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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vorgeburtliche Untersuchungen durchführen?



bellybee
01.02.2007, 13:26
Hallo liebe Mitschwangeren, Hibblerinnen und Mütter!

Mich hat in letzter Zeit das Thema der vorgeburtlichen Untersuchungen (also Pränataldiagnostik) beschäftigt, hier im Forum konnte ich bisher noch keinen Strang dazu entdecken.

Es würde mich interessieren, ob Ihr Untersuchungen durchführen lassen wollt (bzw. es schon hinter Euch habt) und wie Eure Gedanken dazu sind.

Bei mir selbst (bin 33 und in der 13. Woche) steht heute das Ersttrimester-Screening an, bei dem ein Organ-Ultraschall gemacht wird und die Ärztin auch die Nackenfalte des Kindes misst.
Außerdem werden noch Blutuntersuchungen durchgeführt, bei denen die Konzentration von "schwangerschaftsdingten Eiweißkörpern" festgestellt wird, was ebenfalls Hinweise auf eine mögliche Trisomie 21 (also Down-Syndrom) liefern soll.

Diese Untersuchung ist zwar für den Fötus unschädlich, liefert aber eben nur einen rechnerischen Wert (quasi als Ergänzung zu den bekannten "Alterstabellen") und bezieht sich hauptsächlich auf das Down-Syndrom (das Risiko für andere Trisomien wird damit wohl nicht erfasst)

Im Moment hoffe ich, dass mich das Ergebnis der Untersuchung beruhigen wird, habe aber natürlich (wie wahrscheinlich jede von uns) auch etwas Angst vor einem "ungünstigen" Befund und den damit verbundenen weiteren Entscheidungen.

Wie geht es Euch dabei, habt Ihr mit Euren Partnern über das Thema diskutiert? Würdet Ihr im Zweifelsfall auch invasive Untersuchungen (also z.B. vom Fruchtwasser) machen lassen?

Oder seht Ihr es eher entspannt und lasst die Dinge lieber auf Euch zukommen?

LG, bellybee

Inaktiver User
01.02.2007, 13:36
Hallo bellybee,

ich fange zwar erst im Sommer an zu üben, habe mir aber auch schon Gedanken zu diesem Thema gemacht. Ich denke, ich würde z.B. auch die Nackenfalte messen lassen und auch einen "großen" Ultraschall machen lassen, auf dem man z.B. Herzfehler erkennen kann.
Eine Fruchtwasseruntersuchung würde ich nicht machen lassen, weil sie einerseits Risiken für das Kind hat und - und ich denke, darauf kommt es an - ich auch ein Kind mit Downsyndrom bekommen würde, so dass ich es gar nicht wissen müsste. Ich denke, jedes Paar muss vorher darüber reden, wie es mit der Diagnose Downsyndrom (und das ist ja nur ein Risiko von vielen) umgehen würde.

Alles Gute für dich und dein Kleines!

bellybee
01.02.2007, 13:54
Hallo Tigercreme,

generell denken mein Mann und ich wie Du und würden das Kind wohl auch in jedem Fall bekommen. Invasive Untersuchungen finde ich auch eher problematisch. Und wie Du es ja auch sagst, der "Punkt" ist eigentlich ein anderer.

Trotz aller theoretischen Gedanken zu diesem Thema bleibt es aber extrem schwierig, abzuschätzen, was im "Ernstfall" wirklich auf einen zukäme.

Obwohl ich selbst eine geistig behinderte ältere Schwester habe (keine erbliche Sache, sondern bedingt durch die Anfang der 60iger Jahre leider noch relativ unbekannte Rhesus-Unverträglichkeit) kann ich es nicht wirklich beurteilen, wie unser Leben mit einem behinderten Kind ablaufen könnte.

Aber da man ja auch später nicht vor Krankheiten, Unfällen u.ä. geschützt ist, sollte man es sich sowieso zutrauen, solche Dinge gemeinsam zu bewältigen!

Dir wünsche ich eine tolle Vorbereitungszeit für Deine Hochzeit (bei mir war sie letzen September - es war so schön!) und später dann eine schöne (+kurze :smirksmile: ) Hibbelphase!

Laborschnecke
01.02.2007, 13:56
Hallo bellybee,
hier (http://www.brigitte.de/foren/showthread.html?t=21522) gab es schon einmal einen Thread zur Fruchtwasseruntersuchung.

Die Betreuerin meiner Diss hat ein paar Jahre solche Untersuchungen gemacht (Chromosomenanalyse). Ihr Fazit:
Man muß ziemlich genau wissen, was man macht, wenn der Fall eintritt, den man sich nicht erhofft hat.
Darüber sprechen ist also sehr wichtig!!!
Zudem sind die Ergebnisse der Chromosomenanalyse nicht immer eindeutig, etwa, weil doch viele Zellen der Mutter mit in die Kultur gekommen sind und die fetalen Zellen überwachsen haben.

Und dann ist da noch die Sache mit den Erkrankungen, die eine solche Analyse erst mal gar nicht erkennen läßt. Man kann zwar hier und da nach bestimmten Erkrankungen schauen, aber wenn kein bestimmter Verdacht vorliegt (wegen Erbkrankheiten in der Familie), dann ist das wie die Suche im Heuhaufen. Und was während der Geburt passieren kann....

Eine schwere Entscheidung, die dir auch keiner abnehmen kann.
Ich werde keine der invasiven Methoden durchführen lassen. Ich bin 31 (und noch nicht schwanger), mal sehen, was mein Fa dazu meint.


Laborschnecke

Wuff
01.02.2007, 14:04
Hallo bellybee,
[.

Die Betreuerin meiner Diss hat ein paar Jahre solche Untersuchungen gemacht (Chromosomenanalyse). Ihr Fazit:
Man muß ziemlich genau wissen, was man macht, wenn der Fall eintritt, den man sich nicht erhofft hat.
Darüber sprechen ist also sehr wichtig!!!
Laborschnecke


Dito
Wir haben uns dagegen entschieden.Denn was ist wenn bei der Nackenfaltenmessung ein erhöhtes Risko erstellt wird
???
Dann die Fruchtwasseruntersuchuhng.
Ja...und dann....
Soll ich dann mein Baby wieder hergeben...

Dieser Gedanke hat mich wahnsinnig gemacht.Ich hätte eine Abtreibung nicht ertragen.
Natürlich hoffe wir auf ein gesundes Kind...wer nicht...
aber es ist eben mein Kind und ich werde es über alles Lieben.

Wünsche Dir alles gut

Wuff

Sonnensterne
01.02.2007, 15:32
Hallo Bellybee,

ich habe - obwohl mit 42 definitiv Risikoschwangere - nur das ausführliche Organscreening machen lassen. Und das haben wir auch nur gemacht, damit wir im Falle der Fälle mehr Zeit gehabt hätten für die Informationssuche. Abgetrieben hätte ich auf keinen Fall, denn auch im späteren Leben meines Kindes kann mir keiner Unfallfreiheit und lebenslange Gesundheit garantieren. Damit muß ich leben, wenn ich mit Kindern leben will. Deswegen habe ich mir alle anderen Untersuchungen erspart.

