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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gendiagnose ja oder nein?



Franca81
04.10.2009, 10:56
Hallo!

Da bei mir sowohl Mutter und Großmutter - und eine entfernte Verwandte mütterlicherseits - Brustkrebs hatten, hat mir meine Gynäkologin nun empfohlen, zur genetischen Beratungsstelle an der Uniklinik in meiner Nähe zu gehen - und, falls nötig, eine Gendiagnose machen zu lassen. Keine meiner Verwandten ist an Brustkrebs gestorben, da bei allen Fällen der Krebs in einem sehr frühen Stadium entdeckt wurde. 2 Mal war der Brustkrebs nach den Wechseljahren, einmal "in" den Wechseljahren.

Ich weiß jetzt gar nicht, was ich machen soll. Rein vom Bauchgefühl denke ich mir: "Was bringt es mir, wenn ich das weiß - außer dauernde Angst?".

Hat eine von euch, vielleicht sogar in einer ähnlichen Situation, schon eine Entscheidung getroffen?

Ich weiß im Moment einfach nicht, was ich denken soll - also vielleicht könnt ihr mir einfach ein paar Ratschläge geben!

Danke!

edytaanna
04.10.2009, 18:36
Hallo,

leider kann ich dir nicht weiterhelfen, denn so eine Gendiagnostik musste ich gar nicht durchfürhren. In meiner Familie ist keiner an Brustkrebs erkrankt, ich war mit 31jahren die Erste!!.
Eigentlich hast du dir schon eine Antwort gegeben, vom Bauchgefühl willst du es gar nicht wissen, und dir möglichst unnötige Angst anjagen.
Diese Entscheidungen sind die Besten nämlich, indem du nach deinem Gefühl handelst. Das einizge was ich dir raten würde ist, regelmäßig zu Gyn.-Konrolle zu gehen, alleine deine Bruste abtastest. Aber mach dich bitte jetzt schon nicht verrückt, geniesse dein Leben und deine volle Gesundheit!!!!!!!!!!!:blumengabe:

ganz liebe Grüße:smile:
Edyta.

brighid
04.10.2009, 18:40
ganz ehrlich, in deiner familie ist in der weiblichen linie eine häufung da, deine ärztin empfiehlt dir dich zu informieren.

nicht hinzugehen halte ich persönlich für dumm. gehe hin und rede mit den leuten. die sind psychologisch geschult. wie gross ist das risiko, welche sicherheit gibt es dir- gibt es dir überhaupt eine sicherheit- den ganzen theoretischen schlonz. rede mit den leuten

ansonsten sitzt du wie eine glucke auf dem ei und wartest- passiert was? passiert nichts? diese unsicherheit- die macht dich mürbe über die jahre.

Inaktiver User
04.10.2009, 19:07
ansonsten sitzt du wie eine glucke auf dem ei und wartest- passiert was? passiert nichts? diese unsicherheit- die macht dich mürbe über die jahre.

Nein. Hier wird Wissen/Nichtwissen um ein Brustkrebsgen mit Sicherheit verwechselt. Die gibt es aber nicht.

Es geht um die Konsequenzen des Tests.
Was kommt bei einem positiven Ergebnis auf mich zu? Engmaschigere intensivere Kontrollen und dadurch die Wahrscheinlichkeit, den Brustkrebs frühzeitig zu entdecken, falls er ausbrichen sollte. Aber auch die Angst, das Wissen, dass das Risiko hoch ist und das Warten auf die Diagnose, die vielleicht nie eintritt - auch das kann mürbe machen.

Bei einem negativen Test: die Erleichterung, kein hohes Risiko zu haben. Aber das gibt nicht die Sicherheit kein Brustkrebs zu bekommen, das kann trotzdem passieren. Medizinisch wären dann nur die normale Brustkrebskontrolle notwendig.

Es gibt auch Mittelwege: zB. kein Gentest, aber regelmäßige, engmaschige Kontrollen.

Mein Rat: Laß dich vor einem Gentest beraten über die Folgen und Auswirkungen - medizinisch, wie auch psychologisch.

Triff dann eine Entscheidung mit deren Konsequenzen du am besten leben kannst.

Alles Gute!

Sunny71
04.10.2009, 19:09
Hm... ich bin auch die erste und einzige in meiner Familie, aber wenn es in meiner Familie BK geben würde wäre ich wohl zur Beratung gegangen. Es war reines Glück, dass ich den Tumor früh gefunden habe.

Ob Du dann den Gentest machst kannst Du ja immernoch entscheiden. Du kannst ja nicht davor weglaufen, Du hast aber die Chance auf gute Diagnostik - mach was draus :blumengabe:.

Franca81
05.10.2009, 09:38
Hat denn eine von euch diese Prozedur schon durch? Also die Gespräche, die mindestens 6 Monate Wartezeit auf das Ergebnis, die Überlegungen nach dem Ergbnis, Brust ab - ja oder nein? Eierstöcke raus - wenn ja wann?
Ich bin 28, will vielleicht irgendwann noch Kinder - wie damit umgehen?

Ich weiß, klar, die Beratung an der Uniklinik kann ganz sinnvoll sein. Ich würde da aber gerne erst dann hingehen, wenn ich für mich ein paar Antworten gefunden habe. Und wenn ich auch ein bisschen weiß, wie das alles genau abläuft - und wie es anderen in meiner Situation ging!

brighid
05.10.2009, 09:40
wenn du dort mal anrufst- vielleicht gibt es eine selbsthilfegruppe?

christiane1609
05.10.2009, 09:49
Hallo,

es gibt Indizien, wann ein Test gemacht werden sollte. Wenn die folgenden Situationen vorliegen, besteht zumindest ein starker Verdacht, dass innerhalb der Familie ein Risikogen vererbt wird:

- In einer Familie sind mindestens zwei nah miteinander verwandte Frauen an Brust- und/oder Eierstockkrebs erkrankt, und zumindest bei einer von beiden ist die Erkrankung vor dem 50. Lebensjahr aufgetreten,
- eine Frau in der Familie hat Brust- und Eierstockkrebs, und eine Erkrankung ist im Alter von 40 Jahren oder früher aufgetreten,
- eine Frau erkrankt an Krebs in beiden Brüsten im Alter von 40 Jahren oder früher,
- die Erkrankung tritt vor dem 30.Lebensjahr auf,
- eine Frau in der Familie erkrankt im Alter von weniger als 40 Jahren an Eierstockkrebs,
- ein männlicher Verwandter hat Brustkrebs.

Insgesamt werden etwa 5 bis 10% aller Brustkrebserkrankungen auf ererbte Genveränderungen zurückgeführt.

Wenn man die Genmutation hast, bekommt man mit 85%-iger Wahrscheinlichkeit auch Brustkrebs. Ist die Diagnose gestellt, zählt man zu den Hochrisiko-Patientinnen und profitiert von einer besseren Vorsorge.

Ich bin selbst betroffen. Meine Mutter hatte Brust- und Eierstockkrebs. Bei mir brach der Brustkrebs im März dieses Jahres auf. Nach 6 Monaten Chemo habe ich nun seit 2 Wochen meine OP hinter mir. Ich habe mir beide Brüste, die Eierstöcke und die Eileiter entfernen lassen. Die Brüste wurde sofort mit Silikon wieder aufgebaut. Es gibt sogar gesunde Frauen, die aufgrund der Diagnose entsprechende Massnahmen ergreifen.

In 12 Brustzentren werden die Gentests durchgeführt. Ich würde dort mal das Gespräch suchen. Es gibt auch ein neues Netzwerk zu diesem Thema: BRCA-Netzwerk (http://www.brca-netzwerk.de/)
Außerdem gibt es eine gute Broschüre (schau mal weiter unten; dazu hatte ich schon mal etwas geschrieben).

Viele Grüße, Christiane

Franca81
05.10.2009, 14:31
Ich weiß, dass es diese Zentren gibt.
Ich weiß nicht, ob ich das Gespräch dort wirklich führen will, weil ich schon gesehen habe, in welchen "Sog" man kommt, wenn man mit psychologisch geschultem Personal in Kontakt kommt, dass natürlich auch Geld verdient, wenn es mich als "Kunden" gewinnt. Deswegen zweifle ich ganz deutlich an der Objektivität. Und genau deswegen würde ich gerne, bevor ich überhaupt mit dem Brustzentrum Kontakt aufnehme, von jemandem, der die ganze Prozedur schon hinter sich hat, mal hören, wie das so ablief.

Und ich hatte eben gehofft, dass ich so jemanden hier finde.

Christiane, hast du den Test gemacht? Wie ging es dir während der Wartezeit? Oder kam der Brustkrebs und dir war dann klar, dass du das Gen wahrscheinlich hast?

Brighid, ich weiß, dass der Test eine Möglichkeit ist. Trotz positivem BRCA-Ergebnis kann es aber sein, dass ich keinen Brustkrebs bekomme. Und ein negatives Ergebnis heißt nicht, dass ich nicht doch vielleicht Brustkrebs bekommen kann. Ich kenne mich und meine Psyche ziemlich gut - und ich weiß einfach, dass mich die Situation, das Warten auf das Ergebnis, das Ergebnis selbst, ganz gleich wie es ausfällt belasten wird.

Wie oben gesagt, ich suche eine Frau, evtl. sogar in meinem Alter, die diese Prozedur durch hat. Denn von einem "wenn das gehen würde und es bei mir so wäre, würde ich" - werde ich nicht schlauer. So lange man nicht in einer sehr ähnlichen Situation ist, kann man doch nicht sagen, was man tun würde, oder? Denn so lange bleibt alles theoretisch.

Inaktiver User
05.10.2009, 15:05
Hallo Franca,

meine Schwester erkrankte vor 3 Jahre an BK, ich im März, Wir haben bewusst auf die Entscheidung verzichtet zu wissen ob es genetisch ist oder nicht, denn zur Zeit werden wir sowieso sehr oft untersucht, und wir wollte es einfach nicht, denn dann zu warten, wann bekomme ich es, würde mich wahnsinnig machen. Wir beide nehmen es hin wie es ist und sagen uns das wir es nie wieder bekommen, Feierabend.

