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Leya-Lupi
02.10.2009, 05:08
Leya-Lupi
Hamburg



Redaktion Brigitte
infoline@brigitte.de und Forum



Leserbrief und offener Brief

Betreff: Dossier „Autoimmunerkrankungen“
Brigitte Heft 21 vom 23.09.2009


Sehr geehrte Damen und Herren,

mit diesem Dossier schreiben Sie Mediengeschichte. Eine wirkliche Kunst, die Fakten nicht zu verheimlichen, aber dennoch durch geschickte Formulierungen und entsprechende Auswahl der Interviewpartner dem Leser zu suggerieren, dass die Erkrankten einfach nur mehr Pepp, die passende Ernährung, homöopathische Unterstützung, positives Denken und mindestens eine Schwangerschaft bräuchten um zu gesunden, ihre Erkrankung also nicht der Rede wert sei und es ihnen sogar besser gehen könne, wenn sie die Medikamente absetzten und da sie dies nicht befolgen, eben selbst schuld an ihrer Erkrankung sind.

Dieses sich dem Leser aufdrängendes Fazit Ihres Dossiers geht nicht nur an dem Bedrohlichen des Lupus, seinem Ausmaß und seinen Auswirkungen vollkommen vorbei, sondern die Befolgung der „Ratschläge“, wie etwa das Absetzen der verordneten Medikamente, kann für Lupus-Betroffene schwerste, dauerhafte Schädigungen bedeuten und sogar lebensgefährlich werden.
Zusätzlich haben Sie genau dem, was für die Lupus-Erkrankten eine erhebliche Belastung darstellt, nämlich dem Unverständnis und den Vorbehalten sowohl ihres Umfeldes wie auch in Ämtern und manchen Praxen und Kliniken, Vorschub geleistet.
Dies ist äußerst bedauerlich.
Und auch nicht nachvollziehbar. Nach dem großartigen Artikel über Fibromyalgie in der Brigitte Woman hatten wir einen ebenso gut recherchierten und einfühlsam formulierten Bericht über den Lupus und andere Autoimmunerkrankungen erhofft, der zu der so dringend notwendigen Aufklärung der Öffentlichkeit beitragen würde.

Der Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem wendet sich dabei fälschlicherweise gegen körpereigene Strukturen. Die dadurch entstehenden Entzündungen bedingen Funktionsbeeinträchtigungen, die bis hin zum Organausfall gehen können. Jedes Organ kann befallen werden. Einzeln oder mehrere gleichzeitig.

Würde Krebspatienten als Ursache ihrer Erkrankung Missbrauch, unglückliche Kindheit oder psychische Probleme vorgehalten und ihnen empfohlen, ihre Medikamente abzusetzen, sich neue Ziele zu setzen und einfach ein paar Kinder zu bekommen, fassten sich die Menschen ob dieser Absurditäten ungläubig an den Kopf. Krebs, ja unter Krebs, darunter kann sich jeder etwas vorstellen und sogleich Unzutreffendes erkennen oder doch zumindest erahnen. Aber den Lupus, den kennt man nicht, er ist befremdlich, denn die Betroffenen fühlen sich jeden Tag anders, zudem kann sich ihr Befinden auch innerhalb von Stunden erheblich verschlechtern. Das möchte ihnen niemand glauben zumal sie oftmals auch noch rote runde Wangen haben und vollkommen gesund erscheinen. So bleiben solche Absurditäten aus Unkenntnis nicht nur unwidersprochen, sondern werden als Vorwürfe sogar an die Erkrankten weitergegeben, was den Rechtfertigungsdruck noch weiter erhöht.

Durch die Auswahl der Interviewpartnerin zum Thema Lupus, die einen milden Hautlupus hat, der sie in keinster Weise einschränkt, wurden die erheblichen Veränderungen und Behinderungen im täglichen Leben einer am systemischen Lupus erythematodes (SLE) Erkrankten unterschlagen. Dabei sind gerade diese sowie der sie verursachende Organ-Befall durch den SLE so unerträglich.

Unerwähnt gelassen haben Sie auch die Langzeitfolgen der unverzichtbaren Dauermedikation. Auch die bei den SLE-Erkrankten extrem erhöhte Gefahr für Herz-Kreislauf-Erkrankungen haben Sie nicht beschrieben.