Euch alles Gute und vor allem die richtigen Entscheidungen,
Sonnensterne

Inaktiver User
01.02.2007, 16:06
ich habe morgen das ersttrimesterscreening. (nackenfalte, ultraschall und blutwerte). sollten sich dabei schlechtere werte ergeben, werde ich eine fruchtwasseruntersuchung machen.

ich hatte das große glück, eine anzahl frauen fragen zu können, die alle eine fu hinter sich haben. und habe auch mal eine antwort zu bekommen, die nicht hieß: wir nehmen immer und alles, denn das leben ist ein risiko und es gibt immer gefahren, auch später. das ist natürlich ein standpunkt, aber mir persönlich ist er - in seiner schlussfolgerung - zu moralistisch angehaucht.

es scheint nach wie vor nicht besonders populär zu sein, pränataldiagnostik offen zuzugeben. allzuschnell wird man abgeurteilt.


ich finde übrigens: man muss nicht alles und immer vorher entscheiden. ich kann auch an den stufen des prozesses wachsen. zur zeit denke ich, dass ich eine fu machen lassen möchte. velleicht will ich das morgen nicht mehr, weil der statistische wert mich froh macht.

ebenso halte ich es mit dem schlechten ergebnis einer fu: es nutzt nichts, die spezifische reaktion detailliert zu planen. ich kann mich wirklich erst dann auseinandersetzen, informieren und entscheiden. trisomie 18 zum beispiel ist eine deutlich niederschmetternde diagnose als das down-syndrom. und bei einer absoluten schwerstbehinderung mit fehlender lebenserwartung könnte ich mir bereits jetzt vorstellen, die schwangerschaft zu unterbrechen. dass einen das ebenso mitnimmt wie jeder andere verlust eines geliebten menschen, ist sicherlich unzweifelhaft.

ich war in den letzten zehn jahren drei mal schwerer erkrankt. vielleicht rührt daher meine bereitschaft, die möglichkeiten der medizin zu nutzen und meine eigenen kräfte realistisch einzuschätzen.


und außerdem wird alles gutgehen. morgen scheint der liebe mond voll. :smile:

Laborschnecke
01.02.2007, 17:08
es scheint nach wie vor nicht besonders populär zu sein, pränataldiagnostik offen zuzugeben. allzuschnell wird man abgeurteilt.


Wenn Du eine Verurteilung aus meinem Post gelesen hast: da war keine. Ich habe für mich entschieden, das nicht zu wollen. Nicht mehr und nicht weniger.

Ich habe bloß die Befürchtungen, das viele Frauen sehr plötzlich mit dem Thema konfrontiert werden ohne dass sie vorher darüber hätten nachdenken können und die FU dann mal so mitgemacht wird. Die Beratung bleibt dann auf der Strecke, weil dafür kaum Zeit ist. Besagte Betreuerinnen hat ganz oft mit Frauen telefoniert, die bei der Diagnose: "keine Auffälligkeiten der Chromosomen" antworteten: "Wie schön, dass mein Kind gesund ist". Ein Zeichen dafür, dass die Beratung irgendwie irreführend war.

Ich wünsche Dir alles Gute! Schreib mal, wenn Du die Untersuchung hattest.

bellybee
01.02.2007, 17:09
@Laborschnecke
Vielen Dank für den link, der Beitrag ist mir irgenwie durch die Lappen gegangen. Hätte mich aber gewundert, wenn das noch nicht Thema gewesen wäre! Werde mir die Beiträge später noch in Ruhe durchlesen.

@ all
Obwohl einem eine Entscheidung natürlich nicht abgenommen wird (war auch nicht Ziel meiner Frage), finde ich es doch sehr interessant, zu hören, wie andere über dieses wichtige Thema denken.
Und da es hier zur Zeit ja viele (Neu)-Schwangerschaften gibt, werden sich sicher noch einige andere diese Fragen stellen...

@ Shelilly
Ich sehe keinen Grund, jemand "abzuurteilen", wenn derjenige die Möglichkeiten der P-Diagnostik für sich nutzen möchte.
Mir fällt in meinem Umfeld auch auf, dass sich im Vergleich nur sehr wenige werdende Eltern dazu äußern, im Ernstfall u.U. auch eine Abtreibung in Erwägung zu ziehen.

Ich könnte mir vorstellen, dass das (scheinbar vorherrschende) Denken, sich mit allen Möglichkeiten abfinden zu können z.T. auch daher kommt, weil man eben nicht in der ganzen Tragweite durchblicken kann und möchte, was auf einen zukommen könnte. Und insgeheim hofft man (natürlich!), dass der "Fall X" erst gar nicht eintritt. Sozusagen eine Art der Selbstberuhigung (ich neige selbst ja auch dazu!)

Meistens ist es (zum Glück) ja auch so, dass die vielen "was-wäre-wenn"- Gedanken unnötig sind, die allermeisten Kinder kommen ja gesund zur Welt! Aber darauf will (und muss) sich eben nicht jeder verlassen.

Wer wie Du den klaren Standpunkt hat, dass er manche Diagnosen nicht akzeptieren könnte, verdient genau so viel Respekt, wie jemand, der sich anders entscheidet, weil er aus seiner Sicht in jedem Fall damit leben kann.

Deine Sichtweise mit den Entscheidungsprozessen finde ich sehr gut, man muss wirklich immer sehen, wie sich die Dinge im Einzelnen entwickeln und dann die weiteren Schritte entscheiden.


So, bei mir wird es jetzt "ernst", ich muss jetzt los zum Untersuchungstermin!
Bin aber trotzdem noch gespannt auf weitere Meinungen von Euch!

Cohiba
01.02.2007, 17:16
Leider gibt es noch die grausame Option, dass man keine Untersuchungen machen laesst in der idealistischen Annahme, auch ein behindertes Kind lieben und grossziehen zu können. Und dann stirbt das Kind einfach bald nach der Geburt oder nach ein paar Jahren des Leidens einfach davon. Und alle (auch das Baby!) leiden wie ein Hund.
Glaubt mir, eine Abtreibung zu ertragen ist bestimmt kein Zuckerschlecken (ich habe es noch nicht austesten müssen), aber aus Erfahrung kann ich nur sagen, die andere Option reisst einem taeglich bei lebendigem Leibe das Herz aus der Seele.

Vera80
01.02.2007, 18:13
Liebe Cohiba,

jetzt überlege ich schon seit einer Viertelstunde, wie ich formulieren kann, was ich denke ... ich möchte Dir auf keinen Fall zu nahe treten und verstehe (auch wenn ich es sicher nicht nachempfinden kann), dass du leidest. Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft!

Aber das Problem mit der pränatalen Diagnostik ist doch, dass man erstens noch lange nicht alles feststellen kann (Laborschnecke hat dazu schon was geschrieben). D.h. auch wenn man alle möglichen Untersuchungen machen lässt, ist man nicht sicher, davor, dass einem das Kind einfach wegstirbt :niedergeschmettert:
Und zweitens können die Ärzte auch bei einer sicheren Diagnose nicht wirklcih helfen. Die einzige "Therapie" ist eine Abtreibung. Und das ist in der 20.SSW eben auch keine Ausschabung unter Vollnarkose mehr, sondern eine eingeleitete Geburt (korrigiert mich, wenn das so nicht stimmt).

Daher finde ich es einfach wichtig, sich vor der Untersuchung über die möglichen Ergebnisse zu informieren und sich zu überlegen, was diese Ergebnisse dann für einen bedeuten.

Für mich persönlich wäre eine Abtreibung nicht in Frage gekommen, daher habe ich keine Untersuchungen machen lassen - und Glück gehabt.

LG
Vera

Inaktiver User
01.02.2007, 18:40
Die einzige "Therapie" ist eine Abtreibung. Und das ist in der 20.SSW eben auch keine Ausschabung unter Vollnarkose mehr, sondern eine eingeleitete Geburt (korrigiert mich, wenn das so nicht stimmt).



ja, und ich denke, genau das hat sie gemeint: dass eine so genannte stille geburt nach 16 - 18 wochen sicher richtig richtig schlimm ist – aber eine geburt nach 40 wochen mit dann folgendem unstillbaren leid ohne jede chance auf leben eine schlimmere katastrophe – für alle beteiligten.


und das glaube ich ihr aufs wort.