Ich denke das eine regelmässige Kontrolle ( ich war jährlich zur Mammographie und Sono ) ausreicht, denn wie meinte der Arzt " Wir können erst handeln wenn was da ist " und mir ohne Grund die Brüste abnehmen zu lassen, das will ich auch nicht.

bis dann
ritz

christiane1609
05.10.2009, 16:07
Hallo Franca,
ja, ich habe den Test gemacht (und bin BRCA1 positiv). Wir wollten eigentlich meine Mutter testen. Dies ist das übliche Vorgehen; man testet eine Betroffene. Wenn diese das Gen nicht hat, kann es auch nicht vererbt werden. Dann war der Krebs bei mir schneller und wir haben direkt mein Blut getestet. Das Ergebnis war für mich keine Überraschung mehr. Meine Mutter hatte Brust und Eierstockkrebs und mein Tumor war Triple Negativ (BRCA1-Mutierte haben meistens diese Tumorart). Die Wartezeit war bei mir relativ kurz (2 Monate), ich kenne allerdings viele, die 6-8 Monate auf das Ergebnis warten mussten. Man wird nach dem ersten Gespräch nicht zu dem Test gedrängt. Zunächst wird basierend auf den Eckdaten des Gesprächs (wer ist erkrankt, Alter etc) ein Risikoprofil erstellt. Dann kann man immer noch überlegen, ob man den Test machen möchte oder nicht.
Gruß, Christiane

Inaktiver User
05.10.2009, 16:14
Aber was hilft einem denn konkret eine Risikoeinschätzung??

Ich denke, nicht viel - außer das Risiko wär so hoch dass man prophylaktisch bereit wäre, sich die Brüste gleich abnehmen zu lassen.

Das wär die einzige Konsequenz, die man daraus ziehen könnte.

Ansonsten ist doch jetzt eh schon klar, dass man sehr konsequent die Vorsorge nutzen sollte - und was anderes täte man doch weiterhin auch nicht, egal ob nun ein Risiko von 2 oder von 20% rauskäme.

Beunruhigt ist man doch sowieso, wenn eine erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht, ich jedenfalls wär graduell nicht beruhigter, wenn die Prozentzahl der Wahrscheinlichkeit geringer wär. Ich denk, das macht emotional wenig Unterschied, denn dass die Wahrscheinlichkeit erhöht ist ist ja beunruhigend genug.

Oder? :wie?:

brighid
05.10.2009, 16:16
soweit ich weiss, ist bei einer hohen risikoeinschätzung die vorsorge für die patentinnen umfangreicher und engmaschiger.

Inaktiver User
05.10.2009, 16:18
Danke brighid.

Hat man denn nicht die Möglichkeit, das für sich zu entscheiden, ob man das in Anspruch nehmen kann? Franca hat ja nun schon konkrete Anhaltspunkte, auch ohne den Test, dass sie zu einer Risikogruppe gehört??

brighid
05.10.2009, 16:19
die entscheidung, was die patientin dann macht- die bleibt ihr.

die engmaschigere vorsorge ist ein angebot- keine verpflichtung

Franca81
05.10.2009, 16:21
Christiane: Triple Negativ? Was ist das denn genau?

Einewiekeine: Ja, die Vorsorge wird engmaschiger. Wahrscheinlich bräuchte ich dann auch psychologische Betreuung - denn ich bin eh ein Angsthase und wenn man dir sagt: mit 85%iger Wahrscheinlichkeit kriege ich Brustkrebs... Uff.

Brighid: Ich hab ne gute Gyn, gehe da regelmäßig zur Kontrolle - und rein psychologisch sind für mich diese Kontrolltermine furchtbar stressig!

Ich versuche einfach, mir klar zu werden, in welche Richtung meine Entscheidung gehen wird.

Ausserdem habe ich erfahren, dass die "entfernte Verwandte" einen Gentest laufen hat. Und die wartet jetzt schon ziemlich lang auf das Ergebnis. Darauf warte ich jetzt auch mal.

Inaktiver User
05.10.2009, 16:21
Also dann würde ich die optimale Vorsorge nutzen, dafür bräuchte ich persönlich dann nicht einen Test mit irgendwelchen Prozentwahrscheinlichkeiten. Das würde für mich konkret ja nichts ändern, denn die Konsequenz wär für mich so oder so die striktere Vorsorge.

Franca81
05.10.2009, 16:25
Einewiekeine - ich denke auch - außer einer noch größeren Angst bringt mir das Ergebnis nichts. Aber ich werd wohl nochmal drüber schlafen.

Ich hab noch nicht mal angefangen mit der Familienplanung. Ich mag meinen Körper - profilaktisch wegschneiden lassen würde ich sowieso nichts...

christiane1609
05.10.2009, 16:25
Wenn man als Risikokandidat eingestuft wird, ist das Vorsorgeprogramm umfangreicher. Z.B. wird die halbjährliche Ultraschalluntersuchung durch ein jährliches MRT und eine Mammographie ergänzt. Das zahlen die Krankenkassen sonst normalerweise nicht.

Bitte ladet Euch mal diese Broschüre runter. Das ist das umfangreichste Material, das es im Moment zu diesem Thema gibt.

www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

Franca81
05.10.2009, 16:28
Ja, nur meine Gyn tastet wirklich gut ab - und wenn sie da irgendwas entdeckt, macht sie auch einen Ultraschall. Gerade Mammographie ist ne Strahlenbelastung, die ich, wenn ich BRCA-positiv wäre, nicht unbedingt auch noch auf mich nehmen würde - und ein MRT ist ja auch nicht ohne. Ich weiß nicht, ob ich noch mehr Angst vor den Frauenarzt-Terminen noch ertragen kann...

Sunny71
05.10.2009, 18:39
Also ein MRT ist gänzlich ohne Röntgenstrahlen und man kann Weichteile gut beurteilen. Es ist aber so teuer, dass es die Kassen sicher nicht routinemäßig bezahlen. Ich denk mal, das ist es zumindest wert, in die Überlegungen pro/contra mit einbezogen zu werden. Tasten ist nicht das sicherste Diagnostikum. Meinen Tumor hat außer mir nie jemand gefunden, wenn ich die Stelle nicht explizit gezeigt habe. In der Mammografie war er auch nicht zu sehen.

Es ist schon schwer, jetzt hier die richtige Entscheidung zu treffen, finde ich :blumengabe:. Klar ist auch, dass jede Untersuchung dann angstbehaftet sein wird. Andererseits ist es aber auch eine gewisse Sicherheit, dass der Krebs, so er denn entsteht, zumindest früh entdeckt wird und wahrscheinlich gut behandelbar sein wird. Das ist auch nicht unwichtig, meine ich.

Inaktiver User
12.10.2009, 11:24
Hat denn eine von euch diese Prozedur schon durch? Also die Gespräche, die mindestens 6 Monate Wartezeit auf das Ergebnis, die Überlegungen nach dem Ergbnis, Brust ab - ja oder nein? Eierstöcke raus - wenn ja wann?
Ich bin 28, will vielleicht irgendwann noch Kinder - wie damit umgehen?

Ich weiß, klar, die Beratung an der Uniklinik kann ganz sinnvoll sein. Ich würde da aber gerne erst dann hingehen, wenn ich für mich ein paar Antworten gefunden habe. Und wenn ich auch ein bisschen weiß, wie das alles genau abläuft - und wie es anderen in meiner Situation ging!

Hallo Franca,

um Himmels Willen, wer verlangt von Dir, dass Du die Eierstöcke herausnehmen lassen sollst?

Abgesehen davon: Die Gendiagnose würde Dir tatsächlich nicht viel bringen. Eine Ärztin hat zu mir mal gemeint, dass es lediglich 5% aller Brustkrebsfälle aufgrund eines defekten Gens zustande kämen. Ansonsten bezahlt so eine Untersuchung im Normalfall noch nicht einmal die Krankenkasse. In Deinem Fall aber schon.

Wenn Du tatsächlich noch Kinder habe willst, würde ich damit einfach nicht zu lange warten. Ich habe mein ganzes Leben bisher immer alle Zeit und Energie in den Beruf gesteckt, und erst die letzten 3 Jahre so überlegt, ob ich nicht doch mal Nachwuchs haben will. Mit 38. Mit 40 hat mich dann die Diagnose BK erreicht . Ersttherapie hinter mir, Antihormobehandlung 5 Jahre - dann bin ich 46 . Rechne Dir mal aus, was da mit dem Kinderwunsch noch werden würde..... Wie ich das dann selbst persönlich handhabe, ist dann allerdings noch einmal etwas anderes.

Wenn Du Dich fragst, ob Du wissen willst, ob Du dieses Gen hast oder nicht - ganz ehrlich: Klingt das für mich, wie die Aussagen, die mir anfangs entgegenkamen von Leuten, die so tun, als könnte sie diese Krankheit nie ereilen. Du hättest in dem Punkt Gewissheit, dass Du dieses Gen hast - aber ob Du die Krankheit bekommen würdest, wäre ja nicht damit gesagt.

Da in deiner Familie vermehrt BK-Fälle aufgetreten sind solltest Du jedenfalls in Zukunft jede mögliche Vorsorgeuntersuchung in Anspruch nehmen und Dir auch noch einmal zeigen lassen, wie man seine Brust richtig abtastet. Um im Fall der Fälle gleich handeln zu können.

Ich würde die Gendiagnose machen an Deiner Stelle, da die Krankenkasse sie bezahlt und Du dann Gewissheit bezüglich des Gen hättest. Natürlich verbunden mit weiterer Ungewissheit, ob du deshalb die Krankheit überhaupt bekommen würdest. Aber Du kanns auch gut BK bekommen OHNE dieses defekt Gen - immerhin 95 % aller Fälle. Und die Brust musst Du Dir keinesfalls auf Verdacht abnehmen lassen, wenn Du NOCH NICHT KRANK bist.

Aber es ist Deine Entscheidung. Ein bißchen Angst in Zukunft um Dein weiteres Leben wäre doch gar nicht so schlecht, wenn es dich regelmäßig zu den notwendigen Vorsorgeuntersuchungen treibt.... Das sage ich deshalb, weil ich selbst BK habe und es mich sehr ärgert, wenn ich gerade von Frauen höre, die so tun, als könnte die böse Krankheit sie nie ereilen - diese Ignoranz ärgert mich einfach maßlos!

Lasse Dich nicht von Deinen Ängsten dazu verleiten, die Gefahr zu verharmlosen. Das bringt nichts.

Alles Gute, Gruß Kylie :blumengabe:

blindvorliebe
16.10.2009, 22:21
Hallo Mädels,

also ich bin in der gleichen Situation. Halbschwester der Oma BK, Oma Eierstockkarzinom,meine Mutter gerade an BK op. (war noch klein,nicht tastbar, keine Chemo nötig).

Die Gyn.hat mich über den Gen-Test aufgeklärt. Ich bin mir nicht schlüssig.

Wenn ich das Gen habe, was dann? Mir wurde gesagt,dass ich mir die Eierstöcke bzw. Brüste prophylaktisch entf. und mit Implantaten wieder aufbauen lassen kann. Aber will ich das??? Sicher nicht.

