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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wer hat trotz Gerinnungsstörung und/oder Thrombose ein Baby bekommen?



schokofrosch
25.04.2008, 18:39
Hallo,
nachdem ich bisher nur stille Mitleserin war, melde ich mich nun zu Wort.
Ich habe mehrere Gerinnungstörungen (Faktor V Leiden Mangel, Faktor II usw. usw.), die nach einer tiefen Beinvenenthrombose sowie einer darauffolgenden Lungenembolie festgestellt wurden. Ich muß lebenslang Marcumar nehmen.
Nun möchten mein Mann und ich ein Kind. In einer Gerinnungsambulanz wurde mir vor ca. 2 Jahren gesagt, daß ich Kinder bekommen darf, allerdings muß ich dann erst einmal auf Heparin umstellen und nach drei Monaten darf ich dann schwanger werden.
Da mein Kinderwunsch noch ganz frisch und der nächste Termin im Krankenhaus erst im Juni ist, bin ich ganz unsicher und ungeduldig. Außerdem habe ich höllische Angst, daß es gar nicht erst zu einer Schwangerschaft kommen könnte...

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat vielleicht jemand sogar trotz des ganzes Mists Kinder?
Wie seid Ihr mit den Risiken umgegangen?

Viele Grüße von
schokofrosch :smile:

Columbine
25.04.2008, 18:56
Schokofrosch, eine sehr gute Frage. Leider kann ich dir auch nicht wirklich antworten, aber vielleicht weiß hier jemand Bescheid. Ich hatte im 8. Monat eine Beinvenenthrombose mit anschließender Lungenembolie (toll, ne, braucht man echt im Leben :( ....). Nach einem Kaiserschnitt unter recht wilden Bedingungen wurde nachträglich eine Faktor V Leiden Mutation festgestellt (heterozygot). Sonst aber keine zusätzlichen Auslöser (bei dir offenbar schon?) Wie lange ich Marcumar nehmen muß, ist unklar. Ein Jahr, immer? Mir wurde auch gesagt, daß ich unter Heparin wieder schwanger werden könnte. Das Risiko wird unterschiedlich bewertet. Von: "das sollte mit Heparin kein Problem sein", bis "naja, Risiko haben Sie dann aber schon ein hohes."

Erschwerend kommt bei mir hinzu, daß ich durch eine IVF schwanger wurde, d.h., ich müßte beim nächsten Mal wieder Hormone nehmen - und Östrogen ist bekanntlich ein Risikofaktor für Thrombosen. Mir ist z.B. auch nicht klar, welcher Arzt eine solide Risikoeinschätzung machen könnte, ein Spezialist für pränatale Entwicklung (angeblich gibt es diverse mögliche Probleme während der Schwangerschaft, wenn das Baby die Mutation erbt, da das Heparin ja nicht auf das Baby wirkt - aber das hab ich aus dem Internet, ist also mit Vorsicht zu genießen), oder eben ein Angiologe.

Jedenfalls würde ich mich sehr über Infos freuen,

Columbine

nepomuk76
25.04.2008, 19:29
Lass Dich in der Gerinnungsambulanz beraten. Heparin in der Schwangerschaft zu nehmen ist maximal problemlos, lass Dir da nichts anderes einreden, z. B. in Internetforen :smirksmile:

Ich hatte drei Fehlgeburten, bevor eine Gerinnungsanomalie bei mir festgestellt wurde, die außerhalb der SS ungefährlich ist, aber die Einnistung und die ersten drei Monate wohl erschwert. In dieser SS (ich bin jetzt 39+3) habe ich jeden Tag Heparin gespritzt. Bis auf meine blau schillernden Oberschenkel habe ich damit absolut keine Probleme gehabt.
Ich kenne auch eine IVF-Patientin, die Heparin in der SS ohne Probleme gespritzt hat.

Dein Problem ist jedoch in jedem Fall so exklusiv, dass Du Deine Fragen nicht in einem Forum wirst beantwortet bekommen, sondern Dich an eine Gerinnungsambulanz oder einen Experten wenden solltest. Wenn Du sagst, dass es um eine SS geht, dann werden die Termine sinnvollerweise immer sehr zeitnah vergeben.

LG & keine Panik
nepomuk

Columbine
25.04.2008, 19:43
Nepomuk, ne, das Heparin ist sicher kein Problem, das habe ich ja auch drei Monate lang in 160er Dosen :ooooh: gespritzt (am Ende der Schwangerschaft und danach). Das tut dem Baby nix.
Was nicht ganz klar scheint, wie die Situation ist, wenn man eben bereits Thrombose/Embolie hinter sich hat, also ob es die Thrombose wirklich verhindern kann. Meine Gerinnungsambulanz will sich da nicht so recht festlegen, und meine Kiwu-Klinik wollte ein ok eines "Maternal Fetal Medicine MD," vor dem nächsten Versuch. Keine Ahnung, wer das eigentlich ist. Hast du Faktor V Leiden?

