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Thema: Zöliakie

  1. #1

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    Zöliakie

    Hallo,
    mein Kind, 9 Jahre, hat mit hoher Wahrscheinlichkeit Zöliakie oder zumindest eine starke Glutensensibilität. Wir sind in der Diagnosephase. Wie schwierig wird eine Diät? Ist das in Schule, Mensa, einzuhalten? Was kommt auf uns zu? Kochen, gesunde Ernährung, frisch einkaufen spielt eine große Rolle für uns. Von meiner Seite kann ich alles machen. Aber anderes Kind und Partner haben keine Allergien und lieben es abwechslungsreich... Danke für Erfahrungen.
    Grüße
    Halle Luja

  2. #2

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    AW: Zöliakie

    oh, das hört sich anfangs schlimm an......und es wird einen gangbaren Weg geben!

    Ich vertrage auch kein Gluten....

    suche mal nach einschlägigen Seiten für Betroffene... da gibt es sicher jede Menge Unterstützung

    ist schon ne Umstellung- aber was hifts-.....vor allem wenn der Leidensdruck enorm ist, schafft frau das.....
    und Dein Kind auch

    "Kochen, gesunde Ernährung, frisch einkaufen spielt eine große Rolle für uns. "

    damit hast Du schon eine exzellente Ausgangsbasis!

  3. #3
    Avatar von sundays
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    AW: Zöliakie

    Es gibt inzwischen sogar in den meisten Supermärkten glutenfreie Produkte. Von Alnavit oder anderen Marken sogar in Bio.
    Etliche online-shops gibt es auch.
    Dann für die Betroffenen die Online Seiten der Deutschen Zöliakie Gesellschaft.
    Ist alles machbar.
    Wenn du wenig Zeit hast, nimm dir am Anfang viel davon (R. Cohn )

  4. #4
    Avatar von mono17
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    AW: Zöliakie

    Zitat Zitat von Halleluja Beitrag anzeigen
    Hallo,
    mein Kind, 9 Jahre, hat mit hoher Wahrscheinlichkeit Zöliakie oder zumindest eine starke Glutensensibilität. Wir sind in der Diagnosephase. Wie schwierig wird eine Diät? Ist das in Schule, Mensa, einzuhalten? Was kommt auf uns zu? Kochen, gesunde Ernährung, frisch einkaufen spielt eine große Rolle für uns. Von meiner Seite kann ich alles machen. Aber anderes Kind und Partner haben keine Allergien und lieben es abwechslungsreich... Danke für Erfahrungen.
    Grüße
    Halle Luja
    Hallo
    Ich bin studierte und zertifizierte Ernährungsberaterin und rate dir: Komme gerne zu einer meiner Kolleginnen in deiner Nähe.
    Wenn du nicht weißt, wie du die findest, gerne PN an mich oder frag deine Krankenkasse.
    Für Kinder werden die Kosten für die Beratung normalerweise komplett übernommen.
    und, leider: eine andere Therapie als eine Ernährungsumstellung auf glutenfrei gibt es momentan für Zöliakie nicht.
    Es ist machbar. Nicht immer einfach, da will ich dir nichts vormachen- aber es ist machbar.
    Eine gesunde Ernährung und frisch kochen ist weiterhin sehr gut möglich.

    Mit den Getreideprodukten ist es auch möglich- in vielen Haushalten auch finanziell nicht anders machbar-zweigleisig zu fahren: Der nicht betroffene Familienteil isst weiter wie gehabt.

    In der Küche muss man einige Dinge beachten, aber es geht.


    Und so schwer es auch fällt: Bis eine endgültige Diagnose gestellt ist, bitte das Gluten noch nicht weglassen- das kann sonst die Ergebnisse verfälschen.
    Gib dem Leben Farbe, bring dich ein mit einem Wort, einem Lächeln.

  5. #5
    Avatar von guerteltier
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    AW: Zöliakie

    Ich würde dir auch empfehlen, eine Ernährungsberatung in Anspruch zu nehmen, das macht den Einstieg sicherlich leichter.