Wenn ich kein Gen-Träger bin? Wiege ich mich dann in falscher Sicherheit??

Mein Frauenarzt wird die Krebsvorsorge eh intensivieren. Daher werde ich diese Untersuchung wahrscheinlich nicht machen lassen.

Irgendwie widerstrebt mir das. Ich will nicht ständig mit dem Wissen leben, es könnte jederzeit BK oder Eierstockkrebs ausbrechen.

Ich bin vorsichtig. Mach monatlich Abtasten regelm. Krebsvorsorge.
Aber ich kann und will mich deshalb nicht verrückt machen.
Das ist mit Sicherheit keine Ignoranz, sondern auch ein bisschen Lebensqualität.

Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft und Energie im Kampf um die tückische Krankheit.

Sunny71
16.10.2009, 23:15
Ich glaube, die Frage, die man sich stellen muss ist die nach den Konsequenzen - so wie Du das ja auch gemacht hast... die einen fühlen sich sicherer, wenn sie sich operieren lassen, für die anderen wäre es nichts. Wenn Du das Gen nicht hättest, hättest Du zumindest ein normales BK-Risiko und die regulären Untersuchungen wären ausreichend. Vielleicht machst Du jetzt ein intensives Programm - mit all den dazugehörigen Ängsten in kürzeren Intervallen - und es wäre gar nicht nötig.

Ich weiss aber auch nicht genau, was ich gemacht hätte... vermutlich den Test und als Konsequenz bei Positivität eine intensive Vorsorge.

Schwierig :blumengabe:.

Franca81
21.10.2009, 09:00
Also ich habe für mich entschieden, den Gentest nicht machen zu lassen. Ich habe mich umfassend informiert, überlegt, Vor- und Nachteile abgewägt.

Die einzige Konsequenz aus dem Test ist, dass meine Frauenärztin für die Untersuchungen, die sie ohnehin bei mir macht, mehr Geld bekommt.
Und das zerstört bei mir momentan ein bisschen das Vertrauen in diese Ärztin.

Ich gehe alle 6 Monate zur Vorsorgeuntersuchung, taste mich ab und lerne das mit Hilfe eines Brustmodells jetzt auch nochmal ganz neu.

Die Angst, den Krebs zu bekommen, ist da. Das macht mich vorsichtig.
Doch ich kenne mich - und weiß, dass mich die Diagnose "Ja, sie haben das Brustkrebs-Gen" lähmen und nicht aufrütteln würde.

Schon jetzt sind die Tage vor und nach den Vorsorgeuntersuchungen schwer. Mit einer "positiven" Brustkrebsgendiagnose wären sie unerträglich.

Auch eine vorsorgliche Brustamputation ist für mich kein Thema - denn man kann trotz der Amputation Brustkrebs bekommen.

Als Konsequenz werde ich aber wohl meine Verhütung umstellen - auf ein Östrogenfreies Präparat! Und ich versuche, gesund zu leben.
Wahrscheinlich werde ich meine "Kinderplanung" ein wenig ändern, aber dazu gehören 2 und ich muss auch auf meinen Partner Rücksicht nehmen.

Danke für eure Anregungen und Meinungen!

Sunny71
21.10.2009, 10:37
Hallo Franca,

schön, dass Du den für Dich richtigen Weg gefunden hast :blumengabe: ! Ich denke, dass das eine sehr individuelle Entscheidung ist und dass wahrscheinlich jeder anders damit umgeht und sich auch mit anderen Lösungen wohlfühlt.


Das Risiko, nach einer prophylaktischen Mastektomie noch Brustkrebs zu bekommen ist allerdings äußerst gering, also für diejenigen, die nach größtmöglicher Sicherheit streben ist das wohl nach wie vor die beste Lösung.


Warum würde Deine Frauenärztin mehr Geld bekommen, wenn Du den Test machst ? Für häufigere Untersuchungen im Falle eines positiven Tests oder warum ?

Franca81
21.10.2009, 10:43
Ja, ich bin auch erleichtert, dass ich diese Entscheidung jetzt getroffen habe!

Wenn man sich mit dem Thema beschäftigt, werden einem die Wahrscheinlichkeiten nur so um die Ohren gehauen! Und wenn man dann liest, dass die Wahrscheinlichkeit, nach ner Mastektomie Brustkrebs zu kriegen auch nicht 0 ist, dann frage ich mich nach dem Sinn!

Meine FÄ würde mehr Geld bekommen, weil nach nem positiven Test mehr Untersuchungen von der Krankenkasse bezahlt werden. Und, je nach Risiko, kann es sogar sein, dass man alle 3 Monate zur Vorsorge kommen muss - was auch wieder gut für den Geldbeutel der FÄ ist.
Ich weiß auch nicht, wo dieses Gefühl herkommt - aber ich hab in der letzten Zeit eben einiges über meine Ärztin erfahren, was mich stutzig macht.

Sunny71
21.10.2009, 11:00
Ah, ok... wenn ich das so objektiv lese denke ich natürlich - klar werden mehr und häufigere Untersuchungen bezahlt, denn sie sind ja im Falle eines positiven Gens auch nötig. Aber ich weiss ja natürlich nicht, was Dich sonst noch stutzig gemacht hat :blumengabe:.

Und der Sinn der Mastektomie ist natürlich, das Risiko zu minimieren - von immerhin über 50 bis 80 % :ooooh: auf eine einstellige Zahl. Das ist statistisch mehr als signifikant. Also überlegenswert ist das auf jeden Fall. Was ich selber machen würde weiss ich nicht. Sicherlich den Test, aber ob ich mich dann für die Mastektomie oder für die Kontrollen entscheiden würde, weiss ich nicht genau. Vermutlich hängt es auch vom Alter ab. Anscheinend ist das Risiko zwischen 40 und 50 am höchsten und nimmt danach erheblich ab.

Wirklich schwierig..... entweder eine große OP oder immer wieder Angst. Leicht ist das nicht, finde ich.

unchained
27.10.2009, 16:08
Ich habe diesen BRCA 1 und BRCA 2 Gentest vor einem Monat gemacht. Bei mir ist es so: meine Mutter BK mit 35 Jahren, meine Schwester mit 30 Jahren, ich mit 25 Jahren (vor 18 Jahren). Jetzt ist meine Tochter in meinem damaligen Alter und das hat bei mir den Anstoss gegeben.
Warte auf das Ergbenis, (6 Monate), aber was bei mir jetzt schon klar ist, da ich damals brusterhaltend operiert wurde und der meiste Teil meiner Brust noch da ist, wird mir jetzt in Kürze sämtliches, verbliebenes Brustgewebe entfernt, um eine Neuerkrankung auszuschließen.
Das Gespräch darüber findet bei mir in Kürze statt.

Also, ich kann da schlecht einen Ratschlag geben, aber was ändert der Test? Wenn das familiäre Risiko (bei mir 49 % - sogar einer jetztigen Neuerkrankung) so hoch ist, dann ist es eben sowieso ein Risiko. Mit dem (positiven) Testergebnis würde das Risiko dann eben um das doppelte steigen.

unchained
27.10.2009, 16:11
Ah, ok... wenn ich das so objektiv lese denke ich natürlich - klar werden mehr und häufigere Untersuchungen bezahlt, denn sie sind ja im Falle eines positiven Gens auch nötig. Aber ich weiss ja natürlich nicht, was Dich sonst noch stutzig gemacht hat :blumengabe:.

Und der Sinn der Mastektomie ist natürlich, das Risiko zu minimieren - von immerhin über 50 bis 80 % :ooooh: auf eine einstellige Zahl. Das ist statistisch mehr als signifikant. Also überlegenswert ist das auf jeden Fall. Was ich selber machen würde weiss ich nicht. Sicherlich den Test, aber ob ich mich dann für die Mastektomie oder für die Kontrollen entscheiden würde, weiss ich nicht genau. Vermutlich hängt es auch vom Alter ab. Anscheinend ist das Risiko zwischen 40 und 50 am höchsten und nimmt danach erheblich ab.

Wirklich schwierig..... entweder eine große OP oder immer wieder Angst. Leicht ist das nicht, finde ich.


Finde ich gut, was du schreibst. Wie gesagt bin grade selber mal wieder betroffen irgendwie. Was mir geholfen hat, war mir vorzustellen, dass wenn ich nochmal Krebs bekäme, würde mir das gleiche (Mastektomie) auch bevorstehen und noch die ganzen anderen Sachen, sprich: nochmal Chemo, nochmal Bestrahlung etc. Das hat sehr zu meiner Entscheidungsfindung beigetragen.

sterntaler216
17.10.2010, 09:56
ich stehe auch noch vor dem Test, ob der BK familiär oder sporadisch ist.
Zuerst war ich skeptisch, ob ich das so genau wissen will und wenn ja: was die Antwort dann mit mir macht.
Ich bin die erste in der Familie mit BK, habe eine Tochter und eine jüngere Schwester.
Ich dachte auch, daß ich mit möglicher positiver Diagnose in Angst leben würde, dass noch was nachkommt. :ooooh:
Aber da man engmaschigere Kontrollen kriegt und CT und sowas, würde es ja im Fall der Fälle früh entdeckt.
Schwieriger finde ich es für die Angehörigen - ich weiß, dass meine Schwester eher Panik kriegen würde, wenn die Diagnose positiv ist.
Naja. Die Blutabnahme dafür steht noch aus, ich habe jetzt einige Gespräche mit der Humangenetikerin hinter mir und habe auch mit der Psychoonkologin gesprochen.
Ich werde es machen lassen. Ich kann mit Tatsachen besser leben als mit Wahrscheinlichkeiten.

froschi67
17.10.2010, 12:18
hallo,
ich habe vor kurzem das buch "oben ohne" von evelyn heeg gelesen. hier geht es genau um das thema, dass in ihrer familie oma, mutter, tante bk haben und sie sich testen lässt. es ist ein langer weg. sie hat sich entschieden, sich operieren zu lassen.
vielleicht mal ein tip zum lesen.

lg
froschi

anda
17.10.2010, 12:20
Ich werde es machen lassen. Ich kann mit Tatsachen besser leben als mit Wahrscheinlichkeiten.

