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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Kinderwunsch und Faktor V Leiden Mutation



sonntag_2009
02.02.2012, 21:11
Liebes Forum,

ich brauche mal wieder euren Rat/Erfahrungen!
Die Situation ist die: nach zwei Fehlgeburten und einer Eileiterschwangerschaft haben wir uns beide komplett durchchecken lassen und beim Trombophilie-Test sind sie bei mir fündig geworden. Ich habe eine Faktor V Leiden Mutation (heterozygot).
Nun hat man mir in der Humangenetischen Praxis, wo der Test gemacht wurde, gesagt, ich müsse, bei einer weiteren Schwangerschaft, ab Beginn bis drei Monate nach der Geburt, Heparin spritzen. Der Chefarzt der Kinderwunsch-Praxis, die den Test veranlasst hatte, hat dann aber die Empfehlungen der Humangenetik verbal in der Luft zerrissen: Blutverdünnungsmittel in der Schwangerschaft seien unverantwortlich und er hätte in seiner Praxis schon intakte Schwangerschaften aufgrund von verabreichten Blutverdünnungsmitteln verloren.
Tja, und da steh ich nun ziemlich ratlos.
Hat eine von euch Erfahrungen zu dem Thema gemacht?
Gibt es zu dem Thema (Faktor V + Schwangerschaft) noch keine einheitliche Regelung nach der verfahren wird?
Hat eine von euch trotz Faktor V Leiden Mutation ein Baby zur Welt gebracht? Und wenn ja, mit oder ohne Blutverdünnungsmittel in der Schwangerschaft?

Nächste Woche steht noch eine Bauchspiegelung zur weiteren Diagnostik an und im Anschluss muss ich mir dann laut Krankenhaus einen Monat Heparin spritzen. Ich weiß, es gibt Schlimmeres, aber im Moment bin ich echt geknickt und verwirrt.

Ich würde mich über eure Erfahrungen sehr freuen!

Viele Grüße
Sonntag

Peppis
02.02.2012, 22:21
Hallo,

eine liebe Arbeitskollegin von mir hat wegen einem unbekannten Faktor V leiden ihr Kind in der 23 SSW verloren.

Sie ist erneut schwanger und ich weiß, dass sie seit Beginn der Schwangerschaft Heparin bekommt. In 2 Wochen beginnt der Mutterschutz (34te Woche) und es sieht alles nach einer völlig unkomplizierten Schwangerschaft und einem gesunden Baby aus.

Mein Rat: Hol dir mehr als diese 2 Meinungen ein. :blume:

Historia02
02.02.2012, 22:38
Hallo sonntag_2009,

ich habe auch eine Faktor-V-Leiden-Mutation (heterozygot) und ich weiß, dass ich nicht die einzige hier im Forum bin.

Bei mir wurde es ERST nach der Schwangerschaft festgestellt. Ich bin vor 3 Jahren ganz normal schwanger geworden und habe eine ganz normale Schwangerschaft gehabt (bis auf die üblichen Beschwerden), aber dann, zack, 4 Wochen nach der Geburt eine Unterschenkelthrombose erlitten. Danach musste ich 3 Monate Heparin spritzen, zum Glück hat sich die Thrombose wieder aufgelöst.

In diesem Sommer hatte ich einen Bänderriss, den Fuß im Gips - und zack, die nächste Thrombose. Danach musste ich sechs(!) Monate Heparin spritzen, da bei mir Kinderwunsch bestand und ich deswegen keine Tabletten (Marcumar, Coumadin, etc.) nehmen durfte/wollte.

Ich war in der Gerinnungsambulanz der hiesigen Uniklinik (UKE) und dort hat man mir klipp und klar gesagt, dass ich während der nächsten Schwangerschaft komplett durchspritzen muss.

Meine Schwester, die im Moment schwanger ist, hat sich aufgrund meiner Problematik vor ein paar Wochen testen lassen - sie hat auch Faktor-V-Leiden-Mutation. Sie muss jetzt bis zur Geburt und dann noch ein paar Wochen darüber hinaus Heparin spritzen. Bis jetzt kommt sie gut damit klar.

Ich habe vor einer Weile mal einen Strang zu einem verwandten Thema eröffnet, vielleicht magst du da mal reingucken:
http://bfriends.brigitte.de/foren/kinderwunsch-und-babyjahre/209406-blutgerinnungsstoerung-spritzen-oder-tabletten-waehrend-hibbelphase-erfahrungen.html

Ansonsten melden sich bestimmt noch ein paar Userinnen hier (da es doch ziemlich verbreitet ist).

