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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Humangenetische Beratung vor ICSI



Gemme
11.10.2015, 18:32
Hallo Ihr Lieben,

also wir sind gerade beim Ausfüllen von dem ganzen ICSI-Kram.
Nu steht da, daß wir darüber aufgeklärt worden wären, daß der Gesetzgeber eine humangenetische Beratung vor der ICSI befürwortet.
Erstens kann ich mich nicht erinnern, daß uns der Arzt das bei dem Infogespräch in der Form gesagt hat, und zweitens - hääää?

Ich dachte ja, daß ich wirklich ALLES ergoogelt hätte, aber davon hab ich nu noch nicht gehört vorher.

Habt Ihr das machen lassen?

Und wenn ja, was hats gebracht, und was hats gekostet?

Ich würde ja im nächsten Zyklus, also c.a. in 14 Tagen, mit der Stimu beginnen wollen und hab ehrlich gesagt wenig Lust, das aufzuschieben, um in irgendnem humangenetischen Institut einen Termin zu bekommen.

Grundsätzlich gibt es in unser beider Familien keine erblichen Vorbelastungen, gottseidank - und es scheint auch keinen Ansatz zu geben, daß die schlechten Spermien meines Freundes irgendwie
erblich oder durch eine genetische Mutation bedingt sein könnten.

Natürlich ist mir klar, daß das keine Garantie für irgendwas ist.

Nuja, jetzt bin ich verwirrt - machen, nicht machen, oder wie?

Vielen Dank schon mal!

Cariad
11.10.2015, 18:36
Bei uns war die humangenetische Beratung Teil der Tests vor einer Behandlung. Dabei wurde einerseits die Familienhistorie kurz besprochen, andererseits per Bluttest geprüft, ob möglicherweise bei beiden zufällig dieselbe genetische Schädigung vorliegt. Aber vielleicht wurde das auch nur gemacht, weil sonst kein Grund gefunden wurde? Weiß ich nicht mehr ... Eine ISCI hatten wir nicht.

nanammm
12.10.2015, 06:55
Hallo Gemme,

bei uns war die genetische Beratung von der KiWu eine Voraussetzung für die Behandlung. Also es hieß, beraten lassen sollen wir uns auf jeden Fall - ob wir dann die Untersuchung (Blut) wollen, sei unsere Entscheidung.
Für mich war das damals ziemlich schwierig, überhaupt das ganze Thema. Deshalb haben wir die Beratung gemacht (ich eher widerwillig, aber gut, Augen zu und durch), aber die Untersuchung nicht.
Jetzt finde ich es nicht mehr so schlimm und vermutlich würde ich heute zustimmen, das Blut untersuchen zu lassen. Muss aber jeder für sich selbst entscheiden.
Ob das dann was gekostet hätte, weiß ich gar nicht. Habe es ja sofort abgelehnt...
Das Gespräch war eigentlich, naja,, "umsonst". Wir mussten alles über uns und unsere Familien erzählen und die Dame hat ein Genogramm dazu gemacht. Es wurde noch ein Bericht erstellt (mit kaum einer Aussage, da ja alles soweit eher unauffällig) und an die KiWu weitergegeben. Das war's für uns.
Ist es denn bei Euch auch Voraussetzung, um die Behandlung machen zu können? Vielleicht ist es ganz sinnvoll, die Familiengeschichte anzuschauen - also welche Krankheiten oder Auffälligkeiten da so auftauchen, auf die man evtl. von selbst gar nicht so kommen würde.
ICH dachte in dem Gespräch jedenfalls die ganze Zeit nur "was geht dich das an" oder "Andere gehen ins Bett und haben Spaß - ICH muss mich rechtfertigen und noch hier blöde Fragen beantworten".
Ich hab mich damals noch ziemlich verwehrt, hatte noch mit dem ungerechten Schicksal so zu kämpfen, dass ich alles als "zusätzliche Hürden", die einem in den Weg gestellt werden, und alles als sooooo ungerecht gesehen habe, statt als Hilfe... naja... bin noch immer zwiegespalten, aber die KiWu kann ja für das Schicksal auch nichts :cool:

Camaine
12.10.2015, 08:35
Hallo Gemme,

bei uns wurde im ICSI-Vorgespräch abgefragt, ob es irgendwelche Krankheiten/familiären Vorbelastungen gibt.
Haben wir glücklicherweise nicht, und auch die Ursache für das schlechte SG meines Mannes ist nachweislich nicht genetisch bedingt. Da meine Uroma an einer Lungenembolie gestorben ist, habe ich noch die Blutgerinnung untersuchen lassen.
Mehr haben wir nicht untersuchen lassen und der KiWu-Arzt war damit auch zufrieden, da es ja keinerlei Indikation gibt.

sputnik33
12.10.2015, 10:26
Hallo Gemme,

bei uns wurde auch nur anamnestisch nach Vorerkrankungen und Familienerkrankungen gefragt. Selbst in der 2.Praxis, wo wir waren und die wollten alles mögliche, war das kein Thema. Ich hatte allerdings von einer früheren Fehlgeburt eine genetische Untersuchung von mir, aber so richtig hat das keinen interessiert.

Liebe Grüsse, Sputnik

zozo
12.10.2015, 12:31
Hallo Gemme,

bei uns steht die humangenetische Beratung auch an aufgrund der zwei Fehlgeburten. Ich habe dafür eine Überweisung von meiner Gyn und muss dann meines Wissens nach nichts zahlen.

Meine Info bisher: man geht dort hin, bespricht die Familiengeschichte hinsichtlich vererbbarer Krankheiten. Dann wird man beraten und beiden wird noch Blut abgenommen. Anschließend gibt es das Gespräch.

Wahrscheinlich wird es schwierig, das innerhalb der 14 Tage zu schaffen. Also Termin machen, besprechen und auf die Blutergebnisse wartet man mehrere Wochen.

Was ich nicht ganz verstanden habe: ist es bei dir denn auch verpflichtend vorher?

Liebe Grüße,
zozo

sputnik33
12.10.2015, 12:37
Ich habe ja übrigens die Zwillinge meiner Fehlgeburt auf Anraten meines Arztes und auch auf eigenen Wunsch humangenetisch untersuchen lassen. Leider will jetzt meine KK nicht zahlen, bin mal gespannt, ob sie es doch noch zahlen, denn es sind knapp über 1000 :ooooh:
Reicht ja schon, die Behandlungen komplett selbst zahlen zu müssen......

Gemme
12.10.2015, 12:45
Huhu Ihrs,

und danke für die Antworten!
Sputnik, auweia, das ist ja echt ne Stange Geld! Ich drück Dir mal die Daumen, daß die KK ein Einsehen hat...

Also irgendwelche familiären Vorerkrankungen wurden bei uns schon auch abgefragt, da gibts ja bei uns zum Glück nix, aber natürlich kann jeder irgendwelche Gendefekte haben, von denen man nichts sieht und merkt, die aber trotzdem einer Schwangerschaft im Wege stehen.

Verpflichtend ist das bei uns nicht, das war echt nur so ein Nebensatz, der mich verwirrt hat, habe aber morgen eh US-Termin.
Ups ich muß los!

Camaine
12.10.2015, 13:52
Sputnik, oh weh, immer diese blöden KK! Das ist ja echt mies, als wäre das nicht alles eh schon schlimm genug muss man sich dann noch mit den Kosten rumärgern! Für dich: :in den arm nehmen:. Für deine Krankenkasse: :nudelholz:

Was ich noch sagen wollte: Da es bei uns ja keine bekannten Risikofaktoren gibt, haben wir uns entschieden, nichts weiter zu machen. Ich meine, wenn es nach mir gegangen wäre, wären wir einfach ins Bett gestiegen, hätten Spaß gehabt :fg engel: und uns nie mit Spritzen, Spermienqualität und genetischer Beratung beschäftigt.
Ein bisschen zwiespältig war ich da schon, einerseits will man natürlich auf der sicheren Seite sein, aber andererseits gibt es "die sichere Seite" wohl nicht. Es kann ja auch ganz spontan irgendwas vor sich hinmutieren. Wenn es bei uns irgendwelche Krankheiten gegeben hätte, hätten wir das wohl gemacht, aber so erschien mir das "überuntersucht".

madamexx
12.10.2015, 15:37
Liebe Gemme, wir haben vor der ICSI auf Anraten der Ärztin die humangenetische Beratung + Bluttest gemacht und wir waren sehr froh darum, da ja tatsächlich etwas gefunden wurde. Die ICSIs wären also einfach herausgeschmissenes Geld gewesen, bzw. wir hätten die drei von der KK bezahlten Versuche verschenkt, ohne zu erfahren, dass wir gar keine realistische Chance hatten. Und geahnt haben wir es vorher nicht, meine Schwiegermutter hatte zwar Fehlgeburten, aber man hat bei ihr nicht vermutet, dass das genetische Gründe haben könnte.
Aber wir sind natürlich ein seltener Fall. LG, Madame