Liebe Sterntaler,

nix zum Thema (bin in meiner Familie die einzige mit BK) - aber diesen Satz fand ich so treffend formuliert. So empfinde ich auch bei vielen Entscheidungen.

findus111
18.10.2010, 17:50
Da kann ich aktuellen Senf dazugeben

Ich habe heute Blut abnehmen lassen
bei der Humangenetik -
Ergebnisse gibts in etwa 4 Wochen.
Meine Ma hatte BK
und ich habe zwei Töchter ...
da ist es einfach keine Frage, ob ich den Test mache.
Ich sehe das ganz nüchtern und
habe daher auch das Beratungsgespräch abgekürzt.
"Sie brauchen mich nicht zu überzeugen, ich bin überzeugt!"
Bei mir wird jetzt auf BRCA 1,2 und 3 getestet
und sollte ich in allen drei Faktoren negativ sein,
uch noch auf ein weiteres Gen, recht neue Sache,
das etwas diffuser ist und verschiedene Krebsarten
verursachen kann.
Das war mir neu,
die Ärztin horchte auf,
als ich von weiteren Krebsfällen (nicht BK)
in der Familie meiner Mutter berichtete.
Sollte ich bei einem der Gene positiv sein,
werden die Töchter engmaschiger untersucht,
wenn sie groß sind
und für mich heißt das dann: Adios Eierstöcke!
Wissen ist für mich wichtiger als diffuse Angst.
Ich hole jetzt alles raus, was geht.
Ich will doch leben!

Nachdenklich, FINDUS

froschi67
18.10.2010, 17:57
findus, ..würde ich auch so machen!!!!

bin grad ganz froh, dass ich einen jungen habe......
aber auch die können erkranken...

spotzl
18.10.2010, 18:00
Bei mir steht auch ein Termin diesbezüglich an. Und ich plane sowieso, mir die Eierstöcke entfernen zu lassen. und die Gendiagnostik ist für mich Pflicht, da sehr viele Krebsfälle in meiner Familie (Hochrisikopatientin) und ich ja auch mein Töchterlein habe.....

off topic: froschi, pn mir doch mal deine email, dann schick ich dir da zopfrezept

Franca81
18.10.2010, 23:45
Ich finde, das muss jeder für sich selbst entscheiden. Meine Mutter meinte, dass sie nach ihrer Brustkrebserkrankung den Gentest nicht machen würde, weil sie der Meinung ist, dass das meine Entscheidung ist, ob ich das wissen will oder nicht. Und ich bin froh, dass sie mir diese Entscheidung überlassen hat. So konnte ich mich bewusst gegen die Gendiagnose entscheiden.

Denn für mich hätte eine Vorhandensein des Gens zur Zeit keine Konsequenzen außer noch mehr Angst vor einer Erkrankung gehabt. Ich habe meine Familienplanung noch nicht abgeschlossen. Und das will ich tun. Ich lasse mich regelmäßig untersuchen - und versuche, alle anderen Risiko"erhöher" wegzulassen.

findus111
05.11.2010, 14:31
Mein Gen-Ergebnis ist da:

Ich trage keins der BRCA-Gene in mir.:jubel:
Das bedeutet: Erleichterung für mich und meine Töchter (für die das erst in 5-10 Jahren Thema wird, aber das spart viele Sorgen).
Ist es nun einfach Pech, dass meine Ma und ich an BK erkrankten?
Das glaube ich weiterhin nicht.

Die Rede in der Humangenetik generell ist von ca 100 weiteren (noch unerforschteren) Genen,
die alle durch Mutation außer Rand und Band geraten sind.
Nun ja, aber erstmal ist es doch Erleichterung,
die ich wegen des BRCA-negativ-ERgebnisses verspüre.

:kuss: FINDUS

lythande
05.11.2010, 15:20
Hallo Findus
herzlichen Glückwunsch zum negativen Ergebnis.
:jubel::prost::jubel:
Auch wenn es Dir offenbar keine letzte Sicherheit bringt, jedenfalls ist dieser Risikofaktor für Dich und Deine Töchter entfallen.

Klippspringer
05.11.2010, 15:34
Liebe Findus,

wie schön - und welche Erleichterung!

Ich habe mich bisher humanmedizinisch noch nicht beraten lassen. In meiner Familie ist nur meine Tante väterlicherseits damals an BK erkrankt.

Klippi:blumengabe:

Sunny71
05.11.2010, 16:04
Liebe Findus, wie schön :jubel: ! Ja, so komplette Sicherheit gibt es leider nicht :knatsch:. Es erkranken so viele Frauen an BK, ich denke, bei meiner Cousine und mir ist es einfach die Statistik. Beraten lassen hab ich mich nicht, aber da es eine Generation vor uns in unserer Familie keine einzige Frau mit BK gibt glaube ich an den Zufall. Bei Mutter und Tochter so wie bei Euch hätte ich aber auch noch zumindest ein kleines Alarmlicht im Hinterkopf:blumengabe:. Aber wenigstens ist es schon mal kein BRCA. Selbst wenn es eines der noch unentdeckten Gene wäre so weiß man ja nicht, ob die ein ähnliches Risikoprofil hätten wie BRCA.

findus111
05.11.2010, 17:00
Liebe Findus,

wie schön - und welche Erleichterung!

Ich habe mich bisher humanmedizinisch noch nicht beraten lassen. In meiner Familie ist nur meine Tante väterlicherseits damals an BK erkrankt.

Klippi:blumengabe:

Danke euch allen für die Mitfreude!

Bei mir steht die Empfehlung,
dass ich mich humangenetisch beraten lassen möge,
sogar im Tumor-Protokoll.
Wahrscheinlich, weil die Anwesenden von meiner Ma wussten
und weil sie wussten, dass ich zwei Töchter habe.
So, und nun ist das auch erledigt.
Stein-vom-Herzen.
Klippi, bei mir ist es ebenfalls
aber zusätzlich eine Tante väterlicherseits ...
die hat bei der Beratung und Aufnahme
meiner Daten kaum eine Rolle gespielt.
Viel interessanter fand die Ärztin
die Krebs-Vorfälle mütterlicherseits.
Irgendwie scheint die Genlinie
eher über die Mütter zu laufen,
genau weiß ichs aber auch nicht.

:blumengabe: FINDUS

DiePilgerin
05.11.2010, 18:22
Hallo Findus, ich freue mich mit dir über dein Ergebnis :jubel:

Herzlichen Glückwunsch :prost:

jasmintee
05.11.2010, 18:31
hallo franca :wangenkuss:

ich hab mich vor ein paar Jahren gegen einen Gentest entschieden, aus den gleichen Gründen wie du
ich war zu dem Zeitpunkt der Überlegung 27 oder so und wollte dann nicht wirklich auf sooooo lange Sicht mit diesem "Wissen" rumlaufen

das ich ein Risiko habe weiß ich und gehe dementsprechend zu Vorsorge ... mehr könnte ich auch mit dem Wissen nicht tun

daumen drück das es an uns vorbeigeht :blumengabe:

Liebe Grüße
Jasmintee

Nussi
05.11.2010, 21:03
Hallo Findus :wangenkuss:

super, dass der Gentest negativ ausgefallen ist. :blumengabe:
Auch wenn es trotzdem keine totale Sicherheit gibt, eine große Erleichterung ist es auf alle Fälle. :Sonne:

In meiner Familie gab es nur einen BK-Fall vor mir und das war der Bruder meiner Oma. Ich schätze....der ist jetzt auch nicht für meinen BK verantwortlich. :smirksmile:


Liebe Grüße
Nussi

braunimaus
05.11.2010, 21:06
Hallo findus,

ich freu mich für dich, dass du diesen Gedanken erstmal aus dem Kopf hast...:blumengabe:

Silkesonne
07.11.2010, 09:28
Mein Gen-Ergebnis ist da:

Ich trage keins der BRCA-Gene in mir.:jubel:
Das bedeutet: Erleichterung für mich und meine Töchter (für die das erst in 5-10 Jahren Thema wird, aber das spart viele Sorgen).
Ist es nun einfach Pech, dass meine Ma und ich an BK erkrankten?
Das glaube ich weiterhin nicht.

Die Rede in der Humangenetik generell ist von ca 100 weiteren (noch unerforschteren) Genen,
die alle durch Mutation außer Rand und Band geraten sind.
Nun ja, aber erstmal ist es doch Erleichterung,
die ich wegen des BRCA-negativ-ERgebnisses verspüre.

:kuss: FINDUS

Hallo liebe Findus,

Gratuliere zu deinem ERgebnis. :blumengabe:

Ich hab genau das gleiche ergebnis erhalten keine BRCA 1 und 2 nachweisbar. Freu .
Mir gehts genau so wie dir meine MAMA hatte auch BK. DEshalb bin ich zu Genetischen Beratung.
lg Silke:Sonne:

findus111
07.11.2010, 14:00
Das Thema beschäftigt mich nun doch mehr als ich dachte ...

Also:
Ich hatte Brustkrebs,
und wie auch Silke,
eine Mutter mit Brustkrebs.

Anders als Menschen, die selbst noch nicht erkrankt sind,
was ich bei jasmintee und france denke,
sind unsere Vorzeichen dadurch ANDERS.
Was unsere Entscheidung pro Gentest
natürlich massiv beeinflusst.

Vor einem Jahr - also vor meiner Diagnose - hätte ich mich eventuell auch anders entschieden und den Test nicht gemacht.

Jetzt aber habe ich es in erster Linie aus Verantwortung -
nämlich meinen Töchtern gegenüber - gemacht!

Und zwar meine Person betreffend:
Wer das BRCA 1oder 2- Gen trägt,
hat eine viel höhere Disposition,
auch an Eierstockkrebs zu erkranken.
Und wird dementsprechend engmaschiger untersucht
bzw. sagt Adé Eierstöcke - in einer weiteren OP,
das hätte ich definitiv gemacht,
weil ich schließlich 90 und Uroma werden will!

Und zweitens wäre das Krebs-Risiko für meine Töchter,
so sie das Gen auch tragen,
bekanntermaßen
natürlich immes viel höher.
Die Kassen zahlen in diesem Fall ab dem 18. Geburtstag
soviele MRT und andere Untersuchungen wie nötig ...
das kann entscheidend sein,
ich könnte es mir nicht verzeihen,
daran ein wenig mit Schuld zu sein,
wenn eine meiner Mädels irgendwann
einen Tumor entdeckt
und wir feststellen müssten, dass wir
zu wenig Früherkennung betrieben haben.


Andererseits:
In riesiger Sicherheit
wiege ich mich jetzt trotz des Negativ-Bescheids auch nicht ...:knatsch:

Schließlich HATTE ich einen ziemlich massiven Tumor in der Brust;
irgendwie ist das Scheißding ja da entstanden ...

Ich sehs eher pragmatisch und sage:
Ein Punkt weniger auf der Todo-Liste
der Dinge, die für mich zur Nachsorge gehören.
Und natürlich werden meine Töchter trotzdem mit der unveränderlichen Tatsache leben müssen ...
dass vernünftige Vorsorge für sie schon sehr bald
zum gesunden Leben dazu gehören wird.

Alles andere würde sich in unserem Fall
schräg und ungesund anfühlen.