Sonnensterne
01.02.2007, 20:20
ja, und ich denke, genau das hat sie gemeint: dass eine so genannte stille geburt nach 16 - 18 wochen sicher richtig richtig schlimm ist – aber eine geburt nach 40 wochen mit dann folgendem unstillbaren leid ohne jede chance auf leben eine schlimmere katastrophe – für alle beteiligten.


und das glaube ich ihr aufs wort.
Sorry, aber so richtig still ist so eine Geburt eben auch nicht. Ich weiß von einem "Fall", wo die Frau über Stunden unter Schmerzen ihr Baby auf die Welt bringen und dadurch töten mußte, und dieses Baby wollte wohl nicht so recht umgebracht werden und hat sich vehement gegen die Wehen gewehrt. Sorry, aber ob einem das weniger nah geht?

Sonnensterne
01.02.2007, 20:26
ich hatte das große glück, eine anzahl frauen fragen zu können, die alle eine fu hinter sich haben. und habe auch mal eine antwort zu bekommen, die nicht hieß: wir nehmen immer und alles, denn das leben ist ein risiko und es gibt immer gefahren, auch später. das ist natürlich ein standpunkt, aber mir persönlich ist er - in seiner schlussfolgerung - zu moralistisch angehaucht.


ich finde übrigens: man muss nicht alles und immer vorher entscheiden. ich kann auch an den stufen des prozesses wachsen.


und außerdem wird alles gutgehen. morgen scheint der liebe mond voll. :smile:
Und noch dazu:

- moralistisch wollte ich gar nicht sein, aber ich finde es schon überlegenswert, daß ich einfach nie sicher sein werde, ob und wie lange mein Kind ein gesundes Leben führen kann

- und natürlich hast Du recht, man kann sogar sehr gut an den Stufen eines Prozesses wachsen. Aber vielleicht ist es geschickt, sich vorher zumindest ausführlich zu informieren, solange der Kopf noch nicht durch Panik irritiert und das Herz durch Sorge verängstigt ist

- und jetzt toi toi toi, daß Dir der schöne Mond ein schönes Licht mitgibt :kuss:,

alles Gute!

Inaktiver User
02.02.2007, 09:13
Sorry, aber so richtig still ist so eine Geburt eben auch nicht. Ich weiß von einem "Fall", wo die Frau über Stunden unter Schmerzen ihr Baby auf die Welt bringen und dadurch töten mußte, und dieses Baby wollte wohl nicht so recht umgebracht werden und hat sich vehement gegen die Wehen gewehrt. Sorry, aber ob einem das weniger nah geht?

ich frage jetzt nicht nach, wie nah nachvollziehbar dieser fall war und wie sich ein 18 wochen altes würmchen gegen wehen wehrt... aber um eine schlimme geschichte nicht schlimmer zu machen: heutzutage sind die kinder zum zeitpunkt der entbindung bereits tot. kaliumspritze.

Inaktiver User
02.02.2007, 09:15
Aber vielleicht ist es geschickt, sich vorher zumindest ausführlich zu informieren, solange der Kopf noch nicht durch Panik irritiert und das Herz durch Sorge verängstigt ist


mir ist nach wie vor kein paar begegnet, dass ebendies nicht gemacht hat. die schlimme gefahr fehlender information und überlegung wird immer nur von menschen angeführt, die selbst keine diagnostik durchführten. das finde ich auffällig und beinah drollig. :smirksmile:

Laborschnecke
02.02.2007, 09:31
mir ist nach wie vor kein paar begegnet, dass ebendies nicht gemacht hat. die schlimme gefahr fehlender information und überlegung wird immer nur von menschen angeführt, die selbst keine diagnostik durchführten. das finde ich auffällig und beinah drollig. :smirksmile:
Da kann ich Dir genug Gegenbeispiele geben.

Inaktiver User
02.02.2007, 10:09
sag ich ja. aus dritter hand und als nicht-nutzer. :smirksmile:

Laborschnecke
02.02.2007, 10:48
sag ich ja. aus dritter hand und als nicht-nutzer. :smirksmile:
:wie?:
Bislang bist Du doch auch keine Nutzerin...

katalina
02.02.2007, 20:46
Interessante Diskussion, hätte sie gerne früher geführt.
Ich bin momentan in der 35. Woche schwanger. Ich und werdender Papa haben sich gegen ein Erst-Trimester-Sreening entschieden, aber den feindiagnostischen Ultraschall durchführen lassen.

Das Jonglieren mit den Wahrscheinlichkeiten und die Möglichkeit einer Aussage wie: Die Wahrscheinlichkeit eines Down-Syndroms bei ihrem Baby erhöht sich nach dieser Untersuchung von 1:3500 auf 1:45, haben mich abgeschreckt. Sicherheit hätte es nur mit FU gegeben und die wollten wir nicht. Das Risiko, das Kind zu schädigen, ist gering, war mir aber zu hoch. Ich würde daher nur zum ETS raten, wenn man sich auch für die nachfolgenden Methoden entscheiden wollte.

Ich gebe Laborschnecke vollkommen recht, dass viele Elternpaare unvorbereitet mit einer ungünstigen Diagnose konfrontiert sind. Vielleicht oft nicht wegen fehlender Information, sondern wegen (wünschenswerter) Zuversicht. Damit meine ich, dass das worst-case-Szenario gar nicht gedanklich durchgespielt wird, sondern die Untersuchung als Umgang mit den Ängsten, als Beruhigung verstanden wird.

Mir ging es ähnlich bei der Feindiagnostik. Meine Ärztin hatte mir dazu geraten, weil ich direkt vor dieser Schwangerschaft eine Fehlgeburt hatte. Da man bei dieser Untersuchung auch behandelbare Fehlbildungen an Kind und Mutterleib erkennen kann, war ich einverstanden. Und dann war ich in der 22. Woche. Wir spürten das Kind seit drei Wochen kräftig treten, ich sang ihm abends vor und sah mich - völlig verfrüht - nach Kinderwägen um.
In der Tat hat diese Untersuchung meine Ängste beruhigen können. Alles in Ordnung. Trotzdem habe ich am Abend zu meinem Freund gesagt, das würde ich nicht noch einmal so tun. Denn während die Ärztin mein Kind beschallte, habe ich panisch daran gedacht, was wäre wenn... und gemerkt, ich will dieses Kind auf jeden Fall behalten. Mir war vorher nicht bewusst, wie tief die Bindung bereits war.

Ich möchte damit keinesfalls sagen, dass es verwerflich ist, auch noch zu diesem Zeitpunkt über eine Spätabtreibung nachzudenken oder FU ein unzulässiges Risiko darstellt. Nur, dass es wichtig ist, sich die Frage nach den Eventualitäten zu stellen und nicht nur auf eine günstige Diagnose zu hoffen.

Sich allen Risiken der Schwangerschaft zu stellen und zu sagen, ich nehme das Kind an, sei es, wie es wolle, als "moralisch" (hier klang es wie "moralin-sauer") zu bezeichnen, halte ich für falsch. Es ist eine selbstbewusste Art mit den Entscheidungsmöglichkeiten, die uns diese Welt bietet, umzugehen. Genauso verantwortungsvoll, wie nach reiflicher Überlegung zu sagen, in meinem Leben kann ich nicht ausreichend für ein behindertes Kind sorgen.

gruß,
katalina

Marie_128
02.02.2007, 22:14
Hallo zusammen,

ich finde man darf bei der ganzen Diskussion nicht vergessen, dass die "normalen" Untersuchungen während der SS ja bereits darauf ausgerichtet sind "Schäden", Fehlbildungen oder Entwicklungsstörungen zu entdecken und evtl. entsprechend reagieren zu können.

Die FU wird aber nur auf Wunsch der Eltern durchgesucht weil sie ein nicht gerades kleines Risiko (1:100 oder war es 1:200 das ist nicht gerade wenig) darstellt.

Persönlich finde ich, dass eine FU bei einem schlechten Wert bei einer der vorhergehenden Untersuchungen einer Frau im Zweifelsfall doch noch eine schöne Schwangerschaft verschafft indem sie Klarheit schafft.