Hummelchen
02.02.2012, 22:51
Ich habe 2 Schwangerschaften mit Clexane (Heparin) mit entzückenden, gesunden Ergebnissen zu Ende gebracht (beides spontane Geburten in der SS-Woche 41). Ich habe ein Kindchen unter Marcumar verloren, dies war eine Fehlberatung durch einen Phlebologen. KEIN MARCUMAR in der Schwangerschaft, auch nicht ganz am Anfang!
Meine hochkompetente Hämatologin und meine Frauenärztin, denen ich sehr vertraue, haben mir beide zu einer Heparinisierung von Beginn der SS bis in die Stillzeit geraten. Es wurden regelmäßig die D-Dimere bestimmt, und die Dosis angepasst. Das Spritzen ist nicht fein, aber absolut ok, man gewöhnt sich daran. Ich wünsche Dir das allerbeste!!

Clexane passiert nicht die Plazentaschranke!

sonntag_2009
02.02.2012, 23:17
1000 Dank euch dreien für eure schnellen Antworten:blumengabe:
Mir purzeln hier echt gerade ein paar Steine vom Herzen!!

Historia, den alten Strang werde ich mir morgen in Ruhe durchlesen und Hummelchen:
Clexane wurde mir jetzt auch für die vier Wochen nach der Bauchspiegelung verschrieben.
Toll zu wissen, dass du das auch genommen hast und dass es zweimal zum Erfolg geführt hat!

Ich schreibe sicher morgen noch mal.
Für heute danke und gute Nacht!

Historia02
03.02.2012, 06:38
Über die Suchfunktion habe ich noch einen anderen alten Strang gefunden:
http://bfriends.brigitte.de/foren/kinderwunsch-und-babyjahre/51961-faktor-v-leiden-mutation-apc-resistenz.html

LottiM
24.04.2013, 12:19
Ich habe auch ein Faktor V Leiden.
Ich hatte noch keine Schwangerschaft und plane momentan auch keine, aber ich wurde schon bei verschiedensten Ärzten darüber aufgeklärt.
1. Du musst nicht automatisch Blutverdünger gespritzt bekommen. Lass dich regelmäßig untersuchen, wenn es mit der Durchblutung unregelmäßigkeiten gibt wird es den Ärzten früh genug auffallen.
2. Sieh es positiv. Du kennst deinen Feind, du weißt was du hast und wir leben in einen Land wo sich die Ärzte gut damit auskennen. Es ist keine Krankheit und wenn man es so wie du weißt, dass man es hat, kann man sich gut darauf einstellen.
3. Ob mit oder ohne Schwangerschaft, du musst viel trinken, versuch so viel sport wie möglich zu machen. Beides vermeidet eine Trombose ganz ohne Medikamente. Zusätzlich würde ich Kompressionsstrümpfe tragen. Wenn du dich gut beraten lässt kriegst du schöne, die sexy aussehen und deine Beine dünner aussehen lassen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen das sie echt bequem und angenehm zu tragen sind.
4. Lass regelmäßig deine Venen durchmessen. Das gibt dir die Sicherheit das mit deinem Körper alles in Ordnung ist und wenn nicht kann es frühzeitig aufgeklärt werden.

Lass dir von den Ärzten nicht so eine panik machen. Du kannst auch einfach schlecht beraten worden sein. Als ich es erfahren habe, hat mein damaliger Arzt mir erzählt ich könnte schon mit 21 daran sterben. ( was natürlich total übertrieben ist und auch nicht stimmt)
Versuche einen vertrauenvollen Arzt oder Ärztin zufinden, die damit professionell umgehen.
Wenn du damit richtig umgehst musst du dir wegen einem Faktor V Leiden echt keine Sorgen machen ;)
Viel Glück bei der Schwangerschaft!

Mirabelline
24.04.2013, 12:56
Liebe Sonntag,
da hast du ja leider schon einiges Schlimmes mitmachen müssen :in den arm nehmen:, das hatte ich so gar nicht im Hinterkopf. Eine gute Freundin von mir hat die gleiche Diagnose wie du und hat in beiden (erfolgreich verlaufenen) Schwangerschaften ebenfalls durchgängig Clexane gespritzt. Ich selbst habe ebenfalls die komplette Schwangerschaft durch Heparin gespritzt, bei einer deutlich "milderen" Indikation.
Ich kann verstehen, dass du bei so unterschiedlichen Ansagen verwirrt bist. Wie Historia auch, habe ich mich zum Thema "Blutverdünner in der Schwangerschaft" in der Gerinnungsambulanz unserer Uniklinik beraten lassen - da war die Empfehlung auch ganz klar pro Heparin.
Ich hoffe die verschiedenen Erfahrungsberichte hier, beruhigen dich etwas. Und alles Gute für die Bauchspiegelung nächste Woche!