:blumengabe: FINDUS

Silkesonne
07.11.2010, 14:09
Das Thema beschäftigt mich nun doch mehr als ich dachte ...

Also:
Ich hatte Brustkrebs,
und wie auch Silke,
eine Mutter mit Brustkrebs.

Anders als Menschen, die selbst noch nicht erkrankt sind,
was ich bei jasmintee und france denke,
sind unsere Vorzeichen dadurch ANDERS.
Was unsere Entscheidung pro Gentest
natürlich massiv beeinflusst.

Vor einem Jahr - also vor meiner Diagnose - hätte ich mich eventuell auch anders entschieden und den Test nicht gemacht.

Jetzt aber habe ich es in erster Linie aus Verantwortung -
nämlich meinen Töchtern gegenüber - gemacht!

Und zwar meine Person betreffend:
Wer das BRCA 1oder 2- Gen trägt,
hat eine viel höhere Disposition,
auch an Eierstockkrebs zu erkranken.
Und wird dementsprechend engmaschiger untersucht
bzw. sagt Adé Eierstöcke - in einer weiteren OP,
das hätte ich definitiv gemacht,
weil ich schließlich 90 und Uroma werden will!

Und zweitens wäre das Krebs-Risiko für meine Töchter,
so sie das Gen auch tragen,
bekanntermaßen
natürlich immes viel höher.
Die Kassen zahlen in diesem Fall ab dem 18. Geburtstag
soviele MRT und andere Untersuchungen wie nötig ...
das kann entscheidend sein,
ich könnte es mir nicht verzeihen,
daran ein wenig mit Schuld zu sein,
wenn eine meiner Mädels irgendwann
einen Tumor entdeckt
und wir feststellen müssten, dass wir
zu wenig Früherkennung betrieben haben.


Andererseits:
In riesiger Sicherheit
wiege ich mich jetzt trotz des Negativ-Bescheids auch nicht ...:knatsch:

Schließlich HATTE ich einen ziemlich massiven Tumor in der Brust;
irgendwie ist das Scheißding ja da entstanden ...

Ich sehs eher pragmatisch und sage:
Ein Punkt weniger auf der Todo-Liste
der Dinge, die für mich zur Nachsorge gehören.
Und natürlich werden meine Töchter trotzdem mit der unveränderlichen Tatsache leben müssen ...
dass vernünftige Vorsorge für sie schon sehr bald
zum gesunden Leben dazu gehören wird.

Alles andere würde sich in unserem Fall
schräg und ungesund anfühlen.

:blumengabe: FINDUS

Hallo Findus du sprichst mir aus der Seele, genau so denke ich auch.
lg Silke:blumengabe:

Moonflower83
12.04.2012, 18:58
Das Thema ist älter und ich hole es mal hoch, weil es mich sehr beschäftigt. Ich bin nämlich bisher noch nicht zur genetischen Beratung gegangen, obwohl mir das empfohlen wurde. Meine Onkologin meinte, ich sollte es machen. Nicht, weil sie denkt, ich habe das Gen, sondern damit ich dann engmaschiger untersucht werden kann. Das ist angeblich auch bei negativem Ergebnis so.
Ich bin natürlich sehr früh erkrankt, mit 28. Aber sonst gibt es in meiner näheren Familie niemanden mit irgendeiner Form von Krebs. Nur die Cousine meiner Oma hatte Brustkrebs. Und das vor 50 Jahren. Sie erfreut sich heute immer noch bester Gesundheit :smile:

Ich weiß manchmal nicht, warum ich nicht einfach anrufe, den Termin ausmache und gut ist. Eigentlich wäre es ja besser, es zu wissen.
Aber ich hab ehrlichgesagt auch echt Angst vor den Konsequenzen. Man würde mir ja die Brüste aushöhlen, wenn ich positiv getestet werde bzw man würde mir das anraten. Und ehrlichgesagt wäre das für mich auch die einzige Option, mit einem positivem Ergebnis umzugehen, denn das Risiko, nochmal durch diese Erfahrung gehen zu müssen, möchte ich so niedrig halten, wie es nur geht.
Und dann denk ich mir wieder, es gibt so viele andere Gene, die man noch nicht kennt. Selbst wenn der Test negativ ausfällt, heißt es nichts. Hab schließlich schon BK bekommen....

An sich würde ich zu gerne mit dieser ganzen Sache abschließen, was vielleicht auch ein Grund für mein Zögern ist, das geht aber nunmal nicht so leicht.
Ich sage mir täglich, ich rufe da morgen an und dann vergess ich es doch wieder, weil ich das anscheinend echt verdränge.

Keine Ahnung, was ich jetzt erwarte, ich bin eigentlich selber der Meinung, ich sollte es tun...Mein Zögern nervt mich :niedergeschmettert:

Butterfly1957
12.04.2012, 19:34
Liebe Moon,
ich kann sehr gut verstehen, daß dir das Thema keine Ruhe läßt, aber du solltest dich nicht mit den Gedanken "was wäre wenn" belasten. Ich denke, in deiner Situation würde ich den Test machen. Jetzt fahr erst zu deiner AHB, dort wirst du sicher auch in der Richtung nochmals beraten bzw. du findest Frauen, die damit Erfahrungen haben.

spotzl
12.04.2012, 20:38
Liebe Moon, ich geb Fly recht - fahr zur Kur, dort gibt es auch Informations/Themenabende, an denen man bei Interesse teilnehmen kann. Hör dir an, was die dort sagen, du kannst auch mit Psychologen dort sprechen, mit Betroffenen - wenn DU das möchtest.
Und dann ist immer noch Zeit, sich Gedanken darüber zu machen, was ansteht oder nicht ansteht.

Du hast so einen Riesenberg hinter dir - jetzt ist erstmal Kur angesagt, Kur, in der sich alles um Moonflower dreht, in der du verwöhnt und verpämpelt wirst und dich erholen kannst - und dann sehen wir weiter :wangenkuss:

Moonflower83
12.04.2012, 20:54
Ihr habt ja recht :wangenkuss:
alles nach dem anderen. Ich denke manchmal nur, dass ich irgendwie was verpasse, wenn ich es nicht mache. Die meisten in meinem Alter, die ich kenne, haben diesen Test recht schnell gemacht und ich hadere da so mit mir. Na ja, ich bin kein besonders eintscheidungsfreudiger Mensch (merkt man sicher auch :freches grinsen:).

:blume:

spotzl
12.04.2012, 20:58
Na ja, ich bin kein besonders eintscheidungsfreudiger Mensch (merkt man sicher auch :freches grinsen:).

:blume:

Hä??? Woran sollte man das merken??? :wie?: :cool:

Ne Liebchen, dir läuft da jetzt auf ein paar Wochen hin oder her nix davon. Erhol dich erstmal richtig und dann nimms in Angriff, wenn du musst/möchtest.

Lillipuh
12.04.2012, 22:24
Hallo Moon,

ich würde es auch so machen wie die anderen sagten, fahre erstmal in Kur und überlege es Dir od. lass Dich dort nochmal diesbezüglich beraten.

Du weißt, ich habe dort ja schon angerufen, weil ich einfach ein Mensch bin, der schnellstmöglich alles abhaken muss. Nur sicherlich liegt es mir im Magen was da auf mich zukommen könnte, denn noch gehe ich von negativ aus, aber man weiß es ja nicht. Hab ja auch nur eine entfernte Verwandte zu vermelden. Und noch bin ich mir sicher, dass ich mir da trotzdem nichts aushöhlen lasse.. könnt das nicht denke ich. Trotzdem finde ich es wichtig irgendwie es zu wissen, auch für meine Nachkommen.

Hab letztens was trauriges gelesen, ein Mädel aus dem anderen Forum hatte das Gen, hatte sich nach ihrem Krebs alles entnehmen lassen was nur geht und dem Kinderwunsch adios gesagt und 2 Jahre später hat sie doch wieder BK gehabt. Daher weiß man es nie. Irgendwie kommt es wohl immer anders als man denkt.

Jedenfalls höre ich mir am Di. erstmal an, was die mir zusagen haben. Bin schon sehr gespannt. Man kann ja dann immer noch nach einer 14täg. Bedenkzeit NEIN sagen.

Lillipuh
12.04.2012, 22:24
Hallo Moon,

ich würde es auch so machen wie die anderen sagten, fahre erstmal in Kur und überlege es Dir od. lass Dich dort nochmal diesbezüglich beraten.

Du weißt, ich habe dort ja schon angerufen, weil ich einfach ein Mensch bin, der schnellstmöglich alles abhaken muss. Nur sicherlich liegt es mir im Magen was da auf mich zukommen könnte, denn noch gehe ich von negativ aus, aber man weiß es ja nicht. Hab ja auch nur eine entfernte Verwandte zu vermelden. Und noch bin ich mir sicher, dass ich mir da trotzdem nichts aushöhlen lasse.. könnt das nicht denke ich. Trotzdem finde ich es wichtig irgendwie es zu wissen, auch für meine Nachkommen.

Hab letztens was trauriges gelesen, ein Mädel aus dem anderen Forum hatte das Gen, hatte sich nach ihrem Krebs alles entnehmen lassen was nur geht und dem Kinderwunsch adios gesagt und 2 Jahre später hat sie doch wieder BK gehabt. Daher weiß man es nie. Irgendwie kommt es wohl immer anders als man denkt.

Jedenfalls höre ich mir am Di. erstmal an, was die mir zusagen haben. Bin schon sehr gespannt. Man kann ja dann immer noch nach einer 14täg. Bedenkzeit NEIN sagen.