Aber SICHERHEIT gibt keine Untersuchung wirklich !!!

Ich selber hatte eine schöne problemlose Schwangerschaft. Aber bei der Geburt hat meine Tochter grünes Fruchtwasser in die Lunge bekommen (Diagnose Mekoniumaspriation) und schwebte dann 3 Tage in aktuter Lebensgefahr. Da habe ich erlebt wie auch die Kleinen schon kämpfen können.

Und hier mal wieder mein Lieblingsspruch ....

Kinder haben bedeutet ANGST zu haben ... Angst, nicht schwanger zu werden ... vor einer Fehlgeburt ... vor Entwicklungsstörungen ... vor der Entbindung ... dem plötzlichen Kindstod .. der Ernährung .. dem Freundefinden im Kindergarten ... den Schulnoten ... dem Finden einer Ausbildung ... Liebeskummer ... Arbeitsplatzverlust ... je eher man lernt mit dieser Angst umzugehen, desto eher kann man anfangen mit den Kinder zu LEBEN.

Lg
Marie

Inaktiver User
02.02.2007, 23:02
ich habe nun eine unglaublich detaillierte untersuchung hinter mir, die nicht nur mit state-of-the-art-technik sondern auch vorherigem, intensiven und sehr liebevollen aufklärungsgespräch durchgeführt wurde. mein krümelchen wurde nicht nur nach statistiken sondern auch nach dem subjektiven gesamteindruck beurteilt. wir haben ALLES gesehen. fingerchen, leber, nieren, herzklappen, nabelschnur pulsierend und nackentransparenz. es wurde vermessen, erklärt, gelacht. 13 wochen schwangerschaft, wohlbemerkt.


meine wahrscheinlichkeit hat sich von 1:175 (!) auf 1:3400 verringert. wir denken, wir werden nun auf eine fu verzichten und deutlich beruhigter und froher in die weitere schwangerschaft starten.

danach habe ich drei dinge gehabt:

1. ich verstehe noch weniger, wieso man sich diese nicht sehr teure und risikolose prima untersuchung entgehen lassen sollte.

2. ich verstehe immer noch nicht, wer angeblich so unvorbereitet in pränataldiagnostik startet.

3. ich hab den großen vorteil, jetzt schon mit 90%iger sicherheit blaue strampler kaufen zu können. :smile: :smile:

bellybee
03.02.2007, 00:18
Hey, das klingt toll - freut mich sehr, dass es bei Euch so gut gelaufen ist mit dem Screening!
Und Glückwunsch zum "Stammhalter" !!! :zwinker:

Nach Deiner Beschreibung war es wohl eine Spezialpraxis, die die Untersuchung durchgeführt hat?
In meinem Fall machte meine FÄ die NF-Messung, die Blutwerte wurden eingeschickt und sind Anfang nächster Woche da. Dann habe ich auch meinen "Wert" vorliegen.

1:3400 klingt natürlich super, da könnt ihr Euch jetzt wirklich entspannen und das Thema Pränataldiagnostik erstmal ganz hinten anstellen!

Ich finde es bei all diesen "Zahlenspielen" sehr interessant, wie die eigene Wahrnehmung sich je nach Betrachtungsweise beeinflussen lässt.
Würde ich z.B. ein Los aus 175 ziehen, und wüsste, es sind 174 Nieten dabei, würde ich bei der Wahrscheinlichkeit wohl nicht glauben, den Hauptgewinn bekommen.
Bei der Risikobewertung kehrt sich das Gefühl, dass man der eine Fall aus 175 sein könnte, dann ganz schnell ins Gegenteil um...eigentlich verrückt, oder?

Aber natürlich hoffe ich auch auf einen möglichst hohen Wert :smile:


Noch eine Frage: Wie wurde denn das Geschlecht festgestellt - konnte man das im US schon so früh erkennen???

Inaktiver User
03.02.2007, 09:35
ja, es war eine spezialpraxis. guckstu: http://www.praenatal.de/cms/36.0.html und als er einen querschnitt durch den rumpf machte (!) und die oberschenkelknochen (!) gemessen hat (!!), da lag vorne an ein niedlicher schnipfel. ich zitterte vor freude und meinte...junge? und der arzt: oh! oh ja! sie bekommen keine garantie, aber das ist ein junge, ja.

wenn ein ultraschall das füllen der herzkammern zeigen kann derart früh, dann findet er auch einen schnipfel. hoffe ich. :smirksmile:

katalina
03.02.2007, 12:54
@shelilly
ich freu mich ehrlich für dich, dass es so gut ausgegangen ist.
Du findest verzichten wirklich so unverständlich?
Dein Ergebnis hätte ja auch heißen können 1:20. Wenn eine anschließende Fu für dich unproblematisch ist und bei Bestätigung auf eine Abtreibung hinausliefe, dann kann ich dich verstehen.

Aber von einer Untersuchung eine Beruhigung der Ängste für die Restschwangerschaft zu erwarten, ist nun mal hoch gepokert. Sie kann das Gegenteil erreichen. Was ich in meinem letzten Posting sagen wollte: ich halte solche Untersuchungen dann für sinnvoll, wenn man einigermaßen klar ist, wie man mit einem ungünstigen Ergebnis umgehen würde.

Inaktiver User
03.02.2007, 14:02
ja, das verstehe ich. aber ich möchte halt immer gern wissen, was auf mich zukommt, auch wenn ich mich dann für´s austragen entscheide.

im grunde wurde vor allem ein ganz ausführlicher ultraschall gemacht. und zur normalen vorsorge gehen ja auch alle. :smirksmile:

bellybee
04.02.2007, 13:44
Ich habe vielen postings entnommen, dass es ganz entscheidend sei, nicht "unvorbereitet" in die vorgeburtlichen Untersuchungen zu gehen (und sei es "nur" das ET-Screening).

Von dieser "Vorbereitung" gibt es aber sehr viele Abstufungen, und trotz der heutzutage sehr guten Recherche-Möglichkeiten bleibt die daraus resultierende "Entscheidung" oft doch eher ein Bauchgefühl.

Ich denke weiterhin, dass man einfach nicht wirklich abschätzen kann, was im Ernstfall auf einen zukäme.

Sich noch ganz ohne jeglichen Verdacht schon sehr ausführlich über alle möglichen Krankheiten und ihre Konsequenzen zu informieren, kann auch extrem belastend sein, zumal man sich unter all den möglichen Anomalien (z.B. Trisomien 12 oder 18) bis zu dem Zeitpunkt nichts vorstellen kann. Ich kenne zwar einige Menschen mit dem Down-Syndrom, aber das ist eben nur eine von vielen möglichen Behinderungen.

Im Nachhinein würde ich lieber erstmal das Screening-Ergebnis abwarten, bevor ich im Netz Erfahrungsberichte von Eltern mit schwerst behinderten Kindern lese (habe ich z.T. getan und es hat mich eher in eine diffuse Panik versetzt als uns eine wirkliche Entscheidungshilfe zu geben).

Den meisten käme es sicher nicht in den Sinn, sich schon vor einer Schwangerschaft z.B. über alle Möglichkeiten und Konsequenzen einer evtl. Fehlgeburt zu informieren, um damit im Fall des Falles "vorbereitet" zu sein...

Mir ist klar, dass der Vergleich in Bezug auf die P-Diagnostik etwas hinkt.
Aber da ich noch keine Kinder habe, hilft es mir tatsächlich, mir immer mal wieder bewusst machen, dass das Leben mit Kind für uns sowieso absolutes "Neuland" sein wird, und es noch viele Dinge -und auch Ängste- gibt, von denen ich derzeit noch überhaupt keine Ahnung habe.

