Informationsaustausch behinderte Kinder oder junge Erwachsene

[elena66]

Hallo!
Wollte gerne mal nachfragen, ob es andere User gibt, die Interesse an einem Informationsaustausch oder Diskussion oder gegenseitigem "Mut-Machen" für behinderte Kinder gibt. Mein Sohn ist 20 Jahre alt, authistisch, aber auch hyperaktiv (was viele als Gegensatz empfinden) und hat eine Intelligenzminderung. ??? Wer hat Interesse? An alle, die selber betroffen sind, Ihre Angehörigen oder einfach an alle die gern mitdiskutieren möchten oder etwas wichtiges dazu beizutragen haben. Würde mich sehr freuen, wenn sich eine Runde zusammenfinden würde. lg. elena66

[schoggimaus]

Hallo elena66.

Meine Tochter ist momentan noch 15 Jahre alt und sie ist Atypische Autistin.
Sie geht noch 1,5 JAhre in die Schule und wir sind jetzt am suchen und uns schlau machen, was danach passiert.
Da bei uns die IV umstruckturiert wurde und wird ist es manchmal nicht so einfach das Passende zu finden.

Der Alltag mit meiner Tochter ist eigentlich einfach, es darf jedoch auch nichts anders laufen als sonst immer... und wenn man davon absieht, dass sie auch nur ein ganz "normaler" pubertierender Tennie ist

Ihre Diagnose wurde erst mit fast 6 Jahren gestellt. Bin immer gegen Wände gelaufen, wenn ich gesagt habe, dass mit ihr etwas nicht stimme. Dann hiess es immer nur: Geben Sie ihr Zeit.
Das macht mich heute noch wütend. Irgendwann hab ich mir gesagt, dass es so nicht weiter geht und bin selber los udn hab gesucht und gefunden. Nach der Diagnose war klar, dass sie in eine Heilpädagogische Einrichtung kommt. Als sie dort 2 Tage im Kindergarten war, ich hab meine Tochter nicht wiedererkannt. Sie war aufgestellt und zufrieden. Endlich hatte sie Kinder um sich, die auch etwas anders waren als sie. Heute fährt sie selbständig mit dem Bus durch die Stadt, zum Arbeitstag fährt sie mit dem Zug, sie geht gern in die Bibliothek und geht gern in die Stadt zum schoppen. Alles ohne Eltern, mit Freunde.
Sie hat seit Weihnachten ein Handy, das liegt jedoch daheim und sie ist ohne dem Ding unterwegs.

Wie ist der Alltag mit deinem Sohn?

LG
schoggimaus

[elena66]

hallo schoggimaus,

bei uns ist die ganze sache leider etwas komplizierter. Die erste Diagnose bekamen wir, als er ca. 3 Jahre alt war und zu sprechen aufgehört hat. Wir haben danach 10 Jahre Therapien in Massen hinter uns: Musiktherapie, Hippotherapie, etc. Und ein 6 1/2 wöchiger stationärer Aufenthalt (MO - FR), was die ersten Wochen für uns alle der absolute horror war.

Er hatte im Kindergarten eine Stützkraft und ging danach 9 Jahre in die Sonderschule. Seit nunmehr 5 Jahren arbeitet er in einer caritas-Werkstätte. Er wird von einem bus abgeholt und wieder gebracht, was mir lieber war weil ich wollte immer weitere Demütigungen, etc. in einem öffentlichen Bus ersparen.

Er ist eigentlich meist ein gutmütiger braver Junge. Nur klopft er sehr viel (mit den Knöcheln ins Gesicht) oder wenn er aufgeregt ist schreit er (aber nur so iiii, aaaa,). Außerdem wiederholt er oft bis zu 5 x das gleiche Wort oder den gleichen Satz. Auch sein Dauerhunger macht mir Sorgen. Andererseits kann er sich aber an viele Dinge erinnern, die vor vielen Jahren passiert sind und kann sich bestimmte Dinge sehr gut merken.

So das wars mal fürs erste.

LG elena66

[schoggimaus]

Hallo elena66,

oh, das gute Erinnerungsvermögen kenn ich auch. Meine Tochter kann sich an Dinge erinnern, die bei uns schon in Vergessenheit geraten sind. Ich bewundere sie für ihr Fotogedächnis. Es macht KlickKlack, sie speichert es und dann kann sie sich nach Jahren zB. noch erinnern, wo was in welcher Stadt ist und das Ganze ohne Orientierungshilfe.
Bei uns stand mal zur Debatte ob sie in ein Schule speziell für Autisten geht, mit angeschlossenem Internat.
Das wollte ich nicht. Nun ist mein Ziel, dass sie mit spätestens 20 Jahren auszieht, in ein betreutes Wohnen.
Wäre dies für euch keine Option?