    Von der DZG gibt es auch Gesprächsgruppen, Kochkurse etc., auch speziell für betroffene Kinder.

    Und mittlerweile finde ich die Versorgung im Alltag echt super, es gibt an jeder Ecke glutenfreie Produkte, im Internet sowieso, und auch immer mehr Restaurants stellen sich darauf ein.

  6. #6
    Avatar von Zuza.
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    14.980

    AW: Zöliakie

    Meine Schwester weiß seit einigen Jahren, dass sie Zöliakie hat und nach dem ersten Schrecken ("oh Gott, was kann ich denn jetzt noch essen?") erweist sich das Leben als recht unkompliziert. Es ist anfangs eine Umstellung, aber letztendlich kann man eigentlich alles essen, was man vorher auch gegessen hat, nur mit glutenfreien Ersatzprodukten halt. Wenn man die Speisen selbst und frisch zubereitet, hat man ja Kontrolle darüber, was drin ist. Nudelgerichte - kein Problem, man nimmt glutenfreie Nudeln (und muss sich da ein bisschen durchs Angebot probieren, es gibt nämlich schon Geschmacksunterschiede). Brot - auch hier gibt es Fertigbackmischungen, manche sind richtig lecker. Manche Bäcker bieten mittlerweile auch glutenfreies Brot an. Kuchen und Co. - auch kein Problem mit glutenfreien Fertigbackmischungen oder man backt seine vertrauten Kuchen und benutzt glutenfreies Mehl (hier muss man ein bisschen probieren, die Teigkonsistenz ist anders).

    Der Knackpunkt bei einer notwendigen glutenfreien Ernährung sind Fertigprodukte, das können schon Gewürzmischungen sein, aus denen nicht hervorgeht, was genau drin ist, Curry z.B. Man muss bei allem, was fertig angeboten wird, die Inhaltsstoffe lesen, irgendwann hat man raus, was geht und was nicht.

    Als Mitglied bei der Deutschen Gesellschaft für Zöliakie (hab ca. 40 Euro Mitgliedsbeitrag in Erinnerung) wird man regelmäßig mit Informationen versorgt und erhält jährlich(?) ein Buch, in dem alle Fertignahrungsmittel aufgeführt sind, die Zöliakiekranke essen dürfen. Meine Schwester erzählte, dass der Schinken in den Kreisen liebevoll als deren Bibel bezeichnet wird.

    Es erfordert Disziplin, das stelle ich mir bei Kindern schon etwas schwieriger vor, weil sie verstehen (nicht so schwer), aber auch aushalten müssen (schwieriger), dass bestimmte Nahrungsmittel für sie mit dieser Diagnose einfach tabu sind, Verlockungen gibt es ja genug. Das muss man eben gut erklären, auch wiederholt. Aber das lernen die schon, und der Unterschied ist auch spürbar. Und viele Restaurants und Hotels sind darauf eingestellt, auch im Urlaub.
    .
    Glück ist ein Tuwort.

  7. #7
    Avatar von _Melinda_
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    AW: Zöliakie

    Hallo Halleluja!

    Ich kann Dir auch nur raten, Dir praktische Tipps in extra Foren zu suchen. Die helfen schnell und direkt. Ich finde den Zöliakie Treff sehr gut. Oder direkt die von der DZG löchern.
    Bitte beachte noch, dass Zöliakie und Glutenunverträglichkeit zwei vollkommen unterschiedliche Dinge sind. Auch wenn die Ernährung dann ähnlich aussieht. Ich hab da schon mein blaues Wunder bei Ernährungsberatern erlebt, die mal leider gar keine Ahnung hatten.
    Es gibt da auch unterschiedlichen Umgang, mit den Befunden. Mir ist es vor allem wichtig, dass ich Sachen esse, die von Natur aus kein Gluten enthalten. Es gibt inzwischen immer mehr Sachen, z.B. aus Hafer, die mit dem Glutengehalt nur unter einem gewissen Grenzwert liegen. Das gilt rechtlich auch als glutenfrei. Reicht mir aber nicht.