Hope2012
12.04.2012, 22:51
Ich habe den Test auf Empfehlung meines Arztes machen lassen.
Da ich ja noch so Jung bin haben sie immer gesagt das ein Gendefekt der Grund sein könnte.
Auch ich habe mich gefragt, was tun, wenn das Ergebnis positiv wäre?
Im Oktober habe ich mich von einer Genetik Ärtin beraten lassen, Sie war einfach toll und sehr einfühlsam. Sie hat mich über die Vor und Nachteile aufgeklärt. Ab dem Tag habe ich mich dann mit dem Thema Mastektomie auseinander gesetzt.
Wenn der Befund positiv gewesen wäre hätte ich dann meine Gebärmutter rausnehmen lassen, einfach um vorzubeugen und natürlich beide Brüste ab.
Im Januar kam das Ergebnis, kein Gendefekt.
Erst war ich enttäuscht, denn dann hatte sich die Frage warum beantwortet.
Jetzt bin ich sehr froh, denn wenn ein Defekt vorliegt, ist die Wahrscheinlichkeit ja ich glaube zu 80% gross wieder zu erkranken bzw. Irgendwo anders nochmal Krebs zu kriegen.
Ich hatte also einfach pech :-(

Ich würde dir Raten, einen zu machen oder zu mindest dich beraten zu lassen, du müsst dich dann nicht sofort entscheiden.
Ich bin jemand der wissen möchte woran er ist, was bei dem Schalentier natürlich sehr schwierig ist.
Liebe Grüsse Hope:smile:

Katrin75
12.04.2012, 22:51
Liebe Moon,

auch ich denke: erst AHB, dann eventuell Test. Mach Dich nicht verrückt, Du hast für die Entscheidung Zeit genug. Das mit den 14 Tagen Bedenkzeit hat mich erstaunt - nach einem Beratungsgespräch?
ich kann Dir aus meiner Erfahrung folgendes berichten:
Mir wurde der Test ebenfalls empfohlen, da meine Mutter BK hatte und da ich noch eine Schwester habe. Ich bin dementsprechend auch zur genetischen Beratung gegangen und war zumind. von dem Gesprächsverlauf (mit einer Humangenetikerin, also Biologin) sehr enttäuscht. Es ging wirklich rein um das Genetische und die Statistik. Die Frage, wie man denn mit dem Ergebnis umgehe (ob nun positiv oder negativ, denn wie Du zu Recht anmerkst sind längst noch nicht alle BK-Gene bekannt/untersucht), interessierte die gute Frau gar nicht, sie meinte nur lapidar, ihres Wissens nach könnten die Frauen gut damit umgehen.

Man bekommt eine intensivere Nachsorge - meines Wissens nach aber nur bei positivem Ergebnis, 100 Prozent sicher bin ich aber nicht. Für mich spielt das keine Rolle, da ich wegen Metastasen eh alle paar Monate gestagt werde.
Auch für weibliche (und männliche!! Männer können, wenn auch sehr selten, BK bekommen) Familienmitglieder kann das Testergebnis eine Rolle spielen, denn sie können im Falle einer positiven Testung bei Dir auch von einer intensiven Vorsorge profitieren. ABER sie können sich ggf. auch selbst testen lassen (wie z. B. meine Schwester, sie hat es aber bisher genausowenig wie ich gemacht).

Ob man Dir eine subkutane Mastektomie empfiehlt, weiss ich nicht. Die BRCA-Gene sind aber auch mit einem deutlich erhöhten Risiko für Eierstockkrebs verbunden, weswegen man bei positivem Ergenis empfiehlt, die Eierstöcke entfernen zu lassen (ab dem 40. LJ). Eine Früherkennungsmethode für Eierstockkrebs gibt es bisher nicht, mit Ultraschall erkennt man ihn erst relativ spät.

Weiterhin kann das Testergebnis ggf. noch eine Rolle spielen für die Wahl einer Chemotherapie - die dir hoffentlich ein zweites Mal erspart bleibt!!

Kurzum: ich habe mich gegen die Testung entschieden, da ich weiss, dass mich die evtl. Konsequenzen zu sehr belasten würden. Ich habe aber mit meiner Metastasierungssituation auch eine völlig andere Zukunftsperspektive als Du.

Ich weiss nicht, ob ich Dir bei Deiner Entscheidung helfen kann, zumindestens kann ich dir aber ein paar Denkanstösse geben.

Alles Gute für Dich und eine erholsame AHB, in der du rundum verwöhnt wirst!!:cool:

Katrin

Sunny71
12.04.2012, 23:06
Liebe moon,

ich denke auch, dass Du Dich nicht hetzen musst mit der Entscheidung. Und selbst, wenn Du positiv getestet würdest wäre eine Mastektomie nur EINE möglich Option. Du bist ja noch so jung, es wäre genauso möglich, ein engmaschigeres Nachsorgeprogramm mit MRT zu machen. Oder eventuell die Mastektomie nachdem Du Kinder hast. Wie auch immer, es gibt nicht nur einen Weg, auch nicht mit BRCA :wangenkuss:.

Moonflower83
13.04.2012, 12:21
Danke euch für eure Gedanken zu dem Thema.
Anfangs hab ich auch gedacht, ich will es wissen, ich will das direkt hinter mich bringen. Aber dann kam die Chemo und alles, so dass ich keine Zeit und auch echt keine Lust hatte noch über diesen Gen-Test nachzudenken. Bei der Bestrahlung wars dann ähnlich, man ist noch so mit den Therapien beschäftigt, dass man es wegschiebt und vergisst.
Ich denke, ich kann ja vielleicht schon vor der Reha anrufen und einfach nen Gesprächstermin vereinbaren, der wird ja sowieso nicht so zeitnah sein. Vielleicht gehts mir dann besser, weil ich es dann immerhin geschafft hab, dort anzurufen.
Sonst nehm ich noch mein schlechtes Gewissen mit in die Kur und das ist bestimmt kein schönes Anhängsel. Denn an sich weiß ich, dass ich den Test machen sollte und will. Ich will das lieber wissen, selbst wenn er positiv ausfallen sollte, als mit der Ungewissheit zu leben. Das ist nämlich irgendwie immer noch so ein kleiner Stein in meiner Bauchgegend, den ich mit mir rumtrage.

:blumengabe:

Hope2012
13.04.2012, 12:41
Liebe Moonflower ,
Du wirst sehen, der Test wird gut ausfallen, sprich kein Gendefekt.
Zum Glück fällt er bei den meisten so aus :smile:

Ich Drücke dir die Daumen und wie gesagt, selbst wenn du dich beraten lässt, heißt es nicht das du ihn machen musst.
Liebe Grüsse aus Hamburg

Sunny71
13.04.2012, 17:25
Liebe moon,

das ist doch eine gute Idee, das so zu machen und ohne drückendes Gewissen zur AHB zu fahren :smile:.

Lillipuh
17.04.2012, 20:51
Hatte heute meinen Termin in der Uni Düsseldorf wg. der BRCA Geschichte. Da ich mich ja im Vorfeld schon sehr darüber informiert habe, war es nichts neues mehr für mich. Ich könnte schon durch meine Großcousine Mütterlichseits das defekte Gen haben da meine Großcousine mit 42J. Brustkrebs bekam und ich halt auch noch so jung bin. Aber es kann einfach auch nur Pech sein, meinte der Genetiker.

Aber hab ich das jetzt richtig verstanden, dass ich mein persönliches Risiko dann nach der Analyse erhalte? Also wie hoch das Risiko ist, z.B. nochmal zu erkranken?
Der Test soll jetzt 10 Wochen laufen, ich werde als Notfall behandelt, da ich ja im Juli operiert werde, daher möchten die mir das Ergebnis so schnell wie möglich mitteilen. Das finde ich natürlich sehr nett. Nur die gehen schon immer sehr davon aus, dass man im Fall der Fälle sich das Brustgewebe entfernen läßt, was ich ja noch gar nicht weiß, also wie ich handeln würde. Weil ich hab genug andere Gedanken im Kopf jetzt mit Chemo und so, ich steh noch nicht vor der Brücke wo ich mich def. entscheiden muss. Und wie die Ärztin mir sagte, kann man auch hinterher immernoch den Schritt gehen.

Wo ich finde, was auf der Strecke geblieben ist, das psychologische... . Ich mußte zig Fragebögen ausfüllen im Vorfeld mit psychol. Fragen. Ich glaube niemand hat die Fragebögen sich angesehen od. mich mal gefragt, wie es mir mit dem Gedanken geht od. so. Ich dachte das wäre auch ein Hauptthema bei der Sache, da der ein od. andere ja bestimmt auch sehr sensibel mit dem Thema umgeht?!

Na ja, in ein paar Wochen weiß ich mehr... :knatsch:

Hope2012
17.04.2012, 20:59
Was denn für Fragebögen, sowas musste ich gar nicht ausfüllen, nur das ich mit den Test einverstanden bin. Ich muss sagen meine Ärztin war Super und hat sich sehr viel Zeit für mich genommen.
Wenn ein Defekt da sein sollte, dann ist die Gefahr noch größer, nochmal an Krebs zu erkranken ja.

Ich bin ja auch noch sehr Jung, meine Genetikerin hat mir gleich beim Gespräch gesagt, das die Anamnese in meiner Familie unauffällig ist, aber da ich so Jung bei der Erkrankung bin, ein Defekt vorliegen könnte.

Lillipuh
17.04.2012, 21:08
Hope: Was denn für Fragebögen, sowas musste ich gar nicht ausfüllen, nur das ich mit den Test einverstanden bin.


Also einige Seiten welche OP's ich im Leben hatte, Lebensweise, welche Medis und dann noch mehrere Seiten ob ich mich heute schlechter fühle als früher, ob ich mir die Schuld gebe, ob ich mich gestraft sehe... so Sachen halt.. . Ob ich zugenommen habe od. abgenommen, noch immer so schlafe wie früher... .

Die haben sich schon viel Zeit genommen, aber ich hatte nicht so viele Fragen. Hatte halt vorher viel gelesen und so. Möchte es vor allem für meine evtl. späteren Kinder wissen und meine Nichte.

Hast Du eigentlich Dein Ergebnis schon?

Hope2012
17.04.2012, 21:15
Diese Fragen hat sie mit mir mündlich gemacht und sie hat sich viele Notizen gemacht.
Scheint ja doch überall anders zu sein .

Mein Ergebnis ist negativ also kein Defekt gewesen. Bei mir musste das Ergebnis auch zügig kommen wegen der Op. Hab insgesamt 10 Wochen drauf gewartet :smile:
Ab dem Gespräch hatte ich mich dann mit einer Mastektomie auseinander gesetzt, hätte dann beide abnehmen lassen. Nun ist nur eine weg ( aber nur weil sie voller Tumoren war )
Ich drück dir die Daumen, das er auch bei dir negativ ist, zum Glück ist es meistens so :smirksmile:

Lillipuh
17.04.2012, 21:25
Hope: Ich drück dir die Daumen, das er auch bei dir negativ ist, zum Glück ist es meistens so

Danke schön :blumengabe: Ich hoffe es auch :wie?: Hab jetzt bei den seltenen Prozenten so oft hier geschrien, dass es jetzt doch mal reichen könnte :zwinker:

Aber siehste Hope, wenn Du mündlich befragt wurdest, da kommt ja viell. auch manchmal dann doch Gesprächsstoff auf und Fragen.., find das wo ich jetzt war, etwas ... anonym. Im Grunde was hätten die jetzt davon, wenn ich da ankreuze, mein Leben ist zum Kotzen? Nur mal als Bsp. . Na ja, hauptsache man hat die Unterlagen in der Akte nicht wahr :zwinker: Da find ich das bei Euch besser muss ich sagen.

