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  1. Inaktiver User

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Zitat Zitat von momolino Beitrag anzeigen
    Hi!

    Prof. Beuth - vielleicht!

  2. Avatar von Lillipuh
    Registriert seit
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    1.434

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Zitat Zitat von Inaktiver User Beitrag anzeigen
    .. ja, ich weiß, dass ich mich zu sehr verrückt mache... Habe aber auch immer das Gefühl, dass mir die Zeit wegläuft. Hinzu kommt, dass bisher eigentlich kein Arzt mal länger mit mir gesprochen hat, irgendwie geht alles immer nur so schnell zwischen Tür und Angel. Einerseits gibt es zu diesem Krebs wohl tatsächlich nicht viel zu sagen, die Behandlungsmöglichkeiten sind halt begrenzt. Andererseits scheint es immer wieder neue Entdeckungen und Ansätze zu geben (wie diese Glukose-Geschichte), die aber offenbar für eine 0815-Patientin wie mich nicht spruchreif sind. Und weil keiner was sagt, suche ich mir halt wie eine Blöde andauernd hier im Internet selbst meine Informationen.
    Hallo Frau X.!

    Du bist ja jetzt gerade mit Deinen ganzen Therapien am Ende oder fast so gut wie. Mir ging es ganz ähnlich wie Dir! Ich hab auch einen sehr seltenen Tumor gehabt und von Seiten der Ärzte nichts darüber erfahren. Also sog ich alle Infos aus dem Internet. Ich dachte, ich verpasse was, ich müsste mehr tun, meinen Arzt auf zig Medikamente ansprechen. Bei mir ist manches schief gegangen (Chemo hatte nicht angeschlagen), da macht man sich schon große Sorgen. Aber irgendwann war gut, das kam aus mir heraus und auch von gut gemeinten Tipps von Mädels hier aus dem Forum. Ich hab mich dann meinem Schicksal hingegeben, ernähre mich gut, gönne mir auch mal was wie Momo, mache sehr viel Sport. Alles andere liegt nicht in meiner Hand. Ich werde jetzt auch noch mit Vitamin D anfangen, aber ansonsten denke ich, wurd alles für mich getan. Sicherlich gäb es bestimmt noch das ein oder andere Mittelchen aber ich möchte auch nicht dann daran kaputt gehen weil die Nebenwirkungen zu dolle waren und mich dann nicht der Krebs besiegt sondern irgendein anderes Zeugs.

    Dennoch finde ich Deinen Thread sehr gut und ich finde das eine ganz tolle Idee, so können sich neue Mitglieder hier über TN informieren!
    LG Lillipuh
    Alles wird gut!

    06.06.2012 Krebs Adios!


  3. Registriert seit
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Hallo zusammen

    Finde die Eröffnung von dem Triple Negativ Thread Super! Bin auch eine TN und musste mir bisher mühsam die einzelnen Infos zusammen suchen. Nebst Vitamin D spritze ich noch zweimal in der Woche Mistel. Zusätzlich bewege ich mich viel an der frischen Luft und versuche mich gesund und ausgewogen zu ernähren. Ach ja, und meine Pflegeprodukte habe ich auf Naturprodukte umgestellt.
    Ich versuche die Chancen zu sehen die Triple Negativ mit sich bringt. Die Zitterphase ist kürzer. Und TN spricht meistens gut auf Chemo an. Das Glas ist halbvoll und nicht halbleer.


  4. Registriert seit
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Guten Abend Frau X,

    tolle Idee, dieser Spezial-Thread. Ich selbst hatte in 2011 auch einen TNBC, die Chemotherapie hatte Erfolg, was sich günstig auf die Prognose auswirken soll. Ich frage mich allerdings, welche Anforderungen man im speziellen Fall des TNBC an die Nachsorge stellen kann (wenn, welche bildgebenden Verfahren, in welchen Abständen), das sehen die nachsorgenden Ärzte sehr unterschiedlich. Weiß da jemand Bescheid?

    "non-basal-like" klingt doch nach er Lektüre z.B. der Artikel im Onko-Journal eher entlastend, allerdings frage ich mich, in welchen Fällen das so eindeutig festgestellt wird - meine Tumorkennzeichen geben das nicht her. Mich würde auch interessieren, ob man nachträglich auf den Basalzelltyp testen kann.

    Liebe Grüße

    metaminze

    P.S. und noch ein Nachtrag für alle Interessierten: Ich habe ein superinformatives Buch gefunden "ÜberLebensbuch Brustkrebs - Die Anleitung zur aktiven Patientin. In Abstimmung mit international anerkannten Brustkrebs-Experten" - hätte ich das in 2011 gehabt, hätte ich mir so manche mühsame Recherche ersparen können, sehr empfehlenswert! ;-)
    Geändert von metaminze (04.03.2013 um 20:53 Uhr)

  5. Inaktiver User

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Ein herzliches Willkommen auch an Sterndli73 und metaminze! metaminze, zur Nachsorge kann ich leider nix schreiben, soweit bin ich leider noch nicht...

    Aktuell mache ich mir etwas Sorgen, weil mein Tumor unter Paclitaxel weekly gerade mal 4 mm geschrumpft ist - innerhalb 8 Wochen. Müsste ein TN-Tumor nicht eigentlich viel besser auf die Chemo ansprechen? Zu allem Übel bekomme ich nun auch noch das Taxol nur noch in der 70 mg-Version statt 80 mg, weil meine Leukos bei den ersten sechs Chemos konstant unter 3000 waren. War das bei Euch auch so?