Als Kind war das Lieblingsspielzeug meiner Tochter eine Puppe. Die hat sie immer geschüttelt und dann hat es so wunderbar KlickKlack gemacht. Am Anfang hat es uns gestört, dann war es normal und mit 8 Jahre fing sie aufeinmal damit auf. Dafür nimmt sie immer eine Strähne ihrer Haare in die Finger und schüttelt diese. Sie sagt: Ich lass ich meine Haare tanzen.
Immerwiederkehrende Dinge gehören wohl zum Leben unserer Kinder dazu.

Für uns ist es normaler Alltag, für die Menschen ausserhalb ungewöhnlich.
Meine Tochter redet, sie verdreht jedoch die Satzstellung und verdreht die Zeitformen. Wenn wir uns dann im Bus unterhalten, dann schauen manche Leute schon komisch. Eigentlich stört das meine Tochter nicht, neulich fand sie aber die Blicke einer Frau dann doch für aufringlich. Sie schaute die Frau an und sagte aufeinmal: WAAAAS?
Die war so perplex, dass sie einen roten Kopf bekam. Und meine Tochter? Die sah mich an und sagte: Ich muss ich mir nicht alles gefallen lassen. Oder Mami?
Ich fand das KLasse.
Darum möchte ich auch, dass sie auszieht und noch mehr, im Umgang mit anderen Menschen, selbstbewusster wird.

Lg
schoggimaus

[elena66]

Hallo schoggimaus!

Schön, daß es wenigstens eine Person gibt, die sich austauschen will! Weißt du vielleicht warum sich keine weiteren Personen melden?

Das mit dem "von zu Hause ausziehen" steht bei uns auch auf jeden Fall zur Debatte. Nur ist es bei uns leider so, daß bei uns Plätze für das Wohnheim erst ab 26 Jahren in Frage kommen. Ich möchte in auf jeden Fall auch schon vorher in kleinen Schritten darauf vorbereiten. (Außer die Eltern können krankheitshalber nicht mehr für das Kind sorgen, dann auch früher).

Das mit den Zeitformen kenn ich auch ein bißchen, er sagt oft statt morgen - gestern.

Habt ihr auch mir euren Mitmenschen schon schlechte Erfahrungen gemacht? Vor allem mit solchen, die dein Kind nicht kennen.

Erst heute wieder: Wir waren auf einem Faschingsumzug. Sehr nett und lustig. Leider waren da ein paar angesoffene Damen, die es absolut nicht verstehen konnten, daß so ein großer Bursche kein Interesse an hochprozentigem Alkohol hat. Er war total eingeschüchtert und hat nicht gewußt was er machen soll (denn die "Damen" wurden richtig zudringlich. Bis wir eingegriffen haben und gesagt haben daß sie in gefälligst in ruhe lassen sollen und sich wen anderen suchen sollen.

Ich hoffe, wir hören uns bald wieder. lg. elena66

[schoggimaus]

Hallo elena,

warum wir hier die einzigen sind, das kann ich dir auch nicht so genau sagen.

Schlechte Erfahrungen habne wir mit anderen nicht gemacht. Am Anfang hatte man als Eltern immer das Gefühl, dass man der umwelt jetzt genau erklären muss, was bei deinem Kind nun anders ist als bei den anderen.
Mir wurde das dann doch zu bunt und ich beschloss gar nichts mehr zu erklären. Siehe da, es ging auch.
Unsere unmittelbare Umwelt hat total super reagiert, alle haben so quasi heimlich eine Weiterbildung im Autismus gemacht. Jeder für sich im stillen Kämmerlein, war richtig süss.
Meine Tochter ist voll integriert und alle ist sie halt das Mädel, das manchmal anders reagiert als man denkt.

Warum kann dein Sohn erst mit 26 in eine entsprechende Institution?

Bei uns, in der Schweiz, da geht da sbegleitete Wohnen schon ab 18.
Nächstes Jahr im Sommer ist meine Tochter ja mit der Schule fertig udn ich hoffe, dass wir dann eine gute Anschlusslösung finden.
Morgen Abend geh ich zu einem Informationsabend über IV- Anlehren. Vielleicht bin ich ja dann etwas gescheiter.

Meine Tochter ist verliebt, in einen Mitschüler. Er ist auch Autist und doch wieder ganz anders als sie. Sie hat das Fotogedächtnis udn er ist ein begnadeter Cellospieler.

Für die Umwelt ist es wahrscheinlich schwer zu akzeptieren, dass es auch behinderte Menschen gibt, denen man es nun wahrlich nicht ansieht.
Vielleicht ist grad das das schlimmere Übel?