Katimausi
17.04.2012, 21:27
Ich wurde damals auch getestet; das Ergebnis war sehr zu meinem Erstauen negativ, obwohl die Familienanamnese alles andere erwarten ließ...väterlicherseits gab es ganz viele BK-Erkrankungen (Mama von meinem Papa, deren beide Schwestern, 2 Cousinen von Papa).

Meine Genetikerin war sehr lieb und hat mir alles supergenau erklärt. Zu meiner Verwunderung, dass der Test negativ ausfiel hat sie gesagt, dass das gar nicht so verwunderlich ist, weil es so so viele Gene gibt, die für BK verantwortlich sein könnten. Bisher ist es nur bei den beiden BRCA1 und BRCA2 nachgewiesen; sie war sicher, dass die Forschung da noch lange nicht am Ende ist. Ich habe mir das Gutachten schon so oft durchgelesen und kanns manchmal immer noch nicht glauben bei der Familiengeschichte. Ich war 42, als ich krank wurde.

Also, liebe Lilli, versuche Dich nicht verrückt zu machen. Ist zwar schwer, weil man auf das Ergebnis so lange warten muss, aber Du schaffst das :in den arm nehmen: Bei mir war es auch so, dass das Ergebnis vor der OP kommen sollte; hat auch funktioniert.

Lillipuh
17.04.2012, 21:30
Na ja über das Thema Mastektomie habe ich mich auch schon auseinander gesetzt, ich weiß zumindest was mir bei dem Thema wichtig wäre und wenn es sein müßte, welche Methode ich wahrscheinl. wählen würde aus den div. Gründen. Nur ob ich halt den Schritt machen würde, wüßte ich erst wenn ich auch das Ergebnis hätte. Bei den Eierstöcken hätte ich da gar nicht soviele Probleme mit, zwar erst mit 40J., aber das sehen die ja auch so.

Lillipuh
17.04.2012, 21:33
Danke liebe Kati :blumengabe: Nein ich werde mich jetzt auch erstmal nicht mehr verrückt machen, der Mistkerl hat jetzt Vorrang und muss erstmal ausradiert werden.

Im Grunde wie Du schon sagst, soviele Gene können defekt sein... bei meiner Mutter hatten zig Verwandte Lungenkrebs :knatsch: Auch meine Ma. Alles starke Raucher, ich zum Glück nicht. Aber trotzdem, man weiß nie was einen ereilt... .

Hope2012
17.04.2012, 21:39
Es ist sicher nicht verkehrt sich damit schonmal auseinander zu setzen, aber mach Dich nicht verrückt!!
Selbst wenn der Test schlecht ausfällt, war er nicht tun wird, dann weist du ja selbst sind das alles nur Statistiken.
Meine Prognose ist auch schlecht, Chemo nicht angeschlagen, Hormonunabhängig :unterwerf:
Aber ich pfeife auf die Prozente/ Statistiken ich bleibe gesund:zwinker:

Moonflower83
18.04.2012, 10:46
Ich klopf mir selbst auf die Schulter, ich hab endlich den Termin gemacht.
20.06. wird es sein. Vorher bekomm ich noch nen Fragebogen zugeschickt, den ich ausfüllen muss.
Fühlt sich befreiend an, dass ich das endlich getan hab.
Natürlich hab ich wie Lilli Angst, was wäre, wenn der Test positiv ist...aber es nicht zu wissen macht es ja auch nicht besser.

racoonchen
23.04.2012, 14:15
Hallo,

ich hab mich während der Strahlentherapie auf einen Gendefekt testen lassen, mit dem Gedanken, dass man sowieso das GEfühl hat, dass in unserer Familie was "faul" ist, was das betrifft. Auch, dass man sich ja so oder so ständig Gedanken macht, ob es einen nochmal erwischt oder nicht hat mich dazu gebracht, den Test machen zu lassen. Ich gehöre zu denen die eine Veränderung in den Genen haben, aber damit an sich kann ich ganz gut umgehen.

Lillipuh
23.04.2012, 21:30
Racoonchen wenn ich fragen darf, hast Du Deine Brüste noch od. willst Du später Deine Eierstöcke entfernen lassen? Bekommst Du nun in der Uni die Untersuchungen od. ganz normal beim Gyn?

racoonchen
24.04.2012, 10:10
Hallo Lillipuh,

ich hab meine Brüste noch (kann mich von denen auch nur schwer trennen), aber ich denke, dass wenn die Zeit reif ist, lass ich mir die Eierstöcke tatsächlich entfernen.

Untersuchungen hab ich jetzt in der Medizinischen Hochschule Hannover. Ist zwar eine kleine Anreise, aber das soll wohl besser sein, weil Tomore durch brca Veränderungen oft harmlos aussehen. Ich vertrau da mal auf die, die sich diese Spezialfälle regelmässig anschauen.

Lillipuh
24.04.2012, 11:08
ich hab meine Brüste noch (kann mich von denen auch nur schwer trennen), aber ich denke, dass wenn die Zeit reif ist, lass ich mir die Eierstöcke tatsächlich entfernen.

Untersuchungen hab ich jetzt in der Medizinischen Hochschule Hannover. Ist zwar eine kleine Anreise, aber das soll wohl besser sein, weil Tomore durch brca Veränderungen oft harmlos aussehen. Ich vertrau da mal auf die, die sich diese Spezialfälle regelmässig anschauen.

Ja ich denke dazu tendiere ich auch hin wenn ich tatsächl. das defekte Gen haben sollte. Es ist nämlich sehr schwer sich von schönen Dingen zu trennen :zwinker: Sicher wenn es mediz. nicht anders machbar ist (werd noch operiert), ist es halt so. Aber anders wäre es ein sehr sehr schwerer Schritt für mich wo ich wirklich nicht weiß ob ich das verkraften würde. Die Eierstöcke lassen sich die meisten entfernen, würde ich auch.

racoonchen
25.04.2012, 21:42
halt mich auf dem Laufenden... aber so schlimm find ich das mit dem gen jetzt auch wieder nicht...

momolino
26.04.2012, 14:23
Mir sagte man, wenn ich den Test mache und er positiv ausfällt, dann sollte ich mich von meinen Brüsten und den Eierstöcken trennen.......... eine schwierige Entscheidung, ich möchte auch meine Brüste behalten, mit den Eierstöcken habe ich kein Problem. Man sagte mir auch, den Test sollte ich nur machen, wenn ich auch die Entscheidung treffe, dementsprechend zu reagieren......! Macht sonst auch keinen Sinn, oder?

Allerdings ist es auf der anderen Seite für mich eher wichtig wegen meiner Kinder. Sie sollten für Ihre Vorsorge was tun, wenn sie dann auch gefährdet wären. Ich glaube aber, die Vorsorge wird nicht bezahlt, wenn der Test nicht gemacht ist, die Gefährdung muss wohl klar sein.

Bei mir natürlich auch nicht. Es gibt mehr Vorsorgeuntersuchungen mit BRCA1 und 2 positivem Ergebnis.

Lillipuh
26.04.2012, 19:04
Hattest Du den Test denn schon gemacht Momo? Ja genau für die Kinder find ich es noch am wichtigsten, denke da ja auch vor allem an meine Nichte.

Mir wurde bei dem Termin folgender Grund gesagt, warum man sich die Brüste abnehmen lassen sollte: Einem würde die Angst erspart bleiben bei den Nachsorge Untersuchungen.. . Hab mir da nur gedacht, Mädchen weißt Du eigentlich worüber Du redest?! Das mag ja alles so sein, aber ob das der Hauptgrund für mich wäre? Und vor allem man soll ja auch dann für andere Krebsarten sensibel sein.., ja vielen Dank... in meiner Familie gibt es zig mit Lungenkrebs. Also Angst bleibt wohl immer da - zumindest bei mir. Gehört hier eigentlich nicht hin aber wo wir gerade bei Angst sind, hat ja immer schon Angst vor Krebs, vor allem vor Hautkrebs. Gestern dachte ich wieder an den Termin den ich noch machen wollte zur Hautkrebsvorsorge. Heute Nacht hab ich geträumt, dass ich ein Muttermal übersehen habe was so groß war wie ein 2EURO Stück (Solche Dinger hab ich nicht). Das sah aus wie Hautkrebs.. . Also Leute ich glaub ich dreh irgenwann durch mit meinen doofen Gedanken :zwinker:

momolino
26.04.2012, 20:25
Hi,

ich habe ihn noch nicht gemacht, ich bekomme die Gebärmutter sicher bald raus, war schon vor der Krebserkrankung Thema, habe ein recht großes Myom, in dem Zug dann auch die Eierstöcke! Die Brüste bleiben so oder so dran!

Und es ist ja wohl nicht der Schwester ihr ernst, oder? Das Rezidivrisiko ist sehr hoch wenn man das Gen hat und auch die Möglichkeit an Eierstockkrebs zu erkranken, mit Angstreduktion hat das wohl nix zu tun!

LG
Momo

Lillipuh
26.04.2012, 20:30
Nee, das war nicht mal eine Schwester sondern eine Jungärztin in der Uni!!! Ich hab gedacht was erz. die mir da?? Hab jetzt schon zweimal so Erlebnisse in der Uni gehabt, meist kamen mir die Ärztinnen jünger vor als ich es bin.. .

racoonchen
26.04.2012, 21:05
Hallo Lilli, hallo Momo,

ich kann nur sagen, dass man dann genauer untersucht wird (kann ich schon aus eigener Erfahrung bestätigen). Mir hatte man das mit den Brüsten zwar auch gesagt, aber mich keineswegs dazu gedrängt. Also nur aufklärend.
Mit diesem Untersuchungsergebnis kann ich wohl auch bei anderen Verdachtsfällen eher auf "Teurere" Untersuchungen bestehen.
Ich mach mir über die Veränderung im Gen keinen Kopf. Ist halt so und die wäre auch dagewesen, wenn ich mich nicht darauf untersuchen lassen hätte. Und die Gedanken und Ängste wären sowieso dagewesen.

Ich weiß es jetzt seit über einem Jahr und überlege eher noch, wieviel aufklärungsarbeit ich in meiner doch recht großen Familie dazu leisten soll.

Lieben Gruß

Lillipuh
04.06.2012, 14:29
Bei mir wurde jetzt auf BRCA1 und BRCA2 gestestet sowie auch Chek2! Alles negativ :jubel: Puh, und dafür dieser Wirbel, also extra Termin verschoben und extra dahin gefahren... .
Aber ich freu mich, wenigstens mal etwas positives.