Alles Gute für die Geburt :blumengabe:

Columbine

schokofrosch
25.04.2008, 20:06
Danke für Eure schnellen Antworten!

Mir ist schon klar, daß meine Situation nicht alltäglich ist und der Termin in der Gerinnungsambulanz ist schon vereinbart. Leider erst im Juni. Da ich ja erst schwanger werden möchte, gab´s keinen frühreren Termin.
Mich interessiert einfach, ob es noch mehr Frauen mit meinem Problem gibt und wie es mit dem Kinderkriegen funktioniert hat. Ich möchte wahrscheinlich einfach durch positive Berichte beruhigt werden!
Liebe columbine, ich freue mich für Dich, daß alles gutgegangen ist! Klingt ja sehr dramatisch.
Und Dir, nepomuk, wünsche ich alles Gute!

:blumengabe:

LG, schokofrosch

Columbine
25.04.2008, 20:17
Schokofrosch, ja, meine Familie macht mir Mut zum Einzelkind :zwinker: Mal schauen.
Nepomuk, spritzt du bis zum Ende durch? Gibt es Restriktionen bez. Pda oder so? Danke :blumengabe:
Columbine

blaumausi
25.04.2008, 20:26
:blumengabe: Hallo Schokofrosch!
ich habe auch eine Gerinnungsstörung, Faktor 13 mangel. Dies wurde so wie bei Nepomuk erst nach 3 Fehlgeburten diagnostiziert. Mir wurde angeraten bei einer erneuten Schwangerschaft sofort mit Heparin zu spritzen. Mittlerweile bin ich in der 26 Schwangerschaftswoche, und ich vertrage das Heparin wunderbar! Bis auf ein paar blaue Flecken die Nepomuk schon zitiert hat, habe ich keinerlei Nebenwirkungen!
Aber ich denke auch, dass Du in Deinem Fall zu einer Gerinnungsambulanz gehen solltest, was Du ja auch vorhast! Ich weiss nur, dass die Heparinisierung das Risiko einer Fehlgeburt enorm senken kann, und ich denke auch die Gefahr einer Trombose. Das Heparin ist übringens nicht Platzentagänging, und somit macht es dem Kind nichts aus, ausserdem wird man in der Schwangerschaft engmaschiger überwacht, so dass es da auch keine Probleme gibt.
Ich wünsche Dir alles Gute, viel Geduld bis zum Termin, ich weiss aus Erfahrung, dass es einem ewig vorkommt. Mir ging es letztes Jahr nach den FG`s auch so, und nun bin ich schon im 7. Monat schwanger, die Zeit ist im nachhinein doch schnell vorbeigegangen.
Wenn Du magst, schau mal ins Fehlgeburtsforum, da habe ich vor einiger Zeit einen Strang mit diesem Thema eröffnet, vielleicht kannst Du ja die eine oder andere Info gebrauchen.
Alles Gute:blumengabe:
Blaumausi

nepomuk76
25.04.2008, 20:54
Columbine, nein, ich hab kein Faktor V Leiden, ich hab einen Protein Z Mangel. Was es nicht alles gibt. Dafür kenne ich eine Freundin mit Faktor 5 Leiden, die jetzt gerade das 2. gesunde Kind ohne Heparin austrägt und noch nie eine FG oder Probleme mit dem schwanger werden hatte. So unterschiedlich kann es sein.

Schokofrosch: Ich will jetzt nicht üble Ratschläge geben, aber ich würde versuchen, es dramatisch zu machen bei der Terminvergabe der Ambulanz, wenn es für Dich eben akut ist. Ich habe z.B. einmal einen Termin gebraucht, weil ich schon schwanger war und die Diagnose daher schnell brauchte. Dann ging es plötzlich sehr schnell.

Du hast noch nicht umgestellt auf Heparin, oder? Das könnte man doch zumindest schon mal machen?!

schokofrosch
26.04.2008, 11:55
Hi nepomuk,
nein, ich habe noch nicht auf Heparin umgestellt, da ich mich erst mal grundsätzlich informieren möchte - wie hoch ist das Risiko bei einer Schwangerschaft für mich, für das Kind, welche Geburtsart wird empfohlen (normal oder doch eher Kaiserschnitt) etc.
Jeder bisher gefragte Arzt hatte eine andere Meinung und im Netz habe ich dazu noch nicht viel gefunden.
Klar ist mir bewußt, daß das Risiko höher als bei "normalen" Schwangeren sein wird, aber ich möchte gerne wissen, wie hoch. Damit ich für mich entscheiden kann, ob ich es eingehen will. Und damit ich meinen Mann beruhigen kann, der sich eben auch viel Gedanken macht.
Wahrscheinlich mache ich mich einfach verrückt, weil ich momentan nichts machen kann. Und dabei würde ich am liebsten sofort loslegen! Und das, obwohl mein Liebster und ich uns bisher immer gegen Kinder in unserem Leben entschieden hatten. Naja, so schnell kann man seine Meinung ändern! Plötzlich ist der Kinderwunsch (zum Glück bei uns beiden) da! Und vielleicht klappt´s ja auch.

