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  1. Inaktiver User

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Oh, Sterndli, für die Prognose spielen doch auch noch so viele andere Faktoren eine Rolle... mach' Dich bitte nicht bekloppt! Keine von uns weiß doch, zu welchen Prozentzahlen sie gehört. Bis nicht das Gegenteil bewiesen ist, gehören wir immer zu denen, die es überleben!!!

    Hier noch ein Tipp, gerade gesehen: 2013-04-17 - Triple-Negative Breast Cancer - Living Beyond Breast Cancer Ich werde mich da mal anmelden... weiß nicht, im deutschsprachigen Raum gibt es, glaube ich, gar keine Möglichkeit, über so ein Webinar mal Neuigkeiten zu erfahren, ja? Mit meinen Englischkenntnissen verstehe ich zwar ziemlich viel, aber auch nicht immer alles.
    Geändert von Inaktiver User (06.03.2013 um 20:22 Uhr)


  2. Registriert seit
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    13

    Grinsen AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Hallihallo! :-)

    Danke für die interessanten Links, Frau X, da werd ich doch mal mein Englisch ein bisschen auffrischen! Ich habe heute noch mal in dem "ÜberLebensbuch" gestöbert und dort wurde im Falle einer "dreifach-negativ-Brustkrebsdiagnose" empfohlen, sich "unbedingt noch eine Zweitmeinung bei einem molekulargenetisch versierten Pathologen ein(zu)holen (...), um sicherzugehen, ob die Diagnose auch wirklich stimmt" (viele sind wohl auch falsch - las ich schon mal) und "Vergessen Sie nicht, Ihr Brustkrebsgewebe nachträglich auf das Vorhandensein von p53 und den Wachstumsfaktor EGF testen zu lassen" - ich werde meinen nachsorgenden Onkologen darauf ansprechen oder es ggf. einfach selbst in die Hand nehmen, wenn es halbwegs erschwinglich ist.
    Sterndli, mach Dich nicht verrückt, "-oid" ist ein weites Feld, und wie Frau X schon sagt, keiner von uns kann so ganz genau wissen, welche Faktoren sich wie bei wem auswirken, wir bleiben auch mit TNBC echte Individuen ;-) Trotzdem schadet es aus meiner Sicht mir persönlich nicht, das ein oder andere abklären zu lassen und zu schauen, ob man ggf. die Nachsorge etwas anders stricken kann. Aber jede Frau findet ihre eigene, berechtigte Einstellung dazu, denn jeder braucht etwas anderes. Viel Abklären-lassen birgt natürlich auch immer die Gefahr des Sich-Verrücktmachens. Ich selbst versuche gerade einen Mittelweg bzw. eine gute Balance zu finden.

    Übrigens befinde ich mich gerade mitten im halbjährlichen Nachsorgegespräch/-untersuchung, da wird dann immer alles etwas "aufgewühlt" und mir stellen sich dann wieder viele Fragen...so bin ich überhaupt auf dieses nette Forum gestoßen.

    Einen schönen Abend noch,

    liebe Grüße rundum von metaminze (Dr. google )
    Geändert von metaminze (06.03.2013 um 20:53 Uhr)


  3. Registriert seit
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Glaubst du wirklich das all die Tests und Untersuchung was bringen?
    Ich Sage nein, denn egal was du alles auf den Kopf stellst, wenn es so sein soll, dann kommt er wieder. Da gibt es leider zu viele Beispiele. Ich gehe alle 6 Wochen zur Sono, lass auch meine Leber schallen, ich nehme mit was ich kann, bislang immer umsonst
    Ich hatte nun ja schon in recht kurzer Zeit 2 Rezidive, hab auch mit dem Gedanken gespielt meinen Tumor von einem Mikrobiologen untersuchen zu lassen ( in Köln gibt es einen netten Arzt Kosten 250 Euro, wenn die Kasse es nicht trägt )! Aber was bringt dir das ? Diese Methoden haben sich in Studien nicht bestätigt, leider! Ein Tumor verhält sich im Körper anders, als im Reagenzglas! Abgesehen davon empfiehlt er dir vielleicht was, du machst es und das Biest kommt trotzdem wieder
    Oh man ich habe eine ganze Zeit mit mir gerungen und ein paar Meinungen eingeholt.
    Selbst Heidelberg hält nichts von dieser Methode.....

