PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : ITP Werlhof



nesuadu
08.02.2008, 18:28
Hallo, wer kennt die Autoimmunkrankheit "ITP Werlhof" und hat Erfahrung mit möglichen Therapien?
Danke und Gruß
Nesuadu

nosmoking
09.02.2008, 09:54
eine Bekannte von mir hat das auch, die sagte, ihr haetten hohe Dosen von Vitamin C geholfen. ich weiss aber leider nicht mehr, wie viele Vitamin C sie genommen hat. sonst meinte sie, das Beste sei gar nichts tun, ganz besonders keine Infusion von Thrombozyten, sondern das wirklich nur in absoluten Notfaellen wie zB vor einer Operation.

Gruss, Nosmo

nesuadu
11.02.2008, 18:30
Vielen Dank!
Ist bekannt, ob bei dieser Bekannten die Milz entfernt wurde?
Und wo wird sie behandelt? In einer Klinik, bei einem niedergelassenen Hämatologen, in welcher Stadt? Gab es eine Cortison-Therapie?
Wäre super, wenn es hierzu weitere Infos geben könnte....
Gruß
Nesuadu

crocus53
11.02.2008, 22:26
Steht die Diagnose denn wirklich fest? Ich hatte mal ein paar Monate lang zunächst gar keine Thrombozyten, wurde hochdosiert mit Cortison behandelt, darunter normalisierten sich die Werte wieder, hatte einen Rückfall auf Thrombos unter 30 000, danach Gott sei aber nie wieder. Damals wurde das auch als Werlhof gehandelt. Das ist 18 Jahre her.

nesuadu
12.02.2008, 10:10
Ja, die Diagnose steht leider fest. Nachdem die TZ auf 9.000 gesunken waren, wurde stationär eine Steroid- und Immunglobulin-Behandlung durchgeführt, danach waren die TZ auf über 200.000 angestiegen. Das, so wurde uns gesagt, ist die Bestätigung der Diagnose. Inzwischen sind die TZ aber schon wieder drastisch gesunken, und nun soll als nächste Maßnahme die Milz entnommen werden. Hierzu liest man aber sehr unterschiedliche Meinungen, daher wollte ich mal hören, was evtl. Betroffene dazu sagen...

crocus53
12.02.2008, 18:14
Das ist mir Gott sei Dank erspart geblieben. Ich habe überhaupt den Rückfall gehabt, weil das Cortison zu schnell runtergefahren wurde. Ich bekam damals täglich 150 mg, sollte dies in 10er Schritten runterfahren. Das ging überhaupt nicht. Mein Hausarzt riet mir dann, jeden 3. Tag 2,5 mg weniger einzunehmen. Damals saß ich da mit einem scharfen Messer und habe Tabletten geteilt. Der ganze Entzug dauerte über 3 Monate - und ich blieb bei Werten um 180 000. Das lief gut. Heute habe ich Werte bis 300 000 Thrombos.

Ich habe überhaupt sehr viel mental in der damaligen Zeit "gearbeitet". Als ich absolut 0 Thrombozyten hatte, stellte ich mir vor, wie ich 1 Thrombo produziere. Dann habe ich die Thrombos immer verdoppelt. Ich habe mir eine Fabrik vorgestellt und produziert und produziert....

Die Werte wurden dann sehr schnell stabil, was zum größten Erstaunen der Ärzte führte, da sie dies nicht glauben wollten.

Aber ich glaube wirklich, dass dadurch so etwas wie ein Selbstheilungsprozeß eingesetzt hat.

_Beate_
12.02.2008, 18:19
Hallo Nesuadu!

Vielleicht kannst Du Dich auch hier noch etwas kundig machen: Klick! (http://www.morbus-werlhof.de/)