Und trotzdem wollen wir diese Risiken ja sehr gerne eingehen, oder? :smile:

katalina
04.02.2007, 15:19
Hally bellybee,

ich gebe dir recht, bei allem Wissen, bleiben dies immer Bauchentscheidungen.
Ich habe mit informieren weniger die Krankheiten gemeint, als sich einige Minuten oder Tage lang vorzustellen, ob man das Kind bewusst hergeben könnte. Die Bindung ist doch zu den verschiedenen Zeiten der Schwangerschaft und bei den verschiedenen Frauen eben auch sehr ... verschieden... ;)

Der Wunsch nach Sicherheit ist für mich sehr nachvollziehbar. Zwei meiner Freundinnen haben nun leider nach der Feindiagnostik in der 20/21. Woche eine weniger zuversichtliche Schwangerschaft gehabt. Es gab Anzeichen, aber sie hatten zu diesem Zeitpunkt zu große Angst ein vielleicht ganz gesundes oder auch behindertes Kind zu verlieren (ohne zu wissen, wie schwer sie ausfällt) durch die Punktuation. Beide haben übrigens gesunde Kinder bekommen. Zumindest eine davon hatte eine extrem belastete Restschwangerschaft.

Aber ja, in den meisten Fällen enden die Untersuchungen in Beruhigung. Warum soll man nicht der technischen Möglichkeit eine ordentliche Portion Zuversicht entgegenbringen...
Ich habe außerdem leicht reden, immerhin bin ich zumindest rein rechnerisch aufgrund des Alters schon mit einem "besseren" Risikoverhältnis ausgestattet.

Liebe bellybee, dir alles Gute. ich wünsche dir die besten Ergebnisse. Melde dich doch, wenn du sie hast (oder habe ich bereits was verpasst?)

Letztlich ist das alles ja nur ein Vorgeschmack auf die vielen Bauchentscheidungen über vermeintliche und tatsächliche Sicherheit, die in den nächsten Jahren anstehen.

katalina

bellybee
06.02.2007, 14:30
Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für Eure Beiträge und guten Wünsche!

Seit heute früh habe ich nun das screening-Ergebnis vorliegen.
Leider kann ich aber nicht uneingeschränkt positiv berichten.

Zwar hat sich mein Risiko für Trisomie 21 von 1:390 (=statistischer Normwert, bezogen auf 33 Jahre) immerhin auf 1:540 reduziert, das Risiko für Trisomie 13 und 18 ist sogar auf über 1:8000 gesunken.

Das Problem an der Sache ist, dass zwar die Nackenfalte sehr unauffällig ist (wurde mit 1 mm in die Berechnung einbezogen), aber einer der Blutwerte (PAPP-A) unterhalb der tolerierten Abweichungsgrenze liegt. Für die Spezialistinnen unter Euch: es wurden 0,95 lU/l gemessen, was 38% vom normalen Wert beträgt - bis 50% vom Normwert wäre es wohl noch ok...
Der andere Wert (ß-hCG) liegt gut im normalen Bereich.

Würde man nun nur die Nackenfalte betrachten, läge der Risikowert bei 1: mehreren Tausend.
Betrachtet man aber nur den Blutwert, ergibt sich sogar ein erhöhtes Risiko von 1:101...
Die Kombination aus beidem ergibt (wie auch immer gerechnet) die besagten 1:540.

Man könnte also sagen, insgesamt ist alles im grünen Bereich, aber leider wird bei Abweichungen von Einzelkomponenten (wie eben diesem Blutwert) vom Labor zu weiteren Untersuchungen geraten.

Mit meiner Frauenärztin konnte ich leider nur kurz sprechen. Sie empfiehlt mir fürs erste einen ausführlicheren Ultraschall in einer Spezialpraxis in der 20. Woche, meint aber, dass der Wert an sich ja nicht schlecht wäre. Bin aber trotzdem ziemlich verunsichert und denke mir im Moment, das screening war wohl doch keine so gute Idee- tja, so kann es halt auch gehen!

Sieht also ganz so aus, als wäre ich nun mitten in die Entscheidungsspirale geraten, über die wir hier ja viel diskutiert haben...

Eine Frage (vielleicht an Laborschnecke?):
Was für Gründe könnte es noch für einen niedrigen PAPP A-Wert geben?
Das Internet gibt dazu leider nicht viel her - und irgendwie werde ich vom Rumforschen und der ganzen Zahlenjongliererei langsam immer noch unruhiger...

Inaktiver User
06.02.2007, 14:52
1:1540 ist dein gesamtergebnis, und das ist gut.


und man geht doch zu sowas, um wirklich alles sehen zu können...eben auch das schlechte. man kann nicht auf ein güldenes abo bauen. das wäre wirklich blauäugig.


meine nackenfalte war z.b. deutlich dicker als deine... trotzdem.


also, du hast dein gesamtrisiko deutlich gesenkt gesehen. zurücklehnen, genießen, weitermachen. :smile:

bellybee
06.02.2007, 15:24
Nein, shelilly, das Ergebnis ist 1 : 540, also ein kleiner Tausender weniger. Und andere Quellen geben mein Altersrisiko sogar mit 1 : 570 an, d.h. es wäre nun sogar leicht erhöht.

Klar, das Ergebnis heisst auch, es ist zu 99,8 % in Ordnung.
Und das ist auch im Vergleich zu Deinen 99,9999 % (nur geschätzt :smirksmile:) wirklich kein Wert zum Verzweifeln.

Ich würde nicht sagen, dass ich auf ein "güldenes Abo" gebaut habe, aber ich habe es wahrscheinlich doch unterschätzt, dass ich dazu neige, mich auch an scheinbar Unwichtigem mental fest zu beissen (wie jetzt eben an diesem einen aus drei Faktoren).

Im Bekanntenkreis kenne ich einige Ergebnisse, die alle in den hohen Tausendern liegen (bei ungefähr Gleichaltrigen). Und auch wenn es irgendwo lächerlich sein mag, das Haar in der Suppe zu suchen und sich über die zweite Stelle nach dem Komma Gedanken zu machen, tue ich das im Moment eben.

Aber ich muss das Ganze jetzt wahrscheinlich erstmal sacken lassen.
Weitermachen ist klar, genießen kommt dann hoffentlich bald wieder :smile:

Inaktiver User
06.02.2007, 15:33
ok. ich nehme alles zurück. bei 1:540 darfst du etwas stutzen.


mein ausführender arzt sagte, wenn der gesamteindruck vom baby stimmt, dann gibt er weniger auf nackenfalte und blut. und dein gesamteindruck war wie?

Liina
06.02.2007, 15:57
Hallo Ihr lieben,

bellybee, es tut mir leid, dass Du in diese Situation geraten bist.
genau aus diesem Grund haben wir uns gegen eine Nackenfaltenmessung entschieden und fühlen uns gut dabei!

ich drücke Dir alle Dauemen, dass es Deinem Krümel gut geht! Und auch wenn der Wert nicht so gut ist, ist die Chance doch trotzdem groß, dass Dein Baby ganz gesund ist!

Liebste Grüße

Liina

bellybee
06.02.2007, 16:07
Meine Ärztin meinte beim Ultraschall, es ist alles wie es sein soll und "sieht gut aus".

Der Krümel war aber recht unruhig, so dass es etwas schwieriger war, die richtigen "Standbilder" zu bekommen. Daher konnten mein Mann und ich eher weniger erkennen als beim Termin davor.
Da kann ich also nur auf die Ärztin vertrauen.

Wenn ich bedenke, dass Du Deine Bluttests direkt nach dem Eindruck des Ultraschalls besprechen konntest und man ggfls. nochmal genauer hätte nachsehen können, wäre mir das in meinem Fall (so wie es jetzt aussieht) wohl auch lieber gewesen.

So müsste ich nun einen Termin bei einer anderen Praxis zur "genetischen Beratung" vereinbaren, um weitere Erkenntnisse zu bekommen.