Viele Grüße,
schokofrosch :blumengabe:

nepomuk76
26.04.2008, 12:00
Also Einleitung ist bei solchen Geburten wohl häufig, um das Zeitfenster genau abpassen zu können.

Ich musste am Anfang 100er Aspirin und Fragmin forte nehmen bis SSW 36, ab dann nur noch Fragmin P forte. Es wird nicht eingeleitet, hoffe ich!!!

Am "Geburtstag" bzw. ab dem Zeitpunkt ab dem ich Wehen bekomme soll ich Fragmin weglassen. KS oder sogar PDA wäre dann möglich, letzteres wegen niedermolekularem Heparin ab 12 h nach der letzten Heparingabe, wobei ich da lieber auf Nr. sicher gehen würde und keines von beiden in Anspruch nehmen würde :smirksmile: mal sehen wie es wird! Aber die Ärzte ergehen sich in "kein Problem"-Aussagen.

LG & viel Glück (wie alt seid ihr denn?)
nepomuk

schokofrosch
26.04.2008, 13:30
Tja, leider sind wir nicht mehr die Jüngsten... :heul:
Ich bin 36 und mein Mann ist 40 Jahre alt. Wie gesagt, bis vor 3 Wochen wußten wir gar nichts von unserem (unterdrücktem) Kinderwunsch. Hatten uns schon auf ein Leben ohne Zwerge eingestellt.
Wir haben beschlossen, es einfach zu versuchen. Sollte es nicht klappen, dann ist es eben so. Erst mal abwarten. Mein Frauenarzt hat einen Lachkrampf bekommen, als ich was von "ablaufender biologischer Uhr" murmelte.
Vielleicht haben wir ja Glück und wir bekommen das ok der Ärzte und möglicherweise dann auch irgendwann Nachwuchs.
Für mich ist es noch ganz neu, darüber zu sprechen/schreiben, weil´s ja nie ein Thema für uns war. Bisher weiß auch noch niemand aus dem Freundes-und Verwandtenkreis, daß wir ernsthaft ans Kinderkriegen denken. Nur meiner allerbesten Freundin habe ich´s gesagt und die hat prompt angefangen zu heulen. Und ich dann natürlich auch... Frauen!:peinlich:

LG, schokofrosch

nepomuk76
26.04.2008, 13:35
Die Wahrheit liegt da wohl im Auge des Betrachters. Während einem der eine FA mit 28 erzählt, man solle sich langsam mal an die Planung machen ("alte Eierstöcke" wurden meiner Freundin mit 28 letzten angedichtet), reagiert der andere wie Deiner, was ich übrigens auch nicht doll finde. Mit 36 sollte man dann schon mal... auch wenn es natürlich nicht 5 vor 12 ist (sowieso nicht). Also nimms als Chance und freu Dich dass Du es noch früh genug angehen kannst!
Viel Glück!
nepomuk

leanne
27.04.2008, 00:32
ich habe gut 9 Monate vor meiner ersten Schwangerschaft eine Thrombose gehabt und war gerade von einer 9 Monate Warfarin Einheit heruntergekommen. Zu beiden Schwangerschaften habe ich Anfangs niedrige Dosen Asperin genommen und die letzen 4 Wochen plus die folgenden 6 danach gab es Heparin.
Ich weis nicht wie es in Deutschalnd laeut da ich im Ausland wohne.
Daher schliesse ich mich den Vorschreiberinnen an, frag mal in den entsprechenden Kliniken an und warte ab was die zu sagen haben.
Viel Glueck leanne

yvonne74
28.05.2008, 08:41
Hallo ihr lieben.Bin gerade mal auf eure seite gestoßen und möchte mal eben kurz meine geschichte Erzählen.Also ich hatte vor 15 Jahren eine Beckenvenenthrombose in der 15.SS.Wurde dann nach Düsseldorf Geflogen und 2 mal Operiert.Hat natürlich nicht geklappt.Meine Tochter ist Dann fast pünktlich per Kaiserschnitt auf die welt gekommen Juhu.mir wurde aber sofort gesagt das ich nie wieder Kinder bekommen dürfe.Also habe ich mich 3Jahre später enschlossen mich sterilisieren zu lassen.jetzt nach 15 Jahren ist der Kinderwunsch bei uns so groß das wir eine KiWu Klinik aufgesucht haben und von allen Ärzten ein Ok bekamen wir möchten dieses Jahr noch starten.Ich nehme jetzt auch noch Marcumar werde dann aber Heparin spritzen:blumengabe: