rotzlöffel und ich bin froh und dankbar, dass ich erst krank geworden bin, als sie "aus dem Gröbsten raus" waren. Trotzdem kann ich nachvollziehen, wie sehr du gerade leidest, weil du quasi zur BK-Diagnose noch einen Extra-Bonus (aka Baby) mitbekommen hast. Unfair, fies und gemein.



    Ich halte dir also alle Daumen, die ich gerade frei habe (drei davon muss ich gerade für andere Freundinnen drücken, die sich mit ähnlichen Problemen herumschlagen, aber in solchen Notfällen entwickeln wir eben fünf bis acht Daumen mehr...)-

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