Also an alle, die es noch vor sich haben, überlegt Euch für das Screening vielleicht auch lieber eine Praxis mit angeschlossenem Labor!
Auch wenn die keine anderen Ergebnisse liefern, kann man zumindest sofort mit einer kompetenten Person darüber sprechen und hängt nicht so in der Luft...

@ Liina
Danke Dir! :blumengabe:
Ja, vielleicht war es ganz gut, dass Du Dich den "Zahlenspielereien" nicht ausgesetzt hast.
Aber wir haben es eben riskiert und natürlich darf man sich nicht beschweren, wenn das screening eben nicht nur als "Beruhigungstablette" wirkt...

Laborschnecke
10.02.2007, 18:54
Eine Frage (vielleicht an Laborschnecke?):
Was für Gründe könnte es noch für einen niedrigen PAPP A-Wert geben?
Das Internet gibt dazu leider nicht viel her - und irgendwie werde ich vom Rumforschen und der ganzen Zahlenjongliererei langsam immer noch unruhiger...
Liebe Bellybee,
ich habe selbst wenig Ahnung davon. Ich werde aber die Bücher wälzen und Dir Montag dazu etwas Schreiben. GGf. kann ich auch die Betreuerin fragen.
Liebe Grüße
Laborschnecke

bellybee
12.02.2007, 13:08
Liebe Laborschnecke,

Danke für Dein Recherche-Angebot!

Wir haben auch noch ziemlich viel im Internet gestöbert, aber irgendwann weiß man überhaupt nicht mehr, woran man ist...zumal man manche Beiträge (z.B. diverse Doktorarbeiten zum Thema) fachlich nicht wirklich beurteilen kann.
Ich habe inzwischen auch einige kritische Stimmen zum ET-Screening von berufener Seite gelesen, gerade was die Analyse der Blutwerte anbelangt.

Insgesamt gibt es einige Faktoren, die ich vor der Untersuchung nicht wusste und daher nicht berücksichtigt habe.

Die sehr allgemein gehaltenen Aussagen, die man den diversen Schwangerschaftsratgebern entnimmt, hören sich im Nachhinein auch eher rätselhaft an, z.B. ist mir nun nicht mehr klar, was eine 90% ige Aufklärungsrate überhaupt bedeutet, wo es doch gar kein eindeutiges Testergebnis gibt?

Im Vorfeld wäre es mir nicht in den Sinn gekommen, an der Methode an sich zu zweifeln, zumal sie in der Literatur und von vielen Ärzten gerne empfohlen wird, da sie ja "risikolos" ist.

Wenn man sich aber im Netz die zahlreichen Erfahrungsberichte von Eltern ansieht, die durch das Screening (größtenteils unnötig)verunsichert wurden, wundert man sich nicht mehr so darüber, dass die Krankenkassen die Untersuchung nicht standardmäßig bezahlen.

Aber das sind nur meine (leider nicht mehr objektiven) Gedanken zum ET-Screening, natürlich muss jeder nach wie vor selbst entscheiden. Und es gibt hier im Forum ja auch einige, die durch ein gutes Ergebnis wirklich erleichtert wurden!

Ich selbst habe in den letzten Tagen schon mehrere Phasen zwischen "alles ist gut, mach Dir keine Gedanken" und "was aber, wenn doch" hinter mir und tendiere momentan wieder zur Zuversicht.

Eine FU wollen wir nach wie vor nicht durchführen lassen, ich warte nun den Organ-Ultraschall ab und hoffe - mal wieder - auf Beruhigung...

LG, bellybee

bellybee
12.02.2007, 13:54
@Appollonia

Habe Deine PN vorhin erst gelesen und weiß leider nicht, ob es mit der Antwort geklappt hat (bekam eine Fehlermeldung).

Jedenfalls vielen Dank für Deinen aufmunternden Bericht! :blumengabe:

LG, bellybee

Laborschnecke
12.02.2007, 16:15
Liebe Bellybee,
bisher habe ich auch nichts gefunden, was Dir helfen könnte. Die Funktion des PAPP A ist wohl noch nicht wirklich bekannt. Was ich gelesen habe, ist, dass der Wert in der 11.Woche aussagekräftiger sein soll als in der 13.- wann wurde denn Dein Blut abgenommen?

Ich drücke Dir die Daumen und frage demnächst noch mal meine Betreuerin.

Liebe Grüße
Laborschnecke

bellybee
12.02.2007, 17:06
Hallo Laborschnecke,

ich finde es schon mal sehr interessant, dass Du auch nicht viel heraus finden konntest.
Schon bei meiner laienhaften Suche habe ich den Eindruck gewonnen, dass der PAPP A-Wert noch recht unerforscht ist, und (bis auf den Ersteller des Screening-Berechnungsprogramms???) eigentlich niemand so genau weiß, wieso er überhaupt von Bedeutung ist. Und das finde ich ziemlich erstaunlich, zumal der Double-Test ja weltweit sehr verbreitet zu sein scheint!

Das mit der abnehmenden Bedeutung je nach Zeitpunkt der Blutabnahme ist mir auch untergekommen, bei mir war es in der 13. Woche (12+6).
Aber auch daraus kann man jetzt wieder alles mögliche herleiten, evtl. wäre der Wert ja in der 11. Woche ja sogar noch niedriger gewesen???

Ich bin gespannt, ob Deine Betreuerin zu diesem ominösen "Schwangerschafts-Eiweiß" noch etwas sagen kann - aber die Auswirkung im Einzelfall bleibt natürlich im Großen und Ganzen eben doch reine Spekulation...

Vielen Dank jedenfalls für Deine nette Unterstützung! :kuss:

bellybee

Laborschnecke
13.02.2007, 14:37
Liebe bellybee,
meine Betreuerin konnte mir auch nicht recht weiterhelfen. Ich denke, was sie gesagt hat, wirst Du schon von den Ärzten wissen. Sie meinte nur, wenn der PAPP-A-Wert niedrig ist, dann müßte auch der beta-HCG-Wert sehr hoch sein- das wird der Arzt schon kalkuliert haben.

Sie meinte übrigens, dass eine Fruchtwasseruntersuchung erst bei einem Risiko von unter 1:300 empfohlen wird.

Ich muss passen. Das Problem ist wohl einfach, dass keiner Garantien geben kann.
Da Du Dich gegen die FU entschieden hast (oder?), wirst Du es abwarten müssen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles in Ordnung ist. Und dass Du den rest der Schwangerschaft noch genießen kannst.

Liebe Grüße
Laborschnecke

Inaktiver User
13.02.2007, 15:04
Ich kann zu dem Thema folgendes berichten:
(wenn auch nicht "aktuell" )

Der Gyn sagte zu uns damals: Sie kommen ein gesundes Mädchen - aber es war ein mehrfachbehinderter Junge !

(was für uns dann aber auch okay war)

Von daher halte ich nicht viel von diesen Vorsorgeuntersuchungen. Zumindest nicht, was das Thema "Behinderung" angeht. Sinnvoll erscheint es mir, darauf zu schauen, ob das Herz gesund ist - da werden ja heutzutage schon Ungeborene erfolgreich operiert. Was ich absolut faszinierend und dankenswert finde.

Für mich war die Frage nur : Will ich ein Kind, oder will ich keines?
(und ich wollte, habe 2 Kinder geboren)

Eine Behinderung kann jederzeit eintreten, auch noch lange nach der Geburt. Und dann sagt man ja auch nicht: Nein, ich will dich nicht, das ertrage ich nicht.

Man wächst da hinein. Es geht!

Ich wünsche euch allen eine unbeschwerte Schwangerschaft und eine leichte Geburt - es ist etwas ganz besonderes,etwas heiliges, auch wenn´s "alltäglich und natürlich" ist

;-)

Liina
14.02.2007, 10:37
Lavendelmond,

schöne Worte! :blumengabe:
Genau das haben wir uns auch gesagt, man kann es eh nicht genau sagen, und da bei diesem Screening "nur" auf Behinderungen geschaut wird und nicht au z.B. Herz oder ähnliches was man hätte nun korrigieren können, haben wir uns ja gegen diese Untersuchung entschieden!