PollySue
29.04.2013, 09:24
Hallo zusammen,

ich hibbel zwar noch nicht, aber befasse mich trotzdem mit dem Thema! Ich habe auch die Faktor-V-Leiden-Mutation (heterozygot) und das macht mir schon etwas Angst!

Wichtig aber ist zu unterscheiden: Hattest du schon eine Thrombose oder hattest du noch keine! Patientinnen, die bisher KEINE Thrombose hatten sind auch während der SS weniger gefährdet! Meine Mutter zB hat die Mutation ebenfalls und hat drei Kinder zur Welt gebracht und eine frühe FG (8.Woche oder so). Sie wurde nur getestet, nachdem ich positiv getestet wurde.

Da ich generell zu Wassereinlagerung und schweren Beinen neige und eine tiefe Beinvenen-Thrombose hatte, wurde mir sowohl vom Venenarzt, Hausarzt und Gyn nahegelegt auf jeden Fall während der SS Heparin zu spritzen!

Fakt ist, Heparin ist immernoch deutlich besser als Macumar oder andere Tabletten. Es wirkt auch anders - weswegen man bei Heparin keinen Quicktest macht und auch kein Heft mit sich führt und die Verdünnungswerte nicht dokumentiert werden müssen.

Aktuell nehme ich regelmäßig ASS 100. Vor allem an warmen Tagen brauche ich es. Außerdem habe ich sogenannte MTB Sandalen, die die Beinmuskulatur und damit die Venenpumpe anregt.

Was ich zum Hibbelstart alles beachten muss weiß ich noch nicht. Nächster und letzter vorbereitender Arzttermin ist Ende September.

Ich wünsche allen Betroffenen besonders viel Glück! Bin auf weitere Erfahrungen gespannt!!!

LG
Polly:blumengabe:

Historia02
29.04.2013, 09:41
Fakt ist, Heparin ist immernoch deutlich besser als Macumar oder andere Tabletten. Es wirkt auch anders - weswegen man bei Heparin keinen Quicktest macht und auch kein Heft mit sich führt und die Verdünnungswerte nicht dokumentiert werden müssen.

(...)

Was ich zum Hibbelstart alles beachten muss weiß ich noch nicht. Nächster und letzter vorbereitender Arzttermin ist Ende September.

Wenn man schwanger werden will, darf man kein Marcumar nehmen, weil es zu Missbildungen führt. Das wissen aber auch alle Ärzte, daher wird einer Frau, die schwanger werden will, kein Marcumar verordnet.

Ansonsten gibt es eigentlich nichts zu beachten: Ab positivem Test Heparin spritzen und regelmäßig die Blutwerte bei einem Gerinnungsspezialisten überprüfen lassen.

Ach ja: Das Heparin muss rechtzeitig vor der Geburt abgesetzt werden, sonst darf man keine PDA haben.

Ich habe in meiner ersten Schwangerschaft nichts von der FVLM gewusst und es ist bis zur Geburt alles gutgegangen (ich hatte dann 4 Wochen nach der Geburt eine tiefe Unterschenkelthrombose). Jetzt bin ich wieder schwanger (hat etwas länger gedauert, lag aber nicht an der FVLM) und es gibt keine Probleme. Nur das tägliche Heparinspritzen nervt, aber nun habe ich schon 5 Monate hinter mir, nun schaffe ich den Rest auch noch.

PollySue
02.05.2013, 10:43
Ach ja: Das Heparin muss rechtzeitig vor der Geburt abgesetzt werden, sonst darf man keine PDA haben.

Ich habe in meiner ersten Schwangerschaft nichts von der FVLM gewusst und es ist bis zur Geburt alles gutgegangen (ich hatte dann 4 Wochen nach der Geburt eine tiefe Unterschenkelthrombose). Jetzt bin ich wieder schwanger (hat etwas länger gedauert, lag aber nicht an der FVLM) und es gibt keine Probleme. Nur das tägliche Heparinspritzen nervt, aber nun habe ich schon 5 Monate hinter mir, nun schaffe ich den Rest auch noch.