Gemme
12.10.2015, 16:17
Huhu Madame,

an Dich hab ich da auch schon gedacht...darf ich fragen, weshalb die Ärztin dazu geraten hat?
Und worauf da untersucht wurde?

madamexx
12.10.2015, 18:30
Sie rät es standardmässig vor jeder ICSI, da manchmal ein Zusammenhang zwischen dem schlechten Spermiogramm und Genetischem besteht. (Sie nannte als Beispiel Mukoviszidose, hat mein Mann tatsächlich (aber ich nicht, daher für uns nicht wichtig). Ob ein Zusammenhang mit dem SG besteht, ist aber trotzdem nicht gesagt).

Wir waren auch unglücklich, dass wir dadurch etwas später starten mussten, die Ergebnisse der Blutuntersuchung dauerten 3 Wochen. (Aber mir schrieb neulich Jmd, bei dem es nur 2 Wochen dauerte). Wir mussten nicht viel zahlen, ich erinnere mich nicht mehr an eine Rechnung - entweder es hat nicht gekostet oder zumindest nicht über 100 EUR. Vielleicht hat aber auch das Gespräch mit dem Humangenetiker dazu geführt, dass wir nichts zahlen mussten (weil es wegen der FG eine Indikation gab?).

Untersucht wurde glaube ich allgemein die Chromosomenverteilung? Zumindest konnte die Mukosviszidose und die balancierte Translokation erkannt werden.

LG!

Gemme
13.10.2015, 13:26
Hallo Madame,

danke für die Info.
Und Dein Mann hat Mukoviszidose?
Wie.geht es ihm denn damit, das ist doch auch kein Pappenstiel?

Frischling_
13.10.2015, 16:33
Gemme, ich habe gerade kein Kraft hier mehr zu schreiben. Wenn du noch was wissen willst, schreibe ich drüben gerne im Detail. Öffentlich ist es schwierig wg. Anonymität. Wenn, dann sag mir kurz Bescheid.

LG Frischling

Sommerkatze
13.10.2015, 16:53
Wir hatten die humangenetische Beratung aufgrund drei Fehlgeburten.

Wie schon beschrieben wurde nach Vorerkrankungen in der Familie gefragt und ein Genogramm erstellt - mit Angabe jeder einzelnen Frau in unserer Verwandtschaft nach Fehlgeburten... Tja....so genau weiß man das ja auch nicht immer von jedem. Mein Mann hat eine riesen Verwandtschaft aber mit vielen überhaupt keinen Kontakt. Da blieben viele Lücken.

Die Schwester meines Vaters ist in ihrer Jugend verstorben aufgrund einiger Behinderungen. Wir haben das angegeben bei der Beratung und da war ich wirklich daran interessiert, ob es da einen Zusammenhang geben könnte (es waren leider keine medizinischen Akten mehr vorhanden) Aber dem wurde dann trotzdem gar nicht weiter nachgegangen, das fand ich seltsam.

Am Ende noch die Blutabnahme.

Das Ergebnis gabs nach ca 2-3 Wochen. Kam nix bei raus.

Gekostet hat uns das nichts.
Wir waren nicht in einem humangenetischen Institut, sondern in einer Fachpraxis für Humangenetik, die mir von meinem FA empfohlen wurde.

Letztendlich war es keine große Sache, ich verbuchte es unter Bürokratie....

Louette
14.10.2015, 00:06
Unsere Praxis hat uns eine genetische Untersuchung empfohlen, weil das SG so grottig war, anfangs war es nicht mal icsi-tauglich. Um zu erfahren, ob es überhaupt eine Chance gibt, mein Mann hätte zB Klinfelter haben können, haben wir diesen Teil der Diagnostik gemacht. Wir haben unterschrieben, uns wurde Blut abgezapft und nach 3 Wochen hab es das Ergebnis per Post, zum Glück ohne böse Überraschungen. Die Kosten hat die GKV komplett übernommen.