    Erst einmal: Keine Panik. Es ist gut machbar und man findet sich auch schnell rein. Viel Erfolg!

  8. #8

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    AW: Zöliakie

    Zitat Zitat von _Melinda_ Beitrag anzeigen
    Bitte beachte noch, dass Zöliakie und Glutenunverträglichkeit zwei vollkommen unterschiedliche Dinge sind.
    Der Weg ensteht im Gehen......

    und mit der Zeit kommt die Erfahrung und alles wird leichter......Gewohnheiten etablieren sich.....

    jeder ist anders- na und?

  9. #9
    Avatar von overknee
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    AW: Zöliakie

    Wir haben viel geweint, als meine Tochter vor fast 20 Jahren die Diagnose bekam. Und damals gab es noch erheblich weniger Ersatzlebensmittel als jetzt. Es gibt auch jetzt gut schmeckende Brötchen und Brot.
    Es ist machbar. Und das Leben ist lebenswert.
    Es ist aber kompliziert. Man muss viele Küchenutensilien doppelt haben und strikt getrennt halten. Backformen der Familie niemals für das Zöliakiekind nehmen.
    In Flugzeugen und auf Kreuzfahrten kann man die Krankheit anmelden und bekommt ein feines Essen.
    Leider nicht in vielen Kantinen und Werkküchen. Nicht mal im Krankenhaus. Da bekommt man oft nur trockene Kartoffeln und ein bisschen Wassergemüse.
    Und oft sind wir wütend und verzweifelt. Weil wir in Gaststätten als Zicken dastehen, mit neumodernen Diäten.
    Dass es eine Krankheit und keine Modeerscheinung ist, bei der schon winzige Bruchteile von Gluten schädlich sind, wird wohl nicht überall an den Kochschulen gelehrt. Und mal schnell zum Bäcker reinspringen, weil man Hunger hat, das geht auch nicht mehr.
    Ich will nicht aufzählen, was alles nicht geht.
    Aber wenn man sich eingefuchst hat, lässt sich vieles machen.

  10. #10
    Avatar von guerteltier
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    AW: Zöliakie

    Zitat Zitat von Zuza. Beitrag anzeigen
    kein Problem, man nimmt glutenfreie Nudeln (und muss sich da ein bisschen durchs Angebot probieren, es gibt nämlich schon Geschmacksunterschiede).
    Ja, bitte nicht frustrieren lassen, wenn mal was nicht schmeckt. Ich war anfangs echt fertig, weil bei den ersten Koch- und Backversuchen richtig gruselige Sachen dabei waren und das Brot die Form und Konsistenz von Ziegelsteinen hatte . Aber das ist schon eine Weile her, mittlerweile gibt es so ein riesiges Angebot und ganz viele leckere Sachen.


    Zitat Zitat von Zuza. Beitrag anzeigen
    Der Knackpunkt bei einer notwendigen glutenfreien Ernährung sind Fertigprodukte, das können schon Gewürzmischungen sein, aus denen nicht hervorgeht, was genau drin ist, Curry z.B. Man muss bei allem, was fertig angeboten wird, die Inhaltsstoffe lesen, irgendwann hat man raus, was geht und was nicht.
    Durch die seit ein paar Jahren geltende neue Kennzeichnungspflicht ist es viel leichter geworden, finde ich. Aber man muss sich natürlich erst einlesen, da hilft das Infomaterial der DZG und Internet-Foren (z.B. Zöliakie-Treff).

    Zitat Zitat von overknee Beitrag anzeigen
    Und oft sind wir wütend und verzweifelt. Weil wir in Gaststätten als Zicken dastehen, mit neumodernen Diäten.
    Ja, Restaurantbesuche können frustrierend sein. Dabei ist es wenn man mit frischen Zutaten koch eigentlich nicht aufwändig, glutenfrei zu kochen.
    Es wandelt sich aber langsam, immer mehr Restaurants kennzeichnen die Speisen. Im Zöliakie-Treff-Forum gibt es auch viele Tipps für "Zöli-freundliche" Essgelegenheiten.

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