Der SLE ist vielschichtig. Er beginnt meist zwischen 15 und 45 Jahren und befällt überwiegend Frauen. Er verlässt sie niemals wieder, denn er ist unheilbar. Der SLE beeinträchtigt die Betroffenen durch dauerhaft vorhandene Symptome sowie durch die schubweisen Verschlimmerungen.

Zitat aus dem Dossier „ Heilbar sind sie nicht, aber man kann lernen, mit ihnen zu leben.....wie sie es geschafft haben – mit Sport, Ernährung, Medikamenten und dem Mut, eigene Wege zu gehen“. Dies impliziert , dass, wenn überhaupt, nur geringfügige Beschwerden verbleiben, wenn das Verhalten und die Einstellung geändert werden. Das ist absurd. Die überwiegende Zahl der Lupus-Erkrankten sind durch den Lupus zu einem vom Normalen abweichenden Verhalten gezwungen. Daran ändern auch Ernährung und geänderte Einstellung nichts. Die geringe Belastbarkeit; dauerhafte und extreme Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf nicht bessert; die UV-Unverträglichkeit und die unterschiedlichen Symptome des jeweiligen Organbefalls und seiner Folgen (unter anderem: Herzmuskelentzündung, Herzbeutelentzündung, Gelenkschwellungen, Lungenentzündung, Rippenfellentzündung, Gefäßverschlüsse, Befall des zentralen Nervensystems, Nierenentzündungen, mit den Folgen Schmerzen und Beklemmung im Brustbereich, Atemnot, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Herzinfarkte, Schlaganfälle – zum Teil mit den bekannten Dauerschädigungen-, und vieles mehr. Der Lupus kann auch zum Organausfall führen) und die Vorsichtsmaßnahmen (Schutz vor Infekten) aufgrund der medikamentösen Therapie bedeuten einen kompletten Umbau der Lebensführung und -planung. Unverständnis und Vorbehalte des Umfeldes können letztlich sogar zum Bruch von Freund- und Partnerschaften und zur sozialen Isolation führen.

Die Betroffenen können dem nicht durch Änderung der Ernährung, Sport und Entschlossenheit entgegenwirken. Im Gegenteil. Die SLE-Erkrankten müssen lernen, sich gemäß den Erfordernissen des SLE zu verhalten, d. h. unter anderem jeglichen Stress zu vermeiden und für ausreichende Ruhephasen zu sorgen. „Dagegen ankämpfen“ führt nicht etwa zu einer Linderung des SLE und der Beeinträchtigungen, sondern hat immer zur Folge, dass die Erkrankung aktiver und heftiger und somit noch beeinträchtigender und gefährlicher wird.
In der Broschüre der Rheuma-Liga „Der Systemische Lupus Erythematodes – Ein Ratgeber für Betroffene“ zu beziehen über die Rheuma-Liga und als Download unter
http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/LE%202001.pdf
findet sich dazu auf Seite 45:
„Streß macht nicht nur den Kranken kränker, sondern auch Gesunde krank. Für den SLE-Patienten ist Streß Gift, da es einen neuen Schub auslösen kann. Dabei bedarf es keiner extremen Streßsituation. Es reichen – im Vergleich zu Gesunden – bereits geringe Belastungen aus, um eine starke Körperreaktion hervorzurufen.“