Liebe Grüße

Marie_128
14.02.2007, 13:14
Also ich kann Lavendelmond nur aus vollstem Herzem zustimmen.

Natürlich möchte man als (Erst)-Schwangere wissen und sicherstellen, dass das Kind zu 100 % gesund ist, aber meiner Meinung nach sollte man das sich wirklich gut überlegen, bevor man bei diesen Untersuchungen ein Risiko eingeht.

Auch bei einem normalen Baby kann es bei einer normalen Geburt zu Komplikationen (Sauerstoffmangel) kommen und wie Lavendelmond schreibt ... auch ein gesund geborenes Baby kann später durch einen Unfall etc. eine Behinderung erleiden.

Eine 100 % Sicherheit wird man NIEMALS bekommen.

Lg
Marie

Inaktiver User
14.02.2007, 13:33
ich brauche keine 100%ige sicherheit. mir reichen gründliche untersuchungen, grundlegende eindrücke und ein paar tendenzen schon aus.

ich bin ein fan dieser untersuchungen. :smirksmile:

Liina
14.02.2007, 15:31
Lilly :blumengabe: :kuss:

Ich habe ja auch nix gegen diese Untersuchungen, nur kam es für uns nicht in Frage. Ich kann Dich auch verstehen, dass Du es machen wolltest! Muss jeder so entscheiden wie man sich am wohlsten fühlt! :kuss: :kuss:

Inaktiver User
14.02.2007, 15:49
absolut. man muss ja auch mit den ergebnissen dann leben (können). :blumengabe:

bellybee
18.02.2007, 18:55
Hallo zusammen,

nachdem inzwischen etwas Zeit vergangen ist, in der wir an dem Ergebnis des ETS "gekaut" haben, wollte ich mich nun nochmal melden.

Wir hatten diese Woche noch ein recht interessantes Gespräch mit einer Fachärztin, die auch genetische Beratungen durchführt und sich mit dem Thema Pränataldiagnostik sehr gut auskennt.
Ich hatte diesen Termin vereinbart, kurz nachdem ich das Testergebnis erhalten hatte, also noch in der ersten großen Verunsicherung.

Obwohl wir eigentlich zwischenzeitlich zum Ergebnis gekommen sind, das "Restrisiko" ohne weiterführende Untersuchungen zu akzeptieren, haben wir den Termin dann doch wahrgenommen,
um noch ein paar Informationen zu dem auffälligen Blutwert zu erhalten.

An dieser Stelle nochmals vielen Dank an Laborschnecke für die Bemühungen um Aufklärung! :blumengabe:

Generell war dieses Gespräch sehr informativ und aufbauend. Obwohl in dieser Praxis Fruchtwassseruntersuchungen durchgeführt werden, wurde uns dies nicht aufgedrängt.
Von sich aus meinte die Ärztin bei unserem berechneten Risiko wäre eine FU "medizinisch unsinnig", da ja das Risiko eines Abgangs 2-4 mal so hoch wäre. Das deckte sich natürlich mit dem von uns gefassten Entschluss.

Möglicherweise könnte der niedrige PAPP A-Wert auf eine drohende Plazenta-Unterversorgung hindeuten, was durch einen Doppler-US geklärt werden könnte. Ist natürlich wieder eine Untersuchung außer der Reihe, die mir bevorsteht...aber zumindest in der Hoffnung, hier u.U. frühzeitig gegensteuern zu können.

Zwischenzeitlich haben wir die Informationen über die Genauigkeit des Screenings, die wir im Vorfeld hatten, ein wenig hinterfragt und auch diesbezüglich einige Fragen gestellt.
Die Ärztin gab uns dann ein paar Informationen die so nicht in den bekannten "Schwangerschaftsbibeln" stehen und die ich hier einfach mal aufzählen möchte:


1) Unter einem Grenzwert von 1:300 gilt das Screening-Ergebnis als auffällig und eine FU wird angeordnet. Dieser Bereich wird in der Literatur fälschlicherweise oft als "positives" Ergebnis bezeichnet, obwohl nach einer weiterführenden, invasiven Untersuchung tatsächlich eben nur in einem Fall ein bestätigter positiver Befund vorliegt.

2) Die 90% ige "Aufdeckungsrate" des Ersttrimester-Screenings bedeutet, dass bei 90% der Kinder, die tatsächlich eine Chromosomenstörung haben, bereits das Screening-Ergebnis auffällig war (also berechneter Risikowert unter 1:300). Das klingt an sich gut, aber bei den allermeisten war es trotzdem falscher Alarm.

3) Der Begriff "Falsch-Positiv-Rate" (angeblich 5%) ist daher irreführend.
Wenn nach der Lesart aus 1) ein Ergebnis mit Risiko > 1:300 als positiv gilt, liegt die Falsch-Positiv-Rate über 99%, da ja letztendlich nur ein Fall aus 300 betroffen ist.
Wie sich die 5% tatsächlich berechnen, konnte uns nicht mal die Spezialistin sagen...


Damit mich niemand falsch versteht:
Uns war von vorneherein klar, dass das Screening eben Statistik ist und nur eine invasive Untersuchung ein eindeutiges Ergebnis bringen kann.
(Und selbst das ist nach Aussage dieser Ärztin nicht der Fall, da in den angezüchteten Kulturen hauptsächlich die Anzahl der Chromosomen untersucht wird und kleine Abweichungen an Einzelchromosomen i.d.R. gar nicht registriert werden...)

Und nein, wir versuchen nicht, uns unser Testergebnis schön zu reden, indem wir die Untersuchungsmethode an sich anzweifeln.
Wir haben unsere Entscheidung getroffen und denken, dass wir unser Kind in jedem Fall annehmen können.

Ich finde es inzwischen nur sehr interessant, welche "Fakten" man im Vorfeld wahrnimmt (bzw. präsentiert bekommt).
In der einschlägigen Literatur hört sich das ETS ja erstmal nach einer uneingeschränkt guten Sache an.

Wenn man dann mal ein wenig nachforscht (wäre unser Ergebnis super gewesen, hätte ich es wahrscheinlich nie getan), erkennt man eben die Schwächen und gewisse Unstimmigkeiten dieser Untersuchung, die ich anderen, die noch vor der Entscheidung stehen, nicht vorenthalten will.

Mir wurde, da ich nun selbst betroffen bin, erst jetzt richtig klar, dass in so vielen Fällen eine unnötige Besorgnis durch den Test ausgelöst wird.
Trotzdem gönne ich es natürlich jedem, der durch das Ergebnis Erleichterung erfahren hat und es scheint mir nur logisch, wenn man das Screening in diesem Fall auch gerne weiterempfiehlt!

Da ich das wahre Ergebnis aber bis auf Weiteres nicht kenne, kann ich also nur hoffen dass mit unserem Krümel alles in Ordnung ist - aber das wäre ja ohne das Screening auch nicht anders gewesen!

So, jetzt ist mein Beitrag leider extrem lang geworden, ich hatte aber das Bedürfnis, das noch los zu werden!

Liebe Grüße,
bellybee

Clarasahara
20.02.2007, 12:54
Hi Bellybee,

ich habe Deine Postings zu diesem Thema mit großem Interesse gelesen und finde sehr gut und wichtig, was Du zuletzt geschrieben hast. Natürlich hat jede/r ein anderes Informationsbedürfnis in der Schwangerschaft, das man auch möglichst wertfrei akzeptieren sollte. Der Hinweis, dass es sich bei dem, was da als "Information" gehandelt wird, aber lediglich um das Gefühl von Informiertheit geht, ist in diesem Zusammenhang aber ganz wichtig.