    Ich möchte nicht negativ klingen, im Gegenteil, denn auch ich will Glauben und hoffe das ich noch sehr alt werde. Krebs ist fies, Tripel negativ etwas fieser!
    Statistiken sind Zahlen auf Papier, ich selbst führe viele Statistiken bei unseren Patienten.
    Sie sagen oft nicht viel aus. viele Patienten werden nicht aufgeführt und da gibt es noch ein paar andere Punkte die berücksichtigt werden müssen. Vielleicht ist das auch das positive, das der Tripel negative oder besser gesagt Brustkrebs doch bei jedem anders verläuft. So lässt er mich doch in den Glauben, der Stärkere zu sein.
    Bislang zu mindest! Den Glauben auf Heilung für immer habe ich verloren, aber ich hoffe das wir Menschen irgendwann mit dieser Erkrankung gut leben können und nicht mehr daran sterben. Vielleicht wie Diabetes, schließlich auch eine Volkskrankheit! Damit kann man mittlerweile gut leben, sicher irgendwann schleichen sich gewisse Erkrankungen ein, aber man stirbt eher selten dran! Ich hoffe das ich diesen Tag erleben darf und ja daran glaube ich fest!!

  4. Avatar von momolino
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Sicher verstirbt man an Diabetes seltener, dafür aber umso häufiger an den Folgen. Ich mag Diabetes als Krankheit gar nicht. Schon gar nicht im Vergleich. Jeden Tag diese Spritzen -uhhhhhh - ekelhaft.

    Ich frage mich allerdings, warum man immer meint, der triple negative Tumor wäre so schlecht in der Prognose? Früher war dieser negative Tumor der bessere. Schließlich brauchte man ja nach Therapie ja nix mehr zu machen, d.h., die Frau musste nich noch Tamoxifen oder ähnliches schlucken und Herceptin selber ist auch nicht so toll!

    Aber so ändern sich die Zeiten. Mich selber beruhigt sehr, dass nicht nur triple negative Tumore Rezidive oder Metastasen bilden, sondern alle Tumore. Krebs an sich ist heimtückisch. Und ich denke da wie du, Hope.

    Heimtückisch deshalb, weil man ihn nicht voraussagen kann. Nicht bei der besten Prognose. Ich persönlich hoffe, gesund zu bleiben und gesund zu sein. Ich genieße jeden Tag so wie er kommt.

    Und ich habe auch die Hoffnung, dass Krebs eines Tages zu einer Krankheit wird, welche man so lange so gut behandeln kann wie z.B. Diabetes oder Parkinson!

    :-))
    Liebe Grüße
    Momo


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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Zitat Zitat von Hope2012 Beitrag anzeigen
    Glaubst du wirklich das all die Tests und Untersuchung was bringen?
    Ich Sage nein, denn egal was du alles auf den Kopf stellst, wenn es so sein soll, dann kommt er wieder.

    Statistiken sind Zahlen auf Papier, ich selbst führe viele Statistiken bei unseren Patienten.
    Sie sagen oft nicht viel aus. viele Patienten werden nicht aufgeführt und da gibt es noch ein paar andere Punkte die berücksichtigt werden müssen.
    Liebe Hope, ich kann diese deine Aussagen nur bestätigen!
    Viele Grüße, Inselfreundin


  6. Registriert seit
    20.05.2005
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Zitat Zitat von momolino Beitrag anzeigen
    Ich frage mich allerdings, warum man immer meint, der triple negative Tumor wäre so schlecht in der Prognose? Früher war dieser negative Tumor der bessere. Schließlich brauchte man ja nach Therapie ja nix mehr zu machen, d.h., die Frau musste nich noch Tamoxifen oder ähnliches schlucken und Herceptin selber ist auch nicht so toll!

    Aber so ändern sich die Zeiten. Mich selber beruhigt sehr, dass nicht nur triple negative Tumore Rezidive oder Metastasen bilden, sondern alle Tumore. Krebs an sich ist heimtückisch.

    Und ich habe auch die Hoffnung, dass Krebs eines Tages zu einer Krankheit wird, welche man so lange so gut behandeln kann wie z.B. Diabetes oder Parkinson!)
    So denke ich mittlerweile auch, Momo! Mein erster Tumor hatte ja 20% Östrognrezeptoren und ich habe fast ein halbes Jahr Tamoxifen und Trenantone bekommen, mit ganz unschönen Nebenwirkungen. Gebracht hat es nichts. Gut, mein Tumor ist jetzt kein typischer BK, aber mittlerweile bin ich doch froh, dass ich jetzt nach der Chemo nichts mehr nehmen muss.

    Genau, und welcher Tumor, ob nun Triple negativ oder nicht, Metastasen bildet oder Rezidive, kann man nie voraussagen. Krebs an sich ist eben unberechenbar und man kann eben damit leben und das beste hoffen, oder sich verrückt machen (wobei ich das auch sehr gut nachvollziehen kann ).
    Viele Grüße, Inselfreundin