Für jeden Menschen gilt, dass er sich möglichst gesund ernähren, viel bewegen und nicht rauchen soll. Ebenso trifft diese Empfehlung für Lupus-Erkrankte zu. Hierzu führt die Rheuma-Liga in der oben angegeben Broschüre auf Seite 43 aus „ SLE-Patienten sollten eine eiweißarme Mischkost essen. Die Ernährung bei SLE entspricht in Grundzügen der vernünftigen Ernährung für jedermann.“ Durch eine Umstellung der Ernährung werden Lupus-Betroffene aber nicht gesund. Dass eine gesunde Ernährung einen positiven Einfluss haben kann – wie bei jedem Gesunden auch – sei unbestritten.
Insgesamt vermisse ich, dass ein wirklicher Lupus-Experte befragt wurde. Sie sind zwar rar, aber es gibt sie doch. Ein Gastroenterologe und ein anthroposophischer Internist können sie m. E. nicht ersetzen, auch nicht bei den Recherchen zu einem Dossier über Autoimmunerkrankungen.
Für Betroffene mit all Ihren Fragen gibt es glücklicherweise auch Internetforen, in denen sich Erkrankte und Angehörige zur Seite stehen. So z. B. auch das Forum
http://lupuslive.yooco.de/beta/home.html
Ich bin dort auch Mitglied, ebenso Sabine M. und Elke M., deren Ausführungen zu Ihrem Dossier Sie im Folgenden, selbstverständlich gemäß Absprache, finden.

Sabine M., 41 Jahre, Köln:
Ich wachte morgens auf und stellte fest, dass ich kaum noch laufen kann, so als hätte ich Kinderlähmung, allerdings verbunden mit starken Schmerzen, sämtliche Gelenke waren geschwollen und gerötet (was mein Glück war, so wurden meine Beschwerden ernst genommen, waren sie doch sichtbar). Also habe ich es irgendwie geschafft zum Arzt zu kriechen. Dieser meinte, es wäre Borreliose. Aber es wurde auch unter dem Antibiotikum nicht besser. Dann hieß es Rheuma und ich hatte Glück, dass die Uni Klinik Köln mich aufnahm. Diese stellte aufgrund einer umfassenden Blutuntersuchung zufällig SLE fest! Seitdem nehme ich Kortison und Antimalariamittel. Meinen Beruf konnte ich nicht mehr ausüben, da meine Kraft kaum noch für Haushalt und Familie reicht! An Hobbies habe ich nur noch schöne Erinnerungen! Vom Sonnenbaden auch! Mit meinen Kindern ins Freibad fahren? Höchstens mal für ein Stündchen, denn selbst der Schatten macht mir zu schaffen. Unmittelbar muss ich mit starken Schmerzen rechnen, die völlig unvorbereitet, meistens allerdings nach einer kleinen körperlichen Anstrengung auftauchen. Und Sie meinen, das hätte alles psychische Gründe? Wie erklären Sie sich zum Beispiel dieses (ich meine, Sie haben ja schließlich in Ihrem Artikel zur Schwangerschaft geraten – wollen Sie die Krankenkassen entlasten? Ein lebender Patient ist ja schließlich teuer!): Hat es mit meiner Psyche zu tun, dass meine Tochter 5 Wochen vor dem Geburtstermin durch vorzeitige Plazentalösung (Plazentathrombose) zur Welt kam? Wir verdanken es nur glücklichen Umständen, dass wir beide überlebt haben. Wollen Sie, dass sich Leute Ihrer Empfehlung annehmen und deswegen verbluten?