Natürlich wünschen sich alle werdenden Eltern ein gesundes Kind. Einen Anspruch darauf gibt es aber nicht. So, wie es ist, ist es eben Euer Kind. Und für mich selber habe ich das Gefühl, dass ich das Kind auch genau so annehmen möchte. Es ist nunmal mein Kind.

Und letzten Endes geht es doch vor allem darum, eine entspannte Schwangerschaft zu haben und beruhigt und zuversichtlich zu sein. Deswegen machen ja so viele diese Untersuchungen. Aber ich meine, das geht auch anders bzw. ohne möglichst viele Untersuchungen, zumal es eine Gewissheit ja ohnehin nicht gibt. Man muss so oder so Vertrauen haben - also, warum nicht einfach damit anfangen?

Mein Partner hatte auch das Bedürfnis, möglichst viel über das Kind zu wissen, um "ruhiger schlafen zu können". Ich hatte deswegen trotz Bedenken einen Termin zur NT-Messung ausgemacht, der heute hätte sein sollen. Angeregt durch Dein Posting habe ich aber alles nochmal gut überlegt und dann entschieden, dass ich so einen Termin nicht will. Ich habe ihn abgesagt und gehe einfach weiter davon aus, dass es meinem Baby gut geht und dass alles in Ordnung ist. Denn das ist der Normalfall.

Nochmal: Ich möchte niemandem zu nahe treten, jeder handhabt das für sich selbst so, wie sie/er sich am besten fühlt. Es ist gut, dass es es diese Wahlmöglichkeit gibt. Man muss sich nur genau bewusst machen, worin die Wahl eigentlich genau besteht und welche Konsequenzen die Entscheidung hat.

Also nochmal lieben Dank für Deine Informationen,
alles Gute
und beste Grüße
von Clara

bellybee
20.02.2007, 15:25
Hallo Clara,

schön, wenn meine Erfahrung Dir selbst bei dieser schwierigen Entscheidung helfen konnte.

Du hast vollkommen recht, wie so vieles ist das ein Ding, dass jeder für sich entscheiden muss.
Und trotzdem ist es wichtig, sich darüber auszutauschen.
Zumindest bei mir trägt das oft zur Festigung einer bisher nur "gefühlten" Entscheidung bei - mir scheint, dass es bei Dir so ähnlich war.

Ich wünsche Dir sehr, dass es Dir immer gelingt, auch ohne weitere Rückversicherungen zuversichtlich zu sein und dass auch Dein Partner gut mit Deinem Entschluss leben kann.

Liebe Grüße von bellybee

P.S. Schau doch mal wieder bei den August-Mamis vorbei!

Clarasahara
20.02.2007, 17:57
Und trotzdem ist es wichtig, sich darüber auszutauschen.
Zumindest bei mir trägt das oft zur Festigung einer bisher nur "gefühlten" Entscheidung bei - mir scheint, dass es bei Dir so ähnlich war.


Genau so war es.

Liebe Grüße & bis demnächst bei den August-Mamas!
Clara

bellybee
23.02.2007, 16:46
Als Ergänzung zum Thema noch eine Info zu den "Alterstabellen".

Es gibt in Büchern bzw. im Internet Übersichten mit unterschiedlichen Werten, d.h. beim selben Alter der Mutter wird das Trisomie-21-Risiko mal höher und mal niedriger angegeben.

Der Grund ist, dass einige der Tabellen den Zeitpunkt des Ersttrimester-Screenings (also um die 13. Woche) betrachten, und andere einen späteren oder sogar erst den Geburts-Zeitpunkt.

Da durch das erhöhte Fehlgeburtsrisiko nicht alle Kinder mit Down-Syndrom lebend auf die Welt kommen, nimmt das Risiko im Verlauf der Schwangerschaft also wieder etwas ab.

Daher die verschiedenen Tabellen, es steht eben leider meistens nicht dabei, welches zum Zeitpunkt nun der richtige Vergleich wäre.

Für alle, die hier unsere "Screening-Erfahrung" verfolgt haben:
Ich habe im "August"-Strang gerade über den heutigen Doppler-Ultraschall mit ausführlicher Organuntersuchung berichtet: Es sieht alles gut aus und derzeit deutet nichts auf eine Anomalie oder Unterversorung hin!

D.h. unsere inzwischen wieder hergestellte Zuversicht wurde nun nochmal gestärkt und wir sind sehr erleichtert darüber :yeah:

So langsam wird das screening-Thema ja auch für die "nachrückenden" September-Mamis interessant - wie werdet ihr es machen?

Meeresblume
26.02.2007, 16:11
Hallo bellybee,

wir haben bei den Septembermamis auch schon über das Thema Erstsemesterscreening diskutiert - und das durchaus kontrovers. Es ist letzten Endes wie in diesem Strang auch schon dabei herausgekommen, dass einige es machen lassen wollen und andere eben nicht.
Ich persönlich habe nächste Woche meinen Termin für die Nackentransparenzmessung + Blutuntersuchung und bin mal gespannt, ob das Ergebnis mich eher beruhigt oder ob ich mir danach Gedanken über weitere Untersuchungen machen muss.

Obwohl ich weiss, dass es sich um eine reine Wahrscheinlichkeitsrechnung handelt und auch nur auf die gängigen Trisomien hin untersucht wird, erscheint mir diese - im Vergleich zu invasiveren Eingriffen wie Chorionzottenbiopsie oder Fruchtwasseruntersuchung- relativ gefahrlose und sanfte Untersuchung eine gute Möglichkeit, um meine Besorgnisse und meine Ängste in Bezug auf ein behindertes Kind etwas zu mindern. Ich bin einerseits über 30 (was das Risiko ja bekanntlich erhöht) und andererseits leider auch gar nicht heroisch: ich kann mir derzeit ein Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellen. Die Entscheidung für das Erstsemesterscreening ist mir auch relativ leicht gefallen, weil ich in meinem Bekanntenkreis nur Frauen kenne, die damit positive Erfahrungen gemacht haben und weil es eben in meine Abwägung zwischen Risiko einer Behinderung und Risiko für mein u.U. gesundes Kind gut hineinpasst.
Naja, letztendlich hoffe ich, dass mir mit dem Ergebnis der Untersuchung weitere Entscheidungen erspart bleiben.
Aber falls dem nicht so sein sollte, werde ich wohl auch weitere Schritte gehen...

LG, Meeresblume

Inaktiver User
07.05.2007, 22:29
Der Aktualität halber mal hochgeschubst.

Vielen Dank für die vielen guten, überaus sachlichen Beiträge. Bei diesem sehr emotionalen Thema ja keine Selbstverständlichkeit.

Das Thema hat mich vor Kurzem fast wahnsinnig gemacht und mir ein paar schlaflose Nächte bereitet. Letzten Endes - und nach längeren Gesprächen mit meinem Partner - war es dann eine doch eher eine Bauchentscheidung, kein ET-Screening oder Folgeuntersuchungen durchführen zu lassen.

Ich bin 35 und rein statistisch liegt die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 in dieser Altergruppe bei 0,3%. Dies erscheint mir jedoch gering gegenüber der 0,5 bis 1%-igen Wahrscheinlichkeit (teilw. liest man "bis 2%"), dass die Fruchtwasseruntersuchung (FU) eine Fehlgeburt auslöst.

Darüber hinaus liefert die FU in ca. 2% der Fälle falsche Ergebnisse, weil im Fruchtwasser auch zahlreiche mutierte Zellen herumschwimmen, die der Embryo schon zuvor verloren oder abgestoßen hat. Den Stress der Untersuchung und die "versaute" Schwangerschaft infolge einer möglichen Fehlinformation will ich mir nicht antun.

Die Einstellung mag man kurzsichtig, naiv oder sogar als dumm bezeichnen, aber wie schon jemand schrieb: Sicherheit gibt es einfach nicht.

Euch allen eine angenehme Schwangerschaft und/oder eine gute Nacht!

Vicki