  7. Registriert seit
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Liebe Hope, liebe Momolino,

    schwer zu sagen, ob all die Untersuchungen etwas bringen und welche Haltung Sinn macht.
    Ich gebe Euch Recht, wenn Ihr sagt, keiner weiß letztlich, ob, wann, was, bei wem wie wiederkommt und wie es dann überhaupt weitergeht, Statistik hin, Statistik her.
    Trotzdem möchte ich persönlich ein genaueres Wissen über meinen Tumor haben, um einem Rückfall VIELLEICHT vorbeugen zu können (z.B. Thema Bisphosphonate/ Vitamin-D-Spiegel), oder aber, im Falle eines Rückfalls, mir die moderne Medizin VIELLEICHT rechtzeitig zunutze machen zu können, indem z.B. eine Fernmetastase noch als Mikrometastase behandelt werden kann oder was auch immer. Die Behandelbarkeit hängt nach jetzigem Stand nunmal davon ab, wie früh man etwas entdeckt.
    MÖGLICHST genau herauszufinden, welchen TNBC man nun hat (z.B. ob basal oder nicht-basal), hilft mir VIELLEICHT auch, darauf zu pochen, die Nachsorge engmaschiger gestalten zu können. Auch kann ich mich z.B. darüber auf dem Laufenden zu halten, ob es neue Medikamente/ Studien gibt.
    Welchen "Preis" im Sinne von Aufwand, Beunruhigung und Stress jede Patientin für diese mit den "vielleichts" und "möglichsts" verknüpfte Hoffnungen zu zahlen bereit ist, entscheidet letztlich jede selbst.

    Insofern finde ich, dass jede Haltung ihre Berechtigung hat. Ich fänd es für mich super, wenn es mir gelingen würde, eine Balance zu finden zwischen den Polen Untersuchungen, Tests und Recherchieren und Kraft und Hoffnung aus Ruhe und Zuversicht schöpfen. Gerade Letzteres finde ich sehr bewunderswert!

    Herzliche Grüße

    metaminze
    Geändert von metaminze (11.03.2013 um 18:17 Uhr)


  8. Registriert seit
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Natürlich sollte man alles tun und wissen!!! Auf jeden Fall :-) schwierig wird es nur wenn du zum Beispiel ein Rezidiv hast ,Empfehlungen von deinem Brustzentrum hast,aber deine sogenannten Test's was anderes sagen! Was dann tun,welche Entscheidung treffen?? So ist es mir ergangen bzw ergeht es ! Das auch nicht schön und einfach ,Letzt endlich wissen wir eh nie was vielleicht richtig war! Studien gibt es ja zur Zeit leider keine bei Tripel negativ,da bin ich ja auch dran ! Zu mindest ,wenn man keine Metas hat :-(

    Ich renne ja zur Zeit auch alle 6 Wochen zur Sono,ob's wirklich was bringt ,wer weiß ,zu mindest meiner Seele :-)


  9. Registriert seit
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Liebe Hope,

    ich bin mir ganz sicher, dass Du alles tust und liest und Dich kümmerst! Wie sollte das auch anders sein?! Ich kann, hoffe ich - annähernd - mitfühlen, was für eine belastende Situation das ist, ein Rezidiv zu haben. Dann muss alles wieder neu überlegt und entschieden werden, viele Meinungen...Du verfügst da über ganz andere Erfahrungen als jemand, der "einfach" die ganz normale Behandlungsschleife hinter sich hat.

    Es erzeugt irgendwie bei mir gemischte Gefühle zu lesen, wie schnell sich seit meiner Behandlung (in 2011) wieder neue Erkenntnisse ergeben haben - z.B. wenn einige Patientinnen heute schon von vornherein über andere Tumorinformationen verfügen. Ich denke mir dann: "Hätten sie da bei mir nicht auch mal gucken können...?", andererseits aber auch: "Ah, gut, es geht also voran, man weiß immer ein bisschen mehr...".

    Übrigens gibt es doch eine Studie mit PARP1-Hemmern (GERMAN BREAST GROUP :: WEITERE NEWS) für TNBC, allerdings kenn ich keine Einzelheiten, ich weiß es nur aus meinem "ÜberLebensbuch Brustkrebs" *anpreis* ...welches für jede Situation eine Menge hergibt. Habe es gestern Nachmittag gemeinsam mit einer befreundeten ehemaligen Mitpatientin durchblättert, wir finden es beide echt klasse. ;-)
    Und mit der "Seele" gibst Du natürlich ein gutes Stichwort, natürlich können Untersuchungen sehr entlasten, sofern sie etwas Positives bringen...

  10. Inaktiver User

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Zitat Zitat von metaminze Beitrag anzeigen
    ...allerdings kenn ich keine Einzelheiten, ich weiß es nur aus meinem "ÜberLebensbuch Brustkrebs" *anpreis* ...welches für jede Situation eine Menge hergibt. Habe es gestern Nachmittag gemeinsam mit einer befreundeten ehemaligen Mitpatientin durchblättert, wir finden es beide echt klasse. ;-)
    Jetzt habe ich es mir auch bestellt! Danke für den Tipp, metaminze! Letztens bin ich im Internet über eine PDF mit einigen Seiten aus dem Buch gestolpert, fand ich sehr interessant - ging darum, dass der Einsatz von Erythropoetinen (Medikamenten, um den HB-Wert zu erhöhen) nicht ganz unbedenklich ist.

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