Da ich nur eine fam. Vorbelastung von etwa 7% habe, komme ich für die intensivierte Vorsorge nicht in Frage, dafür müßte man auf 20% kommen. Dennoch sollten sich meine Kinder später und auch meine Nichte ab 25Jahren gründlich untersuchen lassen da sie ja dennoch ein höheres Risiko haben an BK zu erkranken.

Meine Prognose für die gesunde Brust ist ab ca. 60Jahren erhöht, also liegt so dann bei 13% und mit 80J. so bei 16% (gesunde Frau hat ein Risiko bei 10% an BK zu erkranken).
Für Eierstockkrebs ist mein Risiko ab Mitte 60J. erhöht, liegt dann bei 1,6% (bei der gesunden Frau liegt es bei 1%).

Hope2012
04.06.2012, 17:48
Liebe Lilli,
ich gratuliere, das sind doch mal gute Nachrichten:wangenkuss:

Mausismama
04.06.2012, 18:11
Hey lilli......super, wie du schon sagst.......endlich mal was positives. Ich freu mich für dich.
LG MM

Moonflower83
20.06.2012, 13:49
Huhu,
ich hab heute meinen Gentest im Uniklinukim Münster hinter mich gebracht. Ich muss sagen, die Ärzte waren wirklich sehr nett, hab auch direkt mein Blut da gelassen und das dauert nun 3-6 Monate, bis was kommt. Getestet wird auf BRCA1, BRCA2, Chek2 und RAD51C. Mein persönliches Risiko für eine Mutation liegt wohl bei knapp 19%, so wurde es zumindest vom schlauen Computer ausgerechnet.
Drückt mir die Daumen, dass ich negativ bin.
:blume:

Lillipuh
20.06.2012, 13:53
Natürlich drücken wir Dir die Daumen :allesok:

Das RAD51C wurde bei mir gar nicht getestet?!

racoonchen
20.06.2012, 13:54
Huhu,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass das negativ ist!!!

Moonflower83
20.06.2012, 14:02
Natürlich drücken wir Dir die Daumen :allesok:

Das RAD51C wurde bei mir gar nicht getestet?!

Danke, auch dir Racoonchen.
Hmm ja dieses RAD51C wird wohl nicht überall getestet, aber das kommt wohl nicht so oft vor, dass man da nen Defekt hat. Im Internet steht was von 1,3% der Fälle aus BRCA1/2 negativen Familien). Wenn also da nichts ist, ist es auch wahrschenlich nicht auf diesem Gen. Kann sein, dass Münster das auch einfach zu Forschungszwecken macht, mir solls recht sein.

racoonchen
20.06.2012, 15:11
Bei mir wollte man auch wer weiss was testen (hab ich inzwischen verdrängt), ist aber gleich im 1. getesteten Gen fündig geworden :(

Moonflower83
20.06.2012, 15:22
Das ist letztendlich alles große Ka*ke, aber wir können es leider nicht ändern :in den arm nehmen:

racoonchen
20.06.2012, 15:28
nein, das können wir nicht und mir ist es auch lieber das zu wissen...

Moonflower83
20.06.2012, 15:53
Das seh ich genauso.
Bringt ja nichts, die Augen davor zu verschließen.
Für mich ist auch klar, was die Konsequenz eines positiven Tests für mich wäre.
Blöder Krebs :niedergeschmettert:

Mausismama
20.06.2012, 17:35
Liebe moon, die Wartezeit überstehst du auch....wir drücken alle fest die Daumen, dass dein Ergebnis nicht positiv sein wird....und über die Konsequenzen im Vorfeld nachzudenken ist ganz richtig.
Denn was nützt mir ein Bescheid, wenn man nicht weiß was man dann machen will und kann. Ich denke es war auch für mich wichtig, darüber vorher nachzudenken.
Eine meiner 2 Konsequenzen ließ ich ja im Oktober durchführen ( Eierstockentfernung), die andere nun nächste Woche Mittwoch. ( Doppeldiep, Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau )
Dann geh ich davon aus, dem Mistkerl für den Rest meines Lebens die lange Nase zeigen zu können.

Liebe Grüße Mausismama

Moonflower83
20.06.2012, 17:57
Danke Mausimama,
ich hatte ja lange mit mir gehadert, ob ich das überhaupt wissen will. Aber letztendlich würde es mich nicht schützen, wenn ich es nicht weiß. Es würde ggf alles nur verschlimmern.
Für mich steht halt auch fest, sollte ich eine Mutation haben, werde ich auch deinen Weg gehen. Erstmal bei den Brüsten und dann später auch mit den Eierstöcken. Da hat man mir aber gesagt, dass das vor einem Alter zwischen 35 und 40 nicht gemacht wird, ich denke aber mal, man hat dann bis dahin engmaschigere Untersuchungen. Und was Darm/Magen angeht, kämen die dann ja auch zum Tragen. Das Risiko ist dafür dann ja leider auch höher :niedergeschmettert:
Es bringt alles nichts, ich habs gemacht und ich hab das Gefühl, es war richtig so. Das warten wird sicher nicht immer leicht, aber es gehört eben dazu.
:blume:

Mausismama
20.06.2012, 18:02
Liebe moon, es stimmt, dass der Darm und auch die Bauchspeicheldrüse mit dran hängen. Wenn man es dann aber weiß....kann man auch in dieser Richtung regelmäßig Früherkennungsuntersuchungen druchführen lassen kann. Darmspiegelungen, Ultraschall der Bauchspeicheldrüse....
Die Eierstocksentfernung hab ich zuerst machen lassen, bin ja aber auch schon 44 und mein Kinderwunsch hatte sich seit der Gebärmutterentfernung wg. Problemen ja eh schon erledigt, das heißt die Möglichkeit der Schwangerschaft.
LG MM

terri63
20.06.2012, 20:28
Habe nach nur 2 Monaten am letzten Montag das Ergebnis von meinem Gentest erhalten: brca1+2 negativ.
Dabei hatte man mir anhand meines Familienstammbaums eine Wahrscheinlichkeit auf eine Mutation von 67,5 % ausgerechnet.

Merkwürdigerweise kann ich mich nicht uneingeschränkt freuen. Es bleibt ja die vorhandene Häufung in unserer Familie (ich bin der 3. Fall < 50 Jahren) und damit die Unsicherheit. Operative Maßnahmen werden mir nicht empfohlen, aber eine intensive Nachsorge/Früherkennung hat man mir angeboten, z.b. ein jährliches MRT. Nach heutigem Stand werde ich das auch dankend annehmen.

Man hat mir interessanterweise versichert, falls es zukünftig neue Erkenntnisse in der Forschung gibt, wird mein tiefgefrorenes Material wieder automatisch neu untersucht und ich bekomme bei positivem Befund dann eine Info, ohne dass ich aktiv werden muss.

lg
terri

Moonflower83
20.06.2012, 20:49
Terri, das sind doch tolle Neuigkeiten!
Und letzteres hat man mir auch gesagt. Ich darf sogar alle paar Jahr dort mal anrufen und nachhorchen, obs was Neues gibt bzw ob die an meinem Material vielleicht was gefunden haben, was heutzutage noch nicht bekannt ist. Ist natürlich klasse.

Pamina_42
20.06.2012, 21:39
Liebe Moon :blumengabe:, gut dass du den Termin hinter dich gebracht hast. Und ich drück dir gaaaaaaanz arg die Daumen für das gewünschte Ergebnis :allesok:!!! Mensch, dass das sooo lange dauert ... meinst du du kannst da in Ruhe abwarten oder regt es dich sehr auf?

Terri, :blumengabe: Glückwunsch! Vielleicht muss sich das nach der ganzen Warterei und Aufregung erst setzen und die große Freude kommt noch??

Und Mausimama :blumengabe:: Davon gehe ich fest aus, dass du dem Mistkerl für immer die lange Nase zeigen kannst :smile: ... ein schönes Bild!

Moonflower83
26.07.2012, 14:30
Ihr Lieben,
ich wollte es heute morgen schon schreiben, aber da ging ja das Forum nicht.
Heute kam der Brief aus Münster. Ich hab KEINE Genmutation :smile:
Ich hätte nicht damit gerechnet, dass das Ergebnis so schnell da ist und hab diesen Brief gar nicht erwartet. Ich bin froh, den Test gemacht zu haben.
:blume:

Kadira
26.07.2012, 14:51
Super Moon, das freut mich für dich. Das war das Poltern heute morgen *grins

Liebe Grüße
Kadira

Moonflower83
26.07.2012, 14:54
Danke!
Jaaaa, das Poltern hat man wohl sogar bis nach Sachsen-Anhalt gehört!

Kadira
26.07.2012, 14:57
Das glaube ich dir sehr gerne. Das ist wirklich eine super Nachricht.

lythande
26.07.2012, 14:58
Moonflower, dass ist ja eine tolle Nachricht :jubel::jubel:

Hope2012
26.07.2012, 20:16
Moonflower meinen Glückwunsch!!!!
Freue mich sehr für dich:kuss:

Moonflower83
26.07.2012, 20:52
Danke euch!

Pamina_42
26.07.2012, 21:14
Liebe Moon :blumengabe:,
das ist ja suuuuper. Ich freu mich ganz doll mit dir!!!
:jubel::jubel::jubel:

spotzl
26.07.2012, 21:23
Moon, wie schön - ich freu mich mit dir!!!!:wangenkuss:

Lillipuh
26.07.2012, 21:25
:jubel: Freu mich Moon, das sind echt tolle Nachrichten :in den arm nehmen:

Sunny71
26.07.2012, 21:35
Moon :jubel: ! Das ist ja großartig, herzlichen Glückwunsch :jubel: !!

oppo
26.07.2012, 22:33
Liebe Moon, das ist super. Ich freue mich mit dir :yeah:

spiri47
27.07.2012, 10:35
Liebe Moon, das ist super. Ich freue mich mit dir :yeah:



liebe moon :blume:



ich mich auch:jubel:

Moonflower83
27.07.2012, 17:44
Dankeschön ihr Lieben :blume:

Mausismama
27.07.2012, 18:23
Liebe moon, es hat nicht nur bis Sachsen -Anhalt gepoltert......ich war bis heute früh im Riesengebirge in Tschechien, da gabs ein kleines "Erdbeben", also ich freu mich echt für dich. Nen tolleren Brief kann man doch gar nicht bekommen.
......wenn ich gestern schon daheim gewesen wäre, hätte es aber in Sachsen- Anhalt gerumst, sicher!

LG MM

nichtnurmama
27.07.2012, 19:28
Moon, das ist ja toll! :-)

Moonflower83
21.08.2012, 11:01
Danke nochmal :wangenkuss:

racoonchen
21.08.2012, 20:40
Hallo Moon,

ich freu mich für Dich, dass Du keinen Gendefekt hast!