Eine PDA wäre mir nicht so wichtig. Schlimmer fänd ich eine erneute Thrombose. :ooooh:

Spritzt du dich selbst? Ich konnte es nicht und habe meinen Schatz schon darauf vorbereitet, dass er ran darf, wenn es soweit ist...

LG und weiterhin alles Gute für dich und Zwergi! :blumengabe:

Fussl
20.03.2014, 13:59
Durch Zufall bin ich hier auf das Thema gestossen - ist zwar schon ein paar Tage alt, aber vielleicht interessiert es ja trotzdem noch?

Meine Schwester hat ebenfalls die Faktor V Leiden Mutation.
Aus anderen Gründen waren sie vor vielen Jahren in der KiWuBehandlung, sie wurde mit Zwillingen gleich beim ersten Versuch schwanger. Damals wusste sie von dem Leiden noch nichts.

Sie hat währen der gesammten SS nichts gespritz, auch nicht danach und hatte auch sonst keine Probleme.
Es ist alles gut gegangen.

Ich habe das ganze nicht, meine Schwester hat es von meiner Ma übernommen, die nach der SS mit mir eine Thrombose hatte.

Historia02
20.03.2014, 14:48
Aus anderen Gründen waren sie vor vielen Jahren in der KiWuBehandlung, sie wurde mit Zwillingen gleich beim ersten Versuch schwanger. Damals wusste sie von dem Leiden noch nichts.

Sie hat währen der gesammten SS nichts gespritz, auch nicht danach und hatte auch sonst keine Probleme.
Es ist alles gut gegangen.

Hallo Fussl :wangenkuss:,

ich muss mal kurz klugscheißen. Es ist kein "Leiden", sondern das Wort "Leiden" kommt davon, dass die Mutation an der Universität Leiden in den Niederlanden entdeckt wurde ... ;-) :buch lesen:

Ansonsten: Ich habe nun zwei Schwangerschaften hinter mir, einmal ohne und einmal mit dem Wissen, dass ich diese Mutation habe. Natürlich kann immer alles gutgehen. Aber es ist einfach ein Fakt, dass sich in der Schwangerschaft die Blutgerinnung verändert und das Risiko gegen Ende der Schwangerschaft und im Wochenbett am höchsten ist, eine Thrombose zu bekommen.

Die Mutation betrifft ungefähr 10% der Bevölkerung, das heißt, sie ist der Fortpflanzung nicht hinderlich! ;-)

Genauer hinschauen und ggf. Heparin spritzen muss man erst, wenn jemand Probleme hat (z.B. mehrere Fehlgeburten oder Thrombosen in der Vorgeschichte etc.).

jordbaer
24.03.2014, 08:51
Hallo,

als ebenfalls Betroffene möchte ich auch kurz meine Erfahrungen beisteuern. Ich bin jetzt in SSW 37 und weiß seit SSW 5, dass ich Faktor V Leiden Mutation heterozygot habe (außerdem noch Faktor II, der aber nicht ganz so schlimm sein soll sondern das Thromboserisiko nur noch mal leicht erhöht).

Vorher hatte ich leider eine Fehlgeburt, sodass ich alles tun wollte, um diese Erfahrung nicht noch einmal machen zu müssen. Thrombosen hatte ich Gott sei Dank noch nicht. Ich habe also von SSW 5 bis jetzt durchgängig jeden Tag niedermolekulares Heparin gespritzt. Und das als Blut-Spritzen-Angsthase!! Es war eine sehr große Überwindung zu Beginn und noch heute sage ich mir jeden Morgen: "Ich muss es ja nicht mögen, ich muss es nur machen." Eine PDA oder Narkose für einen KS ist möglich, wenn man mit dem Heparin aufhört sobald Wehen einsetzen bzw. falls ein Termin gesetzt wird, 24 h vorher.

Ich kann nur empfehlen, bei einer Vorgeschichte wie Fehlgeburten oder Thrombosen die Spritzen konsequent zu nehmen. Das hat mir nicht nur mein Facharzt in der Gerinnungsambulanz hier vor Ort empfohlen, sondern auch ein Verwandter, der in einer großen Uniklinik leitender Oberarzt für Hämostaseologie (Blutgerinnungsfragen) ist.
Also alles Gute allen Frauen, die diese Genmutation haben - wir können trotzdem gesunde Kinder bekommen und wenn es erst mal erkannt ist, ist schon ein wichtiger Schritt auf dem Weg zum Kind getan!