Unsere damalige Praxis empfiehlt vor einer ICSI grundsätzlich eine genetische Untersuchung.

madamexx
14.10.2015, 11:03
Gemme, das mit der Mukoviszidose habe ich auch nicht recht verstanden - ich glaube, mein Mann hat die Anlage dafür, wenn ich sie auch hätte, könnte sie bei unserem Kind ausbrechen. Zumindest hat sie bei meinem Mann keine Auswirkung und wird auch keine haben, die Ärzte waren da überhaupt nicht beunruhigt und es hat sie nur interessiert in Bezug auf die Vererbung/Fortpflanzung. Allerdings hat der Arzt gesagt, ganz eventuell könnte das schlechte Spermiogramm damit zu tun haben, dass habe ich ehrlich gesagt nicht kapiert. Aber da ich nicht Trägerin bin, es die Ärzte nicht weiter interessierte und wir gleichzeitig die Diagnose mit der Translokation bekamen, ging das irgendwie unter.

merav
14.10.2015, 12:24
Ganz vereinfacht ausgedrückt verschleimen bei Mukoviszidose die Lunge und alle Drüsen, also auch die Keimdrüsen. Muko-Männer sind fast alle zeugungsunfähig, die Frauen größtenteils. Eine Muko-Anlage kann auch schon auf die Drüsen gehen, ohne dass die Krankheit an sich auftritt.

Gemme
14.10.2015, 14:40
Danke für Eure vielen Infos!

Merav und Madame, das ist ja interessant.
Ein Glück ist Madames Mann beschwerdefrei, ich hatte MV
auch als ziemlich heftige Krankheit im Kopf!

Ich war ja gestern nochmal da, die Ärztin (Vertretung meiner eigentlichen Ärztin) meinte, sie würden das eigentlich auch nur bei einem noch schlechteren Spermiogramm empfehlen, zu dem Wie und Wo und Kosten hat sie einfach mal nur mit den Schultern gezuckt....

Naja nächste Woche bin ich nochmal bei "meiner" Ärztin und frag die nochmal, was sie so meint.
Wir werden aber auf alle Fälle jetzt mit der Stimu starten.

madamexx
14.10.2015, 14:55
Merav, danke für die Info. Komisch, dass die Anlage bereits auf die Drüsen gehen kann - vermutlich auch auf nur spezielle Drüsen...
Gemme, ja, ich kenne eine Familie, da ist die Tochter mit 13 Jahren an MV gestorben. Allerdings ist das auch schon 50 Jahre her, vielleicht ist die Medizin da inzwischen weiter.
Ja, wenn Du (dann) zwei Ärzte gefragt hast ist doch alles super. Und wenn das SG nicht soo schlecht ist auch! Dann kann es doch jetzt losgehen!!

LG!

sascha99
14.10.2015, 16:41
Bei uns war die humangenetische Beratung (Hintergrund Familiegeschichten und Bluttest) verpflichtend vor der ICSI. Es hängt wohl von der Kinderwunschklinik ab.

Besorgt waren wir nicht deshalb, ich fand es eher sinnvoll - denn man sagte uns, wenn man was finden würde, könnte man die ICSI gezielt darauf abstimmen, also wahrscheinlich z.B. PKD befürworten oder PID. Bei uns fand man aber nichts.

Für mich persönlich fand ich es sehr interessant, weil ich eine phänotypische absolute Seltenheit habe, bei der mich interessierte, ob sie wohl vererbbar wäre...

Frischling_
15.10.2015, 14:25
Mal so zur Info: Madames Mann hat nur die Erbanlage für eine autosomal-rezessive Erkrankung, ist also selber als solches nicht erkrankt (abgesehen von evtl. leichten Beeinträchtigungen). Etwa 4% der deutschen Bevölkerung tragen diese Genveränderung.
Solange Madame die Anlage dafür nicht auch hat, ist es kein Problem. Erst wenn beide Eltern die Anlage haben, kann das Kind erkranken.

Madame, ich finde es interessant, dass das bei euch untersucht worden ist. Kannst du mir mal in einer PN schreiben, auf welche Erkrankungen die getestet haben? In den USA ist wohl mittlerweile typisch auf die gängigsten autosomal-rezessiven Erkrankungen vor einer Behandlung zu testen und ich wollte das auch gerne machen (gut, bei meiner Geschichte könnte ich mir dann jegliche weitere KIWU-Behandlung sparen, aber das nur nebenbei). Meine Ärzte hielten das nicht für zielführend.

LG Frischling