Elke M. Weilrod
Mutter einer Lupus-Patientin:
Wenn mit einem Beitrag über den LUPUS Verständnis für die Patienten und die Ausmaße der Krankheit selbst erreicht werden soll, genügt es meines Erachtens keineswegs, sich auf die Darstellung eines der leichteren Fälle zu beschränken, die es ja Gott sei Dank auch noch gibt. Dann müssen Sie auch einen der – keineswegs seltenen – übelsten Verläufe darstellen. In der Schnittmenge wird sich dann die Realität der meisten Lupus-Patienten anzeigen. Erwähnenswert ist wohl auch, dass viele Patienten mit anfänglichem Hautlupus später auch den systemischen Lupus entwickeln. Mit Ihrer Beschränkung auf einen minimalen Verlauf eines Hautlupus wird suggeriert, dass e sich um eine relativ harmlose Erkrankung handele. Dadurch wird den ohnehin unter der Ignoranz und dem Unverständnis der Öffentlichkeit Leidenden großes Unrecht zuteil und deren Lage nur verschlechtert. Journalismus nach meinem Verständnis hat die Aufgabe, über alle Aspekte eines Sachverhaltes gleichwertig zu informieren. Außerdem wurde bei der Aufzählung der betr. Organe das zentrale Nervensystem vergessen, dessen Befall verheerende Folgen hat. Desweiteren regen Sie an, rechtzeitig einen Arzt aufzusuchen, was ja eigentlich richtig ist. Das nützt jedoch wenig, solange die meisten Ärzte sich mit dieser Krankheit gar nicht auskennen und bis zur richtigen Diagnose, bis auf wenige Ausnahmefälle, noch immer mehrere Jahre vergehen, in denen gar nicht oder gar falsch behandelt wird. Gerade aus diesem Grund ist eine „gute“ Aufklärung nötig. Natürlich hat jede Krankheit auch einen psychischen Aspekt. Warum aber wird der Lupus darauf reduziert in Ihrem Artikel? Sicher können alternative Heilmethoden manche Beschwerden lindern, die massiven Nebenwirkungen de Medikamente bisweilen abmildern, vielleicht sogar die Abstände zwischen den Schüben vergrößern, die gewaltige Zerstörungskraft des Lupus auf Dauer aufhalten können sie nicht. In diesem Zusammenhang möchte ich auf das Schicksal der Lupus-Patientin Nele hinweisen, die ein kerngesundes, fröhliches Kind war, nicht mit Kosmetika behandelt wurde, auf dem Land aufwuchs und weitgehend biologisch ernährt wurde. In ihrem Fall wurde übrigens oft gegen den Rat der Ärzte gehandelt und dadurch sicher auch ein Mehr an Lebensqualität erreicht. Nele erkrankte ohne jede Vorstufe mit zwölfeinhalb Jahren plötzlich an Lupus. Sie starb nach fast neun Jahren, in denen die Krankheit beinahe alle Organe befallen bzw. zerstört hatte, obwohl die behandelnden Ärzte sich unendlich um die Eindämmung der Erkrankung bemüht haben. Auch in diesem Fall hat das Unwissen über diese Krankheit bewirkt, dass sie sozial isoliert war, weil die Außenwelt bis zum Schluss sich nicht vorstellen konnte, dass „es so schlimm war“. Wenn ein Patient nur den zehnten Teil der Auswirkungen des Lupus bei Nele hat, dann ist das schon grauenhaft. - Nachzulesen in dem Buch „Nele, mein Lieb“ von Caroline Caspar -



Gruß
Leya-Lupi

susannehaw
02.10.2009, 09:13
Hallo,
also ich kann meinen Vorschreiberinnen nur recht geben. Habe mich sehr über den undifferenzierten Artikel geärgert.
Nach 5! Jahren Ärzteodyssee wurde bei mir 1999 ein systemischer Lupus erythematodes mit Beteiligung des zentralen Nervensystemes diagnostiziert.
Trotz einer sehr agressiven Therapie konnten die Symptome nicht vollständig eingedämmt werden. Im Mai 2005 wurde ich auf Dauer berentet mit 40 Jahren.
Gesund ernährt habe ich mich immer, Sport getrieben habe ich nicht in dem Sinne bin aber täglich 8 km mit dem Rad zur Arbeit gefahren, habe und hatte nie psychische Probleme und zwei Kinder habe ich auch.
Bloß mit Homöopathie habe ich es nicht probiert - das wird der Fehler gewesen sein!
Ich werde das nächste mal sehr gründlich prüfen ob sich die "Brigitte" als Lektüre eignet wenn ich wiedermal 80 km mit der Bahn zum nächsten kompetenten Rheumatologen fahren muß.
Susanne

Utetiki
02.10.2009, 11:10
Ich weiß ja nicht.

Verlangt Ihr da nicht ein bisschen viel? Brigitte ist nun mal eine Frauenzeitschrift und kein medizinisches Fachblatt.

Ich finde es schon mal gut, dass einige Autoimmunerkrankungen auch mit persönlichen Berichten vorgestellt wurden. Dass man da nicht die schwersten Fälle nimmt, finde ich auch verständlich.

Ansonsten kam das Dossier bei mir nicht so negativ an. Dass man allein mit gesunder Ernährung und gesunder Psyche diesen Erkrankungen beikommen kann, habe ich so nicht gelesen.

Und es wurde doch nur ein Beispiel genannt, bei dem eine Schwangerschaft möglich war unter intensiver ärztlicher Betreuung. Daraus nun gleich "Schwangerschaft = Gesundung" zu machen ist m.E. sehr überzogen.

Leserservice
05.10.2009, 10:48
Sehr geehrte Leya-Lupi,

natürlich bedauern wir, wenn Sie als Betroffene sich in den Einzelfalldarstellungen in unserem Dossier nicht “wiederfinden”. Tatsächlich aber sind viele der Probleme, die Sie ansprechen, auch in unserem Dossier thematisiert:
Zum Beispiel die Tatsache, dass viele Betroffene von ihren Ärzten lange nicht ernst genommen werden. Damit beginnt direkt der Auftakttext, und von diesen Erfahrungen berichten auch die vier Patientinnen, die wir vorstellen.
Wir sind außerdem der Meinung, dass wir das Thema “Autoimmunerkrankungen” nicht verharmlosen. Auch wenn wir keine Frau mit systemischem Lupus vorstellen, wie Sie es sich als Betroffene verständlicherweise gewünscht hätten: Dem Beitrag von Anne-Sophie Steinmetz können Sie entnehmen, dass diese lebensbedrohlich erkrankt war – und auch unsere andere Fälle sprechen von schwersten Einschränkungen, die sie zumindest zeitweise auf sich nehmen mussten oder müssen.
Außerdem stellen wir die Bedeutung der Psyche durchaus differenziert dar. Professor Stefan Schreiber wird folgendermaßen zitiert (Seite 114): “Dennoch ist sie (die psychische Belastung), so Stefan Schreiber, nicht die Krankheitsursache: “Stress moduliert die Symptome, nicht die Entzündung selbst.” Ganzheitlich orientierte Mediziner messen der Psyche einen höheren Stellenwert bei...”
Und diese andere Sichtweise stellen wir mit dem Interview des anthroposophischen Mediziner Dr. Jörn Klasen vor. Dieser rät übrigens nicht dazu, Medikamente einfach abzusetzen. Er stellt unmissverständlich klar, dass die Methoden der Schulmedizin in akuten Fällen unerlässlich sind. Dr. Klasen empfiehlt Patientinnen auch keinesfalls schlicht eine Schwangerschaft, um gesund zu werden.
Als er von der Frau berichtet, die drei Kinder bekommen hat, sagt er explizit: “Das musste man natürlich intensiv medizinisch betreuen.”

Wir wollen mit diesem Dossier eben auch Mut machen: Aufzeigen, dass es sich lohnt, einen individuellen Weg gegen die Krankheit zu suchen, nicht gegen, sondern in Kombination mit der Schulmedizin.

So gut wir verstehen können, dass Sie sich eine Berichterstattung wünschen, die vor allem Ihren Alltag “zu Gehör” bringt – wir sind der Überzeugung, dass diese Art der Berichterstattung auch Interesse und Verständnis bei nicht Betroffenen erzeugt, und keineswegs die von Ihnen befürchtete Verharmlosung Ihrer Leiden. Wir wünschen Ihnen alles Gute.

Viele Grüße aus der Redaktion

elkem
08.10.2009, 13:23
sehr geehrte redaktion,
ihre anliegen in allen ehren, aber mut machen durch verschweigen ist schon seit vielen jahren bei anderen krankheiten als wenig hilfreich verschrieen. es geht auch nicht darum, dass einige patienten an lupus sterben. das müssen wir alle früher oder später. aber bis dahin wollen die erkrankten leben - leben ohne angst, als simulanten oder gestörte bezeichnet zu werden. hier ist nur durch umfassende berichterstattung eine rehabilitierung möglich.
den gefährdeten/erkrankten rate ich:
gehen sie rechtzeitig zur füherkennung!
nehmen sie die vorsorgeuntersuchungen wahr!
lassen sie testen, ob sie zu einer risikogruppe gehören!
lassen sie sich gegen lupus impfen!
nehmen sie regelmäßig die neuesten für den lupus speziell entwickelten medikamente ein!
entschuldigung - da hab ich wohl was verwechselt:
das alles gibt es ja gar nicht für LUPUS!
und warum nicht?
denken sie einmal darüber nach
mit besten grüßen
elke m.