  6. Registriert seit
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Cooler Thread,bin ja auch eine Tripel negative und leider leider gibt es in diesen Bereich immer so wenig Fortschritte! Gute Idee :-)


  7. Registriert seit
    03.02.2013
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    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Liebe metaminze

    Was ist non basal like?
    Nachsorge bekomme ich alle 3 Monate. Brust abtasten und Blutkontrolle. 2x im Jahr zusätzlich Mammographie und Ultraschall. Wenn ich mir Sorgen mache bekomme ich auch eine Kontrolle dazwischen.


  8. Registriert seit
    04.03.2013
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    13

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Einen schönen Abend allerseits,

    Frau X, ich erinnere mich, dass ich die ersten Wochen auch daraufhin gefiebert habe, dass der Tumor endlich kleiner wird, es aber eine Weile gedauert hat - dafür ging es später umso schneller. Wenn Du aber verunsichert bist, würde ich wieder hingehen und offen fragen, ob die Chemo-Zusammenstellung optimal ist. Ich habe TAC bekommen, kurz und bündig (neoadjuvant, 6 x insgesamt, alle 3 Wochen). Darüber hatte die Tumorkonferenz eines Brustzentrums entschieden, und ich habe darauf vertraut, dass sie auf aktuellem Stand sind. Verabreicht wurde es von einem niedergelassenem Onkologen, so dass ich immer einen Tag nach der Chemo "Neulaster" kam, zur Prophylaxe der Neutropenie. Das war sehr hilfreich, durften aber nur die ambulanten Onkologen machen, die Brustzentren nicht.

    Sterndl, ja, so ist es im Prinzip bei mir auch, Blutkontrollen muss ich allerdings immer selbst "anstoßen", ich hatte mich nur gefragt, ob eine etwas gründlichere Nachsorge (bildgebend) beim TNBC nicht angezeigt wäre. Frau X hatte oben einen sehr übersichtlichen und darüber hinaus aktuellen Artikel aus dem Journalonko eingestellt, dort werden ein paar Aussagen/ Vermutungen zur Differenzierung des TNBC, z.B. nach Basalzell- und Nicht-Basalzelltyp, getroffen. Diesen unterschiedlichen TNBC-Typen schreibt man ein unterschiedliches Ansprechen auf die Chemo, ein unterschiedlich hohes Risiko für die Ausbildung von Fernmetastasen usw und letztlich eben unterschiedliche Prognosen zu. Es gibt wohl 5 (?) Marker, mit denen man diese TNBC-Typen näher bestimmen kann. Meine Unterlagen aus der pathologischen Bestimmung geben aber nichts her, was mir ermöglicht, herauszufinden, zu welcher Gruppe ich gehören könnte - und ich hätte es schon ganz gern gewusst, aber vielleicht ist das auch so ohne Weiteres nicht möglich.

    Natürlich ist das alles auch viel Statistik, die einen nicht verrückt machen darf.
    Trotzdem bin ich der Ansicht, dass die Nachsorgeleitlinien echt veraltet und gerade für TNBC-Patientinnen nicht ausreichend sind. Ich hätte z.B. schon ganz gerne mal ein PET-CT, 1 1/2 Jahre nach Behandlungsende, um mich zu versichern, dass alles überall ok ist, und falls nicht, um rechtzeitig z.B. Fernmetastasen zu behandeln zu können, positives Denken hin oder her.
    Ich fände es gut, wenn die Nachsorgeleitlinien dem unterschiedlichen Sicherheitsbedürfnis der Patientinnen gerechter würden und kann mich für die Aussage einiger Ärzte im Sinne von "....was man nicht weiß, macht einen nicht heiß...man ist sich auch nicht sicher, ob das frühzeitige Entdecken z.B. von Fernmetastasen das Gesamtüberleben tatsächlich wesentlich verlängert..." nicht wirklich begeistern. Aber: das liebe Geld... ;-) und natürlich auch die Strahlenbelastung und natürlich auch der Wunsch, zur Ruhe zu kommen... tja, schwierige Kiste, so eine Nachsorge.

    Was für ein langer Beitrag, aber das musste ich mal loswerden!

    Herzliche Grüße von metaminze

    P.S.: Der Artikel war ja von Dir, Lillipuh ;-)
    http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6302
    Geändert von metaminze (05.03.2013 um 22:37 Uhr)

  9. Inaktiver User

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Huhu metaminze,

    danke für Deinen ausführlichen Beitrag, gerade auch zum Thema Basal- und Nichtbasalzelltypen! Ich habe im Internet noch diesen Hinweis gelesen: Positives About Negative: Clarification of Basal-like and Non-Basal Hormone-Negative Breast Cancer

    Demnach haben Frauen, deren Krebs non-basal-like ist, offenbar eine etwas bessere Prognose. Diesen Blog und das Buch von Patricia Prijatel "Surviving Triple Negative Breast Cancer" kann ich übrigens auch sehr empfehlen.

    Den Hinweis, dass meiner non-basal-like ist, habe ich zufällig in meinen Unterlagen gefunden... weiß nicht, ob größere Kliniken das automatisch testen? Da würde ich an Deiner Stelle mal den Arzt fragen. Ist ja eigentlich schon wichtig zu wissen, vielleicht auch für spätere Therapien.

    Liebe Grüße
    Frau X


  10. Registriert seit
    03.02.2013
    Beiträge
    27

    AW: Der positive Triple-Negative-Thread

    Nun habe ich's gefunden basaloidem Subtyp!! Ist das nun das Gleiche wie basal like? Also schlechtere Prognose?

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