LG
schoggimaus

[elena66]

Hallo schoggimaus!
Ich finde es total süß, daß deine Tochter einen Freund hat. Hin und wieder denke ich auch, daß er gerne eine Freundin hätte. Nur sind in seiner Arbeit großteils ältere Damen.
Ich glaube, daß mit den 26 Jahren ist einfach so eine beschlossene Sache. Es würde mir - denke ich - auch noch schwerfallen, ihn loszulassen. Möchte mich aber sicher bald erkundigen, wann man sich anmelden soll oder wie lange die Wartezeiten sind.
Ißt deine Tochter eigentlich auch so viel oder normale Portionen. Ich weiß auch nicht recht, wie ich ihm sein Lieblingsgetränk - nämlich Eistee - abgewöhnen könnte.

Ist deine Tochter in eine "normale" Schule gegangen?

Mit dem letzten Satz pflichte ich dir voll bei, denn ich denke auch oft, daß es für viele Mitmenschen schwer ist, ein nicht auf den ersten Blick behindertes Kind als solches dann doch zu akzeptieren.

LG elena66

[schoggimaus]

Hallo elena66.

Meine Tochter besucht insgesamt 11 Jahre die Heilpädagogische Schule in unserer Stadt.
Nächstes Jahr, im Sommer ist sie fertig. Darum müssen wir uns jetzt schon umschauen, was danach für sie in Betracht kommt. Momentan ist sie im 2. Werkjahr und da hat sie 1x die Woche einen Arbeitstag. Sie geht dann im Nachbardorf in eine Institution schaffen und das gefällt ihr sehr gut. Am liebsten würde sie nach der Schule dort ganz schaffen gehen. Ich möchte jedoch, dass sie noch 2x schnuppern geht, in anderen Einrichtungen und dann wird entschieden.
Mit dem Ausziehen ist das so eine Sache, sie will überhaupt nicht, ich schon.
Für sie und ihre Unabhängigkeit, soweit wie möglich, finde ich es sehr wichtig.

Mit dem Essen hat sie jetzt keine Probleme mehr, irgendwie hat sich das bei ihr in der Pubertät normalisiert. Es war nie wirklich erschreckend viel, sie konnte jedoch schon eine Menge verputzen. Weiss aber auch nicht so genau ob das was mit dem Schwimmen zu tun hatte. Meine Tochter ist ab der 2. Klasse im Schwimmklub gewesen. Jetzt hat sie jedoch damit aufgehört und geht dafür Montags eine Stunde in eine Tanzgruppe.
Ihr Lieblingsgetränk ist Wasser.

Momentan haben wir Ferien und geniessen die ruhige Zeit. Sie entspannt gern, Musik hören, nix tun nix tun und nix tun....

Lg
schoggimaus

[elena66]

Hallo schoggimaus!
Bei uns gab es leider zwecks Arbeiten keine 2. Option. Die Alternative, die es gegeben hätte, wäre 25 km entfernt und wir hätten ihn immer bringen und holen müssen. Derzeit muss er Kabel schälen (tw. mit einer Maschine, das Kupfer aus den Kabeln entfernen). Eine Zeitlang war er in der Tischlerei - hat ihm gut gefallen. Aber am liebsten ist er in der Außengruppe.

Was würde denn deine Tochter gerne arbeiten?

Glaubst du, daß ihr es schafft, daß sie auszieht auch wenn sie nicht will.

lg
elena66

[schoggimaus]

Hallo elena,

entschuldige bitte, dass ich mich nicht gemeldet habe. Wir haben Ferien und das geniessen wir.
Hinzu kommt noch, mein Sohn liegt mit Grippe im Bett.

Meine Tochter möchte gern in der Weberei oder ähnlichem arbeiten. Sie ist künstlerisch nicht ganz unbegabt udn da hätte sie Freude dran. Am Mittwoch fahren ihr Lehrer, sie und ich an den Bodensee. Sie soll sich da mal eine Institution anschauen, in der sie evtl ein Jahr so etwas wie eine Anlehre machen könnte. Wenn es ihr gefällt, dann soll sie erstmal eine Woche dort schnuppern. Gefällt es ihr nicht(was ich fast glaube), dann wird es bei der Institution im NAchbardorf bleiben.
Sie darf und soll da auch voll mitentscheiden. Die Hauptsache ist, es geht ihr gut dabei.

Sie hat, was das Ausziehen angeht, noch etwas Zeit. Ja, ich hoffe und glaube, dass sie ausziehen wird. Ich hab ihr erklärt, dass ich ja auch mal in Rente gehen möchte. Da hat sie mich nur angeschaut, gegrinst udn meinte dann: Muttilein, du bist doch noch nicht so alt!
Wir werden sehen.